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16 enero, 2012

Síntomas y manifestaciones del Lupus 4: Fiebre

Atención: estas pequeñas guías de síntomas y manifestaciones del Lupus son solo de carácter informativo. Cualquier diagnóstico o tratamiento debe ser entregado por un médico (yo soy periodista). Y no olvides que para todos los pacientes el Lupus es distinto, así que no todos los síntomas necesariamente te van a pasar a ti.

Fiebre

Ella tiene fiebre y se siente malita :(

¿Qué es? Creo que ya todos sabemos qué es la fiebre, pero no está de más decirlo otra vez: aumento de la temperatura del cuerpo por sobre los niveles normales. En el caso del Lupus se presenta de forma inexplicable, es decir, no trae acompañada ninguna infección y puede aparecer y desaparecer en el transcurso de los días.

¿Qué partes del cuerpo afecta? Todo el cuerpo, causando sensación de malestar generalizado.

¿Cómo lo podemos reconocer? A veces las fiebres provocadas por el Lupus no son muy fuertes, llegando a los 38ºC, pero podemos notar que algo anda mal cuando nos sentimos como “pollitos” o tenemos frío a pesar de que el día esté caluroso. Por supuesto podemos confirmar el alza de temperatura con un termómetro.

¿Cuáles son los riesgos? En general no es un síntoma muy riesgoso ya que no suelen ser fiebres muy altas, pero sí muy molesto y que nos puede impedir realizar las tareas diarias con normalidad, ya que suele venir acompañado de fatiga. Además puede servir como señal de que una crisis se aproxima.

¿Cómo puede evitarse o disminuir su efecto? Un analgésico-antipirético como Paracetamol (puro) nos puede ayudar a bajar la fiebre. Además aunque sintamos frío, tratemos de no abrigarnos en exceso ya que impediremos que la temperatura del cuerpo disminuya. El uso de paños fríos en frente y axilas también puede servir.

¿Cuál es el tratamiento? Ya se mencionó qué tipo de medicamentos se pueden tomar, no obstante, para combatir la causa de la fiebre, que es la activación del Lupus, está el tratamiento que te dé tu médico para controlar la enfermedad, así que varía entre cada paciente.

Es importante considerar que si la fiebre es mayor a 38º y no baja o se mantiene durante unos días, podría ser una infección derivada de la inmunosupresión, por lo que sería recomendable que visitaras a tu médico en este caso.

27 julio, 2011

La historia de mi dedo (parte 4)

Dolor en el pie

Mucho dolor en el pobre pie

Era el lunes 25 de enero, primer día de curación. El fin de semana había estado con los antibióticos y a ratos la fiebre parecía ceder, pero el dedo no dejaba de doler y la piel la sentía tirante debajo de las vendas, el dedo parecía apretujarse ahí dentro. Me llevaron al Megasalud de Dorsal con Vivaceta, para no tener que ir tan lejos y porque debía ser una “curación simple”; solo debían limpiar con suero fisiológico y cambiar la gasa. No había forma de que lo arruinaran… ¿o sí?

Desde que estábamos en la sala de espera supimos que ni siquiera las recepcionistas estaban enteradas de que ellos sí realizaban el procedimiento, y después, una enfermera, o auxiliar de enfermería, confundida, me llevó a una sala para curarme. Me sacaron las vendas, las gasas y salió un dedo feo. En realidad era un algo redondeado y rojo con un espacio más rojo donde alguna vez estuvo la uña. Dolía aún, ardía aún. Hicieron la curación de forma torpe, la mujer estaba un poco asustada. Cobraron “curación simple” y me fui para la casa otra vez, con mi dedo a medias y la fiebre.

Nada, pero nada mejoró. Lunes, martes, fiebre todo el tiempo, dolor articular, los músculos. Era una inválida, me sentía tan débil. Y el dedo no dejaba de doler… se suponía que con los antibióticos y el drenaje ya debería haber estado saliendo de la infección, pero no. Miércoles por la mañana, descubrí y descubrimos en familia, que en el empeine del pie derecho, casi al llegar al tobillo, tenía una mancha morada-negruzca. Partimos al hospital, ahora yo con muchas menos esperanzas.

18 julio, 2011

La historia de mi dedo (parte 2)

Contacté a la colega de mi tía y me ayudó a hacer mi ingreso en la posta del Hospital de Punta Arenas. Lamentablemente, no recuerdo su nombre, pero de verdad fue un alivio que ella estuviera ahí porque aunque tenía mucha experiencia pasando el rato en hospitales, más que nada acompañando a mi tía, nunca yo había tenido que atenderme en uno.

De ahí, me senté en la sala de espera, llena de fiebre y de dolor, a… esperar. Yo creo que debo haber esperado cerca de una hora, pero se me hizo eterno. Sentía que me hundía dentro de mi parka, que mi cuello se encogía y que mi cabeza caía dentro de la parka, que me consumía porque mi cuerpo se sentía helado mientras estaba caliente. Lo que más sentía era que necesitaba alguien a mi lado, para poder apoyarme. Apoyarme en un sentido físico, poder caer sobre alguien, poder despreocuparme y solo sentir el dolor, el malestar de mi cuerpo y mi dedo. Eso pensaba. Me sentí sola. Y sabía que si hubiera tenido en quien recostar mi cuerpo doloroso, me habría sentido apoyada, de adentro.

En eso estaba cuando me llamaron y pensé que se me tenía que pasar cualquier clase de susto. Siempre dicen que las postas son malos lugares y esta no se veía tan mal. Había visto muchas veces la del San José y mi recuerdo más negro era el de un video que hicieron unos compañeros el último año de universidad sobre una noche de fin de semana en la Posta Central. Eran otra cosa. La Posta de Punta Arenas era un lugar tranquilo. A mi alrededor había señoras, gente anciana en su mayoría. Me los imaginaba a todos resfriados por culpa de la calefacción, igual que yo. No había sangre, gente accidentada, paros cardíacos, tajeados, no podía ser tan malo.

Y fue malo de todos modos. Me llevaron a un box de urgencias en que una enfermera me preguntó qué me pasaba. Le dije que tenía dolor de cuerpo, posiblemente fiebre y el dolor en el dedo. Todo eso fue anotado en una hoja rápidamente sin verme casi y me pusieron un termómetro. La enfermera desapareció tras la cortina después de anunciarme que ya vendría el médico. Luego llegó otra funcionaria a sacarme el termómetro y anotó, atención: 39,5°. Lo anotó sin alarmarse. Yo no sabía que eso era DEMASIADA FIEBRE, no me la había pasado enferma en la vida.

De ahí me quedé sola. Debo haber estado sola alrededor de una hora, sentada en la camilla, así como ya dije que me sentía. Después llegó el médico, un señor malhumorado que vio mi hoja de ingreso y se dio cuenta de que llevaba mucho rato esperando con fiebre muy alta y mandó a una de las funcionarias a “corregir” el horario en que yo había ingresado, poniéndole una hora más tarde. Así nomás, con corrector, ella le cambió la hora. Y él, me “atendió”. Más bien, me reprendió.

Me dijo que me lo había buscado, que me tenía que tomar unos paracetamol antes de tomar el avión porque si me notaban esa fiebre no podría volar, que estaba resfriada pero que no le pusiera color porque no era “para tanto” y que lo del pie, porque le mostré el dedo, que ya se ponía burdeo, era por el resfrío. Entonces le dije: “¿Usted me dice que el dedo está resfriado?” Sin arrugarse, respondió: “Sí, es una reacción al resfrío”. Escribió un par de cosas más, hizo que me inyectaran dipirona intramuscular y a la casa. O sea, al hostal. Y ahí estuve toda la tarde echada en el sofá con el pie con hielo a ver si se deshinchaba.

Llegué al aeropuerto de Punta Arenas arrastrando el pie, cojeando notoriamente y así subí al avión, con paracetamoles encima como me había dicho el excelente doctor magallánico (mis respetos y cariños a la gente de Magallanes, él fue la negra excepción a semanas de amabilidad). Como sabrán, los pies suelen hincharse en el aire, así que imaginarán que mi malestar empeoró. Sabiendo que no es lo más recomendable en un vuelo, me tuve que quitar el botín y viajar medio descalza. Además tuve que pedir un antiinflamatorio a la azafata porque sentía que en cualquier momento el dedo iba a reventarse, fueron tres horas interminables. Siempre digo que me gusta andar en avión; no fue así esa vez.

Cuando llegué a Santiago, mi mayor alivio fue el carro para poner mis cosas. Y apoyarme porque apenas podía caminar. Me encontré con mi papá en el aeropuerto, que me llevó a la casa y yo no pensaba ni podía disimular el dolor. Ya toda mi familia estaba enterada y a medida que iban viendo mi dedo, la preocupación entre todos crecía. Así que ahí se decidió que me llevaban al hospital para que me viera una dermatóloga, debía ser algún tipo de infección.

(Sigue en la parte 3).

13 julio, 2011

Guía de viaje si tienes Lupus (u otra enfermedad crónica)

Yo en Torres del Paine

Un día estaba en Torres del Paine y al otro día me dio Lupus, así mismo ocurrió.

Antes de enfermarme una de las cosas que más me gustaba hacer era viajar, salir de paseo, aunque fueran fines de semana a la playa, pero cambiar de aire y conocer lugares de vez en cuando. De hecho, mi crisis rotunda de Lupus comenzó en Punta Arenas durante uno de estos viajes.

Pasado mañana salgo de vacaciones y nos vamos por unos días a Puerto Varas con mi pololo. Y tal como han cambiado mil cosas en mi vida diaria, ahora también es necesario que cambie mi preparación antes de dejar la casa, aunque no sean muchos días los que pase fuera.

Les dejo a continuación algunos datos y recomendaciones que considero importantes antes de irnos de viaje, para evitar momentos desagradables:

  • Medicamentos: OBVIO. Llevar todas las dosis necesarias para los días en que estaremos de viaje y si es posible, llevar para un par de días más. Ya me estoy imaginando que el volcán Puyehue tira sus cenizas, se nos retrasa el vuelo de regreso y me quedo sin remedios por allá lejos. Hay que evitar ese imprevisto. También vale llevar lo típico: parches curita, paracetamol y por qué no, un termómetro (tenemos que estar pendientes de las fiebres).
  • Recetas y certificados: Puede ser necesario. El año pasado salí del país y además de los remedios extra, llevé mi Epicrisis y una copia de la receta de mis medicamentos, esto porque si el viaje es extendido y el tratamiento es intenso, andaremos con muchos remedios y si en las aduanas nos preguntan por qué, el asunto estará arreglado. “No soy traficante, tengo lupus”, jajajaja.
  • Bloqueador: Muchos de nosotros no podemos vivir sin él y aunque vayamos a lugares que no sean playas, es imprescindible. De hecho, una de las causas que consideraron los doctores en la activación de mi LES fue alta radiación ultravioleta que hay en la Patagonia, donde yo anduve de viaje como por dos semanas antes de enfermar.
  • Anteojos de sol: La misma onda del ítem anterior, que los ojos no sufran, yo siento que me he vuelto una vampira; incluso en esta época, los días en que sale un poco el sol, me molesta.
  • La ropa adecuada: Gracias al gentil auspicio de mi tía Elita, para este viaje al sur cuento con una de esas parkas caras pero con la que no tentaré al destino pasando frío ni empapándome en la lluvia. Me tejí un gorro de lana, el Esteban me regaló unos mitones y nunca nunca abandono las bufandas. Y en caso de ir a lugares calurosos, andar fresquita pero no mostrando tanto para cuidarse del sol.
  • Servicios de urgencia: Ok, uno quiere pasarlo bien, pero hay que estar pendientes. Saber más o menos dónde ir si nos pasa algo, nos sentimos mal, tenemos alguna emergencia. Si tienen seguros de salud o prestadores preferenciales por Isapre, averiguar si hay en la región que visitemos y dónde es. Al salir del país, ver si esos seguros de salud para viaje nos cubrirán (por el asunto de las preexistencias).
  • Compañía: Ojalá no viajemos solos. Yo me hice la chora y vividora cuando me fui al Fin del Mundo, jamás me imaginé que el último día apenas me iba a poder levantar de la cama, que iba a tener un pie inutilizado y que iba a terminar en la Posta de Punta Arenas con fiebre de 39° y con un médico muy desatinado que no me ayudó mucho. Tuve mucho susto y siempre pienso que menos mal que fue el último día, no quisiera imaginar lo que habría sido enfermarme en Ushuaia, demasiaado lejos de mi casa y COMPLETAMENTE SOLA.
  • Potenciales peligros: Averiguar si además del clima, hay otra cosa que pueda afectarnos en el lugar de destino, ya sean infecciones, alimentos, picaduras de insectos, calidad del agua o las condiciones de higiene.
  • Equipaje cómodo: Llevar lo justo y lo necesario, no queremos cansarnos acarreando lo que podríamos haber dejado en la casa, ¿no? Igual el secador de pelo yo lo llevo, para no salir al aire con el pelo mojado y evitar resfríos… y claro, prefiero llevar dos pares de zapatillas para caminar sin dolor a echar zapatos más elegantes que no usaré.

Si salen de casa ojalá les sirvan estos datos. Y si se les ocurren otros, compártanlos en los comentarios, tal vez se me olvidó algo y me puedan ayudar. Y por supuesto ayudar a los otros pacientes crónicos que pasan por aquí.

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