Siempre y para siempre…
Hoy en “Desventuras de una lúpica solitaria”: La triste posibilidad de morir atragantada por un ácido y desagradable comprimido nocturno de enalapril y la penosa proyección de que mi cuerpo sea encontrado días más tarde.
(Es cueca vivir solo con esto).
CellCept, de Roche vs. Micofenolato Mofetilo genérico, de PharmaCross (?)
Antes de continuar con la historia de mi dedo, quiero comentar algo que apareció en la prensa por estos días. Ayer leí en Cooperativa.cl (placement) y hoy en el grupo de Enfermedades Raras de RedPacientes que en España ahora los médicos tendrán que recetar por principio activo y no por nombre comercial del medicamento. Esto tiene como objetivo principal brindar un ahorro a los pacientes y sin duda será así en muchos casos, sin embargo, vale preguntarse si esto es pura ganancia para los enfermos o no.
Es importante además revisar esta medida, ya que hace unos meses el Ministerio de Salud chileno anunció que pretende implementar algo parecido en nuestro país.
Por una parte tenemos la visión maliciosa de que te recetan X remedio por simpatía (o algo más) con el laboratorio que lo produce. Eso es lo primero que se da a pensar y nos recuerda de paso la usual práctica de las grandes farmacias en que uno se acerca al mesón y nunca está la versión más barata. Así el vendedor termina ofreciéndote, y vendiéndote, lo que él quiere (junto a pañuelos desechables, pastillas de propoleo, algún paracetamol y crema para manos). Ok, las farmacias recibirán su tajada, pero en el caso de los médicos, ¿les tendrán que regalar algún chequecito por debajo?
Sé que los laboratorios gastan muchísimo dinero en marketing enfocado a médicos y farmacéuticos. Regalan muchos productos promocionales, pagan invitaciones a congresos del ramo dentro y fuera del país, realizan grandes lanzamientos para nuevos medicamentos en hoteles y se come muy rico (ñamit), pero eso me parece parte del negocio dentro de todo… es distinto a pasar un billete oculto.
Ahora, hay motivos más importantes por los que un médico escribe un nombre en específico en la receta. Me acuerdo que pasó con mi mamá, que tiene Artritis Reumatoide y que antes de que esta enfermedad se convirtiera en patología GES se trataba con Arava de Sanofi-Aventis (principio activo: Leflunomida). Así fue como los primeros meses en el hospital siguió recibiendo el mismo medicamento, sin embargo, probablemente a causa de los costos y porque la garantía de salud que da el AUGE asegura el tratamiento, es decir la Leflunomida y no el Arava en específico, comenzaron a darle eso: Leflunomida, en diferentes presentaciones. Ni decir que terminamos haciendo chistes cuando le llegó una tira de un laboratorio X proveniente de un país centroamericano (con todo respeto…).
A partir de este cambio de marca notamos un estancamiento y por qué no, un retroceso en el tratamiento de mi mamá y hasta el día de hoy no hemos encontrado una solución. Puede ser que sea un caso muy específico, sumado a mala suerte y mala respuesta, pero de verdad sucedió. O sea, se evidenció en los exámenes.
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No saben na lo que me pasó. No me pude ir de vacaciones porque me enfermé. Tal cual. Desde anteayer que andaba con un poco de tos y ayer amanecí muy congestionada, con dolor de cuerpo y debilucha, así que adiós viaje. Tuve la suerte de poder ir al hospital y que me viera mi médico tratante, que me dio licencia hasta el 24 de julio. O sea, tuve que cambiar mis vacaciones por licencia.
La verdad primero me dio mucha pena y rabia también, porque llevábamos harto tiempo planeando el viaje con el E. y queríamos tener un descanso fuera de Santiago, pero después, bueno, asumí que así son las cosas. Paso a explicar que no es que me enferme por el Lupus, que anda bien y controlado, sino que es por la inmunosupresión. Es decir, me enferman los remedios (!). Claro, porque me mantienen las defensas a raya para que mi organismo no se ataque, pero a la vez quedo menos protegida de las amenazas externas. Una por otra.
Por lo mismo, aunque no estoy con un cuadro muy grave, la licencia que me dan no es igual que para el resto. Son más días porque hay que asegurarse que no empeore. Así que tendré que estar guardadita por más de una semana recibiendo los cuidados de mi enfermero personal E., a quien aprovecho de agradecerle lo dedicado que ha sido estos días que me he sentido mal.
Saludos a todos los que me han mandado ánimo, apoyo y cariños. Espero recuperarme pronto.
(Super mufa mi post anterior, me ojeé sola, pero buee).
Un día estaba en Torres del Paine y al otro día me dio Lupus, así mismo ocurrió.
Antes de enfermarme una de las cosas que más me gustaba hacer era viajar, salir de paseo, aunque fueran fines de semana a la playa, pero cambiar de aire y conocer lugares de vez en cuando. De hecho, mi crisis rotunda de Lupus comenzó en Punta Arenas durante uno de estos viajes.
Pasado mañana salgo de vacaciones y nos vamos por unos días a Puerto Varas con mi pololo. Y tal como han cambiado mil cosas en mi vida diaria, ahora también es necesario que cambie mi preparación antes de dejar la casa, aunque no sean muchos días los que pase fuera.
Les dejo a continuación algunos datos y recomendaciones que considero importantes antes de irnos de viaje, para evitar momentos desagradables:
Si salen de casa ojalá les sirvan estos datos. Y si se les ocurren otros, compártanlos en los comentarios, tal vez se me olvidó algo y me puedan ayudar. Y por supuesto ayudar a los otros pacientes crónicos que pasan por aquí.
Medrol, a pesar de todo, uno de mis mejores amigos (?). Ahí mis cajitas para el mes.
Estos últimos días he estado pensando mucho en los corticoides. Me llegó mi cargamento mensual de Medrol (Metilprednisolona, de Pfizer/Pharmacia) y la verdad es que me he estado mirando al espejo, junto con mis últimas fotos y encuentro que estoy muy hinchada (y mutante y fea). Los corticoides me provocan sentimientos encontrados, porque realmente son un aporte para que yo esté bien, sin embargo, todos los días la autoestima, porque yo no era así, es decir, no me veía así.
Cuando me diagnosticaron yo debo haber pesado unos 40 kgs., siempre fui muy flaquita y además mido 1.55 m. o sea, soy de por sí menudita a pesar de que soy muy buena para comer. Me acuerdo que en el hospital me empezaron a dar prednisona en cantidades enormes, como para una persona de 60 kgs., porque era la única dosis a la que mi cuerpo respondía. Al poco tiempo mi tía Eli conversó con los médicos y empezaron a tratarme con Medrol, porque iba a tener menos efectos secundarios.
Mi terror era ponerme gorda, lo reconozco aunque suene superficial o presumido, pero es cierto. Siempre fui flaca y me encontraba bonita. Una de las doctoras me dijo: “Ahora vas a engordar”. Bueno, no me quedaba otra. Cuando estuve en el hospital primero se equivocaron y me dieron una dieta para diabéticos, con la que bajé a 35 kgs. (cinco kilos que para la mayoría de la gente podrían no haberse notado, a mí me hacían ver como un Jesucristo crucificado desnutrido, cuando pude ponerme de pie casi me morí al verme tan huesuda). Al llegar a la casa me puse en campaña para recuperar mi peso y al par de meses ya estaba ok, pero pensé que de ahí en adelante venían los efectos de los corticoides.
Actualmente peso 42,5 kgs. y me mantengo en eso hace como un año. Mi dosis diaria de Medrol es de 32 mg., que parece que al fin es la que corresponde a mi cuerpo y que aún es alta (empecé con 64 mg.), pero soy muy dependiente de los corticoides. Me los bajan un poco y me empiezo a resentir (ni decir cuando se me ha olvidado llevarlos a la oficina, al tiro en la tarde siento que me falta algo de energía), es cuático el efecto. Por ello prefiero que los vayan bajando de a poco y que se tarden todo lo que tengan que tardar, pero no descompensarme y sentirme mal.
Entonces el otro día estaba literalmente encontrándome “cabeza de chancho” y me puse a buscar en Google “disminuir hinchazón rostro corticoides”, lo que me sirvió para dejar de quejarme un poco. Primero, porque no había mucho que hacer, además de disminuir el consumo de sal y aumentar el consumo de agua, cosas que ya hago, para evitar la retención de líquidos. Segundo, porque parece que los 2 kilos y medio extra que gané son la nada misma. Leí casos de entre 10 y 45 kilos, lo que sería otra Tamara más. Ok, es penca verse al espejo y encontrarse fea como un Majin Boo, pero bueno, me estaba quejando exageradamente.
Igual pienso que es traumático para quien le toque, en el nivel que le toque, especialmente porque somos mujeres y muchas veces jóvenes, por lo que inevitablemente los cambios de apariencia nos van a afectar la autoestima. Y porque no todas pueden acceder al Medrol ($18.000* la caja de 14 comprimidos de 16 mg., que me alcanza para una semana) y tienen que estar con la Prednisona ($5.000* la caja de 20 comprimidos de 20 mg., que me alcanzaría para 10 días), cuyos efectos secundarios son mayores.
Así que ánimo. Yo espero, espero, espero, espero que me los sigan bajando aunque la última vez no pasó nada y la verdad, en pos del invierno y todo lo demás, si es necesario mantenerme un rato más en los 32 mg. yo me aguanto y me hago a la idea de tener que verme al espejo y no gustarme nadita. Además de las espinillas que nunca tuve en la adolescencia y ahora sí, y tener que cuidarme de no quedarme pelada (shampoo de ortiga para quien lo necesite, lo venden en farmacias normales y homeopáticas, buenísimo), y la panza ridícula que me salió y que reemplazó a mi abdomen perfecto (jajajajajajaja, ni en sueños me sacaría una foto así ahora…bue, tampoco puedo estar al sol) y los pelos por doquier que antes tampoco tenía (antes era bigotuda por gusto, ahora porque es una lucha casi inútil). Bueno, pero aquí estoy, vivita y tecleando con muchas ganas. Y agradecida de mi Medrolcito hermoso, jajaja.
Un abrazo a todas las caritas de luna y paciencia para todas nosotras, porque pasará.
Y en mi búsqueda en internet encontré esta ficha muy buena e informativa sobre el uso de los corticoides en reumatología, para despejar dudas y saber más.
*Los precios de referencia de los medicamentos los tomé del sitio Precios de Remedios.
Tamara
