Tamara
Eritema malar, en forma de alas de mariposa.
Ok. Cuando empecé este blog, debí “empezar por el principio”. Nunca expliqué qué era el Lupus. Quizás no lo hice pensando en que lo leerían personas que me conocen o personas que lo padecen. Así y todo no consideré que incluso no he hecho el trabajo completo de explicar a las personas con las que paso mi día a día de qué se trata bien esto que me pasa.
Lo primero que siempre digo con mi actitud enciclopédica (wikipédica en estos tiempos) es: el Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad autoinmune que puede atacar a cualquier parte de tu cuerpo. Y no, eso no dice mucho, en realidad es eso, pero no aclara nada.
La cosa sería así: yo tengo mi cuerpo y usted, persona sin Lupus, también. Su cuerpo tiene un sistema inmune impecable, que lo defiende de las amenazas externas. Si un bicho (virus, bacteria, hongo) quiere entrar a su cuerpo y enfermarlo, su sistema inmune da la cara por usted y suele salir victorioso. Ese es el funcionamiento normal.
Yo, persona con Lupus, no funciono así. Mi cuerpo tiene un sistema inmune que es un desastre y reconoce como amenazas a los diferentes tejidos de mi propio cuerpo. O sea, mi cuerpo se tiene mala y se hace daño, mucho daño. Así es como mis defensas en realidad no me defienden, me hacen puro mal y me atacan. Entonces me enfermo, porque mi cuerpo está dañado.
Lo que nos pasa es como si nos estuvieran apaleando todo el tiempo, por todos lados, desde dentro. Y cuando digo que es “por todos lados” es POR TODOS LADOS. Un sistema inmune descontrolado hace de las suyas inflamando todo que encuentra a su paso. Nuestra enfermedad es extraña y difícil de diagnosticar porque se presenta de forma diferente en todas las personas y con síntomas que pueden ser cualquier otra cosa.
A mí me jode el riñón mucho, pero no tengo dolores articulares, por ejemplo (los tuve en mis dos crisis, claro). Otras personas no tienen los riñones malos, pero sufren diariamente con la artritis (y pueden llegar a verse impedidos de trabajar o ir a estudiar). Y así hay otra serie de síntomas que les cuento a continuación:
- Dolor e inflamación articular
- Dolor muscular (así como cuando uno se va a resfriar)
- Cansancio, falta de energía
- Lesiones en la piel
- Síndrome de Raynaud (los dedos se ponen morados de pronto)
- Fiebre inexplicable, que va y vuelve con los días (y es lo peor de la vida)
- Pérdida de cabello
- Sensibilidad al sol (sentirse como un vampiro al borde la muerte al salir al sol)
- Dolor en el costado al respirar (esto pasa si hay líquido en los pulmones)
Esas son las cosas que uno puede notar, que uno “siente”. Por dentro puedes tener afectados los riñones (que no te darás cuenta sin exámenes porque no duele), el corazón, los pulmones, el cerebro… como ven, básicamente todo. Y si tienes más o menos todo malo, te puedes morir (¡pero no nos queremos morir!).
¿Cómo hacemos para mantenernos? Para el Lupus suele darse un tratamiento inmunosupresor, es decir, que ponga a raya nuestras locas y subversivas defensas, debilitándolas. Esto es bueno, porque nos mejora del Lupus… esto es malo, porque nos deja a merced de las amenazas externas y podemos enfermar fácilmente de cualquier cosa. Las neumonías son uno de los riesgos más grandes que tenemos los lúpicos, por eso debemos cuidar cualquier pequeño resfrío, para no tentar al destino, para que no empeore. Por eso cuando me he resfriado, no me dan 3 días de licencia como a las personas normales, no, me dan como 2 semanas y debo estar guardada total. No son cosas que nosotros podamos descuidar, no es juego en ningún caso. Estamos propensos a infecciones varias y tenemos que tratar de que no nos haga daño ni la enfermedad ni la inmunosupresión.
¿Y por qué se llama Lupus Eritematoso Sistémico (LES)? Dice la leyenda que los primeros casos descritos de LES, en la época medieval (en serio) se le llamó Lupus a causa de las marcas en la piel, especialmente el llamado “eritema malar”, que es una marca rojiza que aparece en la cara y que tiene forma de alas de mariposa (por eso nuestro símbolo es una mariposa y nos tratamos de “maripositas”). Esta marca puede ser más o menos notoria y en algunos casos nunca aparece, pero en otros puede formar llagas incluso. Ah, era Lupus (por “lobo” en latín) porque las lesiones de la piel se asemejaban a las mordidas de un lobo (ahora no nos muerden los lobos pero quizás en ese tiempo sí y se veía feo).
Bueno, ya tenemos la explicación a Lupus y a Eritematoso. Y Sistémico es más fácil… es porque afecta a todo el cuerpo, a todo nuestro sistema.
Espero que si alguna vez me expliqué más o menos, ahora haya quedado más claro. Y que vean que por eso hasta doctor House piensa que “Lupus es un mal diagnóstico”… porque es bien bien jodido, pero se puede. Nunca lo olviden, ¡se puede!
Y si no me di a entender, siempre tendremos Wikipedia.
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