Post etiquetado ‘pacientes’

8 diciembre, 2011

Epílogo para el Taller de Psicología



Hoy tuvimos la alegría y la tristeza de finalizar el taller de psicología para pacientes con Lupus que organizó la Agrupación Lupus Chile. La aventura comenzó el 24 de septiembre y hoy salimos de ahí más grandes, más libres y como dijo Erna, con un pedacito de nuestros corazones más sano.

Quiero dar las gracias a la Agrupación por darnos esta oportunidad. La invitación fue abierta pero los cupos eran limitados, luego, de todas las inscritas hubo personas que no participaron con constancia. No puedo decir nada, si lo desaprovecharon o no, que quizás había otros pacientes que sí habrían ido, no lo sé, porque tampoco conozco los motivos que tuvieron quienes abandonaron los talleres. Sí puedo decir que me siento demasiado feliz de haber conocido a tantas personas valiosas en este tiempo.

Dijimos muchas cosas hoy, nos emocionamos, lloramos, nos abrazamos, reímos, cantamos, bailamos. Compartimos nuestro corazón, cada una con historias diferentes, con la enfermedad en distintos puntos de su evolución, con variaciones en nuestros tratamientos y síntomas, pero con los mismos miedos, esperanzas, inquietudes, sensibilidades.

No es lo mismo hablar de lo que te pasa al ser un enfermo crónico con tu familia o con tus amigos, a tener la posibilidad de conversar con otros que son como tú. Y después de todo lo que pasamos juntas estos meses, salimos fortalecidas, con ganas de vivir la vida, de hacer cosas sin tener miedo al futuro, agradecidas y más valientes.

Personalmente, siento que avancé mucho en este camino y cuando veo cómo estaba al iniciar el taller y cómo estoy ahora, no puedo más que agradecer la oportunidad. Todo lo que se conjugó para que hoy nos sintamos sin duda alguna, más sanas. Por un lado estábamos las lúpicas que participamos pero por otro, los psicólogos que estuvieron guiando las sesiones fueron un apoyo máximo, de ellos siempre estaré agradecida. Aprendí mucho, crecí, me siento con más fuerza y creo que también se refleja en el punto en que se encuentra mi vida hoy. Valiente, valientes todas.

Un abrazo de amor para todas mis compañeras. Gracias por compartir y por ofrecer sus corazones. Alguna vez nos dijeron que lo que pasaba en el taller quedaba en el taller, pero compartiré con todos los que pasan por aquí la hermosa canción que hoy escuchamos. Porque yo también vengo a ofrecer mi corazón.

30 noviembre, 2011

A mis amigas Carito y Sotito

Homenaje de regreso de Sotito

Cuando volví de mi viaje así me recibió mi Sotito bella :)

Mientras anduve de viaje extrañé a dos grandes amigas que conocí gracias a este blog y gracias al Lupus: Eugenia Soto y Carolina Faine. Ahora que he regresado, también las he extrañado, porque no se han sentido muy bien y no hemos tenido tanta comunicación como solemos… en esta ocasión tengo ganas de decirles algo, algo que pueda ayudarlas a sentirse mejor o al menos que sientan que de lejos, las llevo conmigo.

Mañana entro a mi nuevo trabajo y seguro tendré todavía menos tiempo para conversar, para escribirles, pero pongo mis energías para ellas y mientras agradezco la buena salud que me acompaña pido y pido porque también ellas reciban algo de esta alegría.

La Sotito llegó en los primeros días de este blog y a los meses se sumó la Caro. No pensé que iba a conocer a tan hermosas amigas, a personas que como muchos de los que pasan por aquí, sienten y han vivido lo mismo que yo. A ellas he tenido la oportunidad de conocerlas más y sentir de cerca que tenemos las mismas esperanzas, las mismas inquietudes, temores y sobre todo, las mismas ganas de sobreponernos al Lupus. Cuando pienso en su dolor, me apeno, pero a la vez deseo con el alma que pase, que se sientan aliviadas.

Me gustaría poder abrazarlas, hacer algo por ellas, quiero que estén bien, porque merecen sonreír y no sufrir. Desde acá he leído a muchas personas que parecen querer dejarse vencer por el lobo. No ellas, nunca. Nos hemos reído tanto de lo que nos ha pasado, hemos construido un lenguaje en torno a la enfermedad, a la vida que nos tocó vivir. Hemos dado los más grandes jugos en el Facebook de la Agrupación Lupus Chile (perdón Lalyta por volverte loca con las notificaciones) para sacarnos un poco de encima este peso. Así todo es más fácil y con amigas tan hermosas, definitivo que todo es más llevadero. También hemos llorado a moco tendido, todo por Internet y yo me he sentido menos sola.

Algo las puso en mi camino, algo puso el Lupus en nuestro camino para luego encontrarnos. A mis lindas amigas las amo. Y les digo “salud”, como brindis y como la salud que necesitan, porque sueño y sé que alguna vez nos encontraremos y nos abrazaremos y brindaremos y reiremos y bailaremos y pelaremos el cable como siempre pero en vivo y en directo. Que la salud nos acompañe, y en este momento, especialmente a ustedes, mis biutiful vaterflaites. Las amo, mis niñas queridas. Las abrazo con el corazón.

6 octubre, 2011

Sin y con Lupus

Sin y con Lupus

Esa soy yo, SIN y CON Lupus

Hace unos días en el Facebook “Mi hija mi Lupus” de Carolina, me encontré con la propuesta de enviar fotos antes y después del Lupus para armar un video. Podían enviarse por separado o hacer una sola imagen doble donde se viera la diferencia. Ya sabemos que cambiamos, sea por las lesiones en la piel o por los tratamientos, en especial por los benditos/malditos corticoides, y estos cambios muchas veces son una de las partes más difíciles de la enfermedad.

La verdad es que yo había mirado rapidito fotos mías de antes junto con las de ahora y no me atrevía mucho a observarlas con detención, porque me daba susto ver todo lo que he cambiado, todo lo irreconocible que me encuentro y que me doliera. De todos modos me duele cuando me veo al espejo no para arreglarme y salir a la calle regiaestupenda (ja) como antes, sino cuando me miro para ver si tengo algo raro en la cara, si tengo los ojos muy hinchados, muy peluda, si se me ha caído mucho el pelo… en fin. Y al final uno trata de quedar lo más normal posible y no lo más linda posible. Y la pugna con el espejo es diaria, porque te recuerda lo que eres (y uno pone el ingrediente de recordar lo que fuiste).

Así que me atreví y pegué dos fotos mías. Una del 2009, cuando aún no me diagnosticaban el LES, y otra de hace unas semanas. Yo encontré la diferencia y seguro todos los que la vieron también. La subí al Facebook de “Con o sin Lupus” y la verdad es que me encontré con una gran cantidad de comentarios muy hermosos. Mucho apoyo, mucho cariño y mucha verdad también en ellos. Les quiero compartir algunos que sé que les darán más sonrisas que disgustos a la hora de verse al espejo, muchas gracias a todos por sus palabras.

Sabemos que es complicado, pero ante todo, seguimos siendo las mismas personas y muchas veces mejores, más valientes. ¡Vamos, vamos! Día a día, tratar de seguir sonriendo :)

Comentarios Facebook

Muchas gracias por sus lindos comentarios a todos los que escribieron en el Facebook.

11 julio, 2011

Afiche Lupus al plan AUGE

¡Hola! Hice este afiche con mis escasas aptitudes gráficas para hacer un poquito de campaña para que el Lupus entre al plan AUGE y todos los pacientes y enfermos tengamos una mejor cobertura y acceso garantizado a tratamiento.

Usé esa carita porque con mi pololo me “dibujamos” así cuando chateamos, con los ojos chinitos y los cachetitos inflados por los corticoides, jajajaja. Y sí, se parece a mí cuando ando lupelienta.

Y puse “queremos sentirnos bien” por eso ¡Porque queremos sentirnos bien! Si les gusta el monito, pueden usarlo donde quieran, se agradece de todo corazón cualquier tipo de difusión y ayuda.

Les recuerdo que si tienen Lupus es muy importante que se inscriban en el Catastro Nacional que lleva la Agrupación Lupus Chile, ya que el Ministerio de Salud necesita conocer la incidencia concreta de la enfermedad en el país. Otra cosa, en Facebook participen del grupo de la Agrupación, es una comunidad muy bonita y siempre acogedora. Les mando abrazos.

Lupus al AUGE

Lupus al AUGE

7 junio, 2011

Hospital San José 2.0 :)

Nuevo sitio web Hospital San José

Home del nuevo sitio web del Hospital San José, ¡visítenlo!

La semana pasada me enteré por Twitter de que el Hospital San José (llamado desde el 2006 Complejo Hospitalario San José) lanzó su nuevo sitio. La gracia es que desde ahora se presenta como una plataforma 2.0 que busca hacer un vínculo más dinámico con los pacientes y la comunidad de la zona norte de Santiago con énfasis en las redes sociales.

Yo, que soy paciente de ahí ;) y que además trabajo y me gusta la web, estuve revisándolo y la verdad me quedé muy contenta con lo que están haciendo. Desde ese día los sigo en Twitter (@Hosp_Sanjose) y creo que han estado siendo un muy buen canal de contacto, con actualizaciones constantes, útiles e informativas. Además tienen página en Facebook, un canal en Youtube y un blog, donde los temas tienen un tono menos institucional e incluso hay semblanzas de funcionarios y pacientes, ¿iré a tener la mía alguna vez? Jajajaja.

Me parece muy muy positivo que un hospital público se acerque a las herramientas 2.0, en especial uno como el San José que atiende a una gran cantidad de población de Santiago*. De paso me da mucho orgullo que sea el lugar donde me atienden y proporcionan tratamiento con alta calidad para mi Lupus. Con todas las limitaciones que puede tener el sistema público de salud y que tanto suelen criticarse, creo que hacen un gran trabajo y con este nuevo paso sin duda la comunicación con los pacientes mejorará.

En cuestiones de salud la información nunca sobra, así que de verdad felicitaciones para toda la gente del San José, que les vaya muy bien y sigan creciendo en la web (Y).

Ah, lo otro que supe gracias a mis contactos en el hospital es que ahora también hay wi-fi para los pacientes. ¡Muchas gracias por eso, se pasaron!

(Y ojalá que desde otras instituciones se fijen en esta iniciativa y se animen a imitarlos).

*La población beneficiaria del Complejo Hospitalario San José es de 775.247 personas e incluye las comunas de Til Til, Colina, Lampa, Quilicura, Conchalí, Independencia, Recoleta y Huechuraba.

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