Con o sin lupus

Dulce y tierno, como un Cabbage Patch Kid (siempre quise uno y ni de casualidad me lo regalaron).

Hace unos meses mi suegra me llamó por teléfono para preguntarme “Si con esto del lupus, de tu enfermedad, ¿tú puedes tener hijos? Porque yo quiero nietos, hartos nietos”, con la ese bien marcada. Descontando su escasa ubicuidad, tragué saliva, tomé aire y le contesté: “Eh, sí, pero no en este momento, porque los remedios que tomo y en la cantidad que los tomo son muy tóxicos, entonces le harían mal a la guagua y podría salir mal o morirse, pero en unos años, con el tratamiento más bajo y planificándolo, sí”. Feo, simple y claro. Por cierto, insistió: “Ah, pero no es que no puedas tener hijos”. “No, sí puedo tener hijos”, terminé.

Puedo tener hijos, y poder tener hijos en esta situación es bueno y malo. Bueno, porque puedo tenerlos. Malo, porque tengo que cuidarme demasiado para no tenerlos. De verdad ahora con un embarazo las cosas se pondrían negras. Y quién quiere MÁS problemas.

No era la primera vez que me ponía a pensar en eso. Cuando me iban a operar el pie para sacarme la infección del hueso, en el quirófano mismo, la anestesista me empezó a preguntar por qué la osteomielitis. Resumí. Cuando dije “lupus” me interrumpe y me dice: “¿Has tenido abortos?” “¿Ah?”, me quedé ultra metida. “Que si has tenido perdidas, muchas niñas que tienen lupus tienen pérdidas seguidas, abortos espontáneos”, lo dijo la anestesista, sin anestesia (cuec). Yo no tenía idea de eso; con todas las cosas que ya me habían pasado, nadie me había contado que quizás podría perder hijos sistemáticamente.

Mirando mi montón de exámenes después descubrí que no iba a ser el caso porque los anticuerpos antifosfolípidos eran negativos. Menos mal. Después vino la biopsia, mi nefasta nefropatía lúpica tipo IV y tenía que empezar el tratamiento con el Micofenolato Mofetilo (alabado sea). Me acuerdo de la pregunta de la dra. Ebner, o más bien, de su exigencia antes de comenzar con el Mico: “Tamara, nos tienes que asegurar, tienes que estar segura de que no estás embarazada”. No estaba, así que ¡adelante Micofenolato! Y de ahí en más, prohibición absoluta de embarazarse.

Una libertad menos. No debo tomar sol, no debo comer sal, no debo tener hijos. Y como es usual, cuando te prohiben algo, comienzas al menos a fijarte en ello, porque hasta antes de este tiempo, y también imagino que por una cuestión de edad, no me había puesto a pensar en la maternidad. Ahora creo que se ha vuelto algo importante, porque debo preocuparme a priori por los hijos que no tengo, por los hijos que tengo vetados, para que no vengan todavía. Aunque no los quiero ahora, me di cuenta de que sí los quiero, quiero tener hijos.

En la actitud de “reír para no llorar”, con mi pareja hacemos bromas sobre las guaguas que no tenemos. Hablamos de “pulpito” cuando tocamos el tema de la descendencia y bueno, ya sabemos que no es ni de cerca un tema actual, lo que claro, también nos causa alivio porque de todos modos no tendríamos hijos, aunque a la vez es trabajo y preocupación porque hay que evitarlo a toda costa. De hecho (esta parte es curiosa, así que pónganle ojo), una señora con la que hace un par de años “me veo la suerte” vaticinó dos hijos, pero en cuatro o cinco años más, lo que dada mi condición me pareció razonable, probable y apropiado (cabe destacar que la señora desde hace 2 años que le viene apuntando a mi vida, lupus incluido).

Entonces igual me pongo a pensar en cómo irán a ser y aunque todo el mundo lo dice siempre y seguro todo el mundo lo quiere, yo quiero que mis hijos salgan sanos. “Que salgan sanitos”, como se diría, jajaja, pero lo siento de corazón. Que salgan guapos o brillantes, de verdad, me parece secundario (supongan que antes no pensaba eso con tanta tranquilidad). Primero que todo, que salgan y que salgan bien. Deditos completos, carita completa, todos los órganos y en su lugar (y buenos, yo los tengo en mi lugar pero algunos bien para la historia). Y ojalá que sean simpáticos, graciosos y risueñitos, eso sí me gustaría. Amorositos.

Así que por ahora, esperar que pase el tiempo, que el tratamiento siga dando resultados y que alguna vez, si me decido a tenerlos, pueda tener la real opción de tenerlos y no pasarlo tan mal en el embarazo (que una cosa va a ser concebirlo y la otra mantenerlo bien dentro de mi pequeño y enclenque organismo). Igual estoy dispuesta a pasarlo no tan bien durante unos meses. Creo que la recompensa es más que suficiente… me imagino…

Nota: Como voy diciendo términos raros, voy a armar una página lo antes posible con un “Glosario lúpico”, donde los iré explicando de la manera más clara posible. Saludos y muchas gracias por todas las visitas, mails y comentarios, ha sido muy gratificante.