Post etiquetado ‘con o sin lupus’

22 marzo, 2012

#viralizando

Viralizando

13 y 14 de abril en Santiago de Chile

Hola queridos amiguines. Vengo con novedades simpáticas esta noche. Primero, parece que aún no se termina el verano para mí y sigo de salidas y bartoleo… y cuando he estado en la casa me he acostado tempranito para aprovechar de tener un buen descanso. Esta noche me dije: “No, loco, esta noche vas a escribir ah”. Así que aquí estoy, trabajando para ud. ;) Porque después me agarra el fin de semana y no me suelta más, jajaja.

Algo les contaba ayer en Facebook sobre Viralizando Salud, el evento sobre salud y nuevas tecnologías al que amablemente me invitaron a exponer. Ahora les cuento un poco más:

Los días 13 y 14 de abril de 2012 nos reuniremos a conversar sobre el impacto que está teniendo la tecnología e Internet en el desarrollo de la Salud en la actualidad. ¿Quiénes nos reuniremos? Profesionales de la salud, profesionales del área de TIC (Tecnologías de la Información y Comunicación) y chachachán… ¡pacientes como ud. y como yo!

Por eso y como a través de este bello blog me he vuelto una paciente bien habladora me invitaron a exponer sobre el tema “ePacientes y Medicina Participativa” junto a Marcelo González de Mi Diabetes y a Sonia Castro de Mamá Terapeuta. A ellos no los conozco aún pero ya tengo ganas y seguro que se dará una conversación que será un aporte tanto para los pacientes como también para los profesionales de la salud, a quienes echamos de menos un poco por acá, ¿no? En especial cuando tenemos dudas que están fuera de nuestro alcance de conocimiento.

Si desean asistir al evento, que será en Santiago, pueden inscribirse en Viralizando.cl y bueno, si no son de Santiago ni de Chile lo podrán ver vía streaming. Desde ya los invito para que como siempre vayamos compartiendo (y porque si nadie leyera este blog ciertamente no estaríamos hablando de esto, muchas gracias). En un próximo post les contaré más sobre qué es un “ePaciente” y también les pediré un poco de ayuda en mi exposición ;)

Gracias a los amigos de Matasanos.org por la invitación, estoy muy muy contenta. Gracias también a mis jefecines en Cardumen por apoyarme y darme permiso para ir, ejaley.

Y lo último, ¡no se olviden de ir #viralizando!

27 noviembre, 2011

La remisión

Yo en Punta del Diablo

Yo en Punta del Diablo toda morocha (?) y siempre pastel, jajaja.

Me desaparecí por dos semanas de acá. Andaba de viaje por Buenos Aires y Uruguay con mi amiga Pame. En Facebook subí algunas fotos y les iba contando de mi travesía, para decirles por dónde andaba y compartir un poco mi paseo. El lunes estaba en Montevideo y recibí un mensaje de mi tía que me avisaba que los últimos exámenes que me hice, los de anticuerpos y complementos, salieron todos bien, negativos o en rangos normales. La verdad es que ya lo esperaba y sentí mucha alegría pero a la vez tranquilidad de confirmar mi buen estado de salud.

Si soy sincera, ya hace mucho tiempo que no siento un dolor, de hecho, la semana anterior a salir de vacaciones fui a renovar mi licencia de conducir y me preguntaron cuándo me habían diagnosticado: “En enero de 2010”, dije. Después me preguntaron cuándo había sido mi última crisis: “Ahí, cuando me diagnosticaron, hasta marzo de ese año”. Ha sido la única y de eso ya casi van dos años en que he estado recuperándome, volviendo a la normalidad.

Así y todo, sin tener un dolor articular y sufriendo dos o tres gripes en todo este tiempo a causa de la inmunosupresión, nunca había querido declararme en remisión. Primero, porque ahí estaba mi afección renal, pero siempre bajando la proteinuria. Eso hasta que en mis exámenes de octubre recién pasado y en mi control con la nefróloga, supimos que estaba todo funcionando con normalidad. De ahí me examiné los pulmones también por si acaso y lo único que faltaba eran los anticuerpos. Quería estar tranquila, necesitaba sentirme tranquila.

Y entonces recibí esa noticia. Y despacito en mi mente comencé a decirlo, esa palabra mágica que esperé todo este tiempo aunque me sintiera bien, aunque desde mayo del año pasado que hago mi vida casi tan normal como todos, porque entonces ya me sentí capacitada de hacerlo. Lento, despacio, con cautela, me dije a mí misma: remisión. Remisión. Buena salud y remisión. Y luego, esa palabra dejé de pensarla y la dije en voz alta, saboreando cada una de sus sílabas, sintiéndome un poco más libre, pero sobre todo, en paz.

El otro día mi amiga Caro me dijo que entonces yo ya no era lúpica, pero no, ya sabemos que no es así. Con o sin Lupus, esto es para siempre. Y sobre todo porque también el tratamiento sigue, los cuidados, las aprensiones que vamos agarrando con esto, pero no les voy a negar que me siento bien, tranquila y como si aún estuviera echada en la playa (sí, me eché en la playa y me di el gusto de disfrutar el sol un rato). Me llené de momentos ricos, me sentí feliz de viajar, de sentir el mundo, de sentir la vida. El viento, la arena, el sol, los árboles, la noche, las estrellas, las vacas, el río, el mar…

Estoy tan agradecida de este viaje, de todo lo que he tenido que pasar para estar aquí contándoles esto. La última vez que salí de vacaciones empezó el Lupus para mí… ahora siento que se cerró una etapa en que puedo vivir con más ganas, con más tranquilidad, más seguridad. En mi travesía llegué a emocionarme tantas veces. Cuando cruzaba en el Buquebus el Río de la Plata y avisté Colonia del Sacramento solo pude pensar en esto: gracias vida por darme vida para poder volver a estar aquí.

La vida no tiene precio, cada uno de nosotros lo sabemos, lo hemos aprendido con dolor y también con la alegría de la recuperación. Y los que siguen sufriendo, existe la esperanza, pues la vida siempre es una oportunidad. Los abrazo, los quiero, gracias por acompañarme todo este tiempo y a quienes se sienten mal, fuerza, fuerza sincera, amigos. Con o sin Lupus, ¡echémosle pa delante!

2 noviembre, 2011

Un regalo desde México en Día de Muertos

El 2 de noviembre es el Día de Muertos y para el día de hoy quiero compartir una “Calaverita”* que dejó en el muro de Facebook nuestra amiga mexicana Guadalupe. Antes les cuento un poco sobre ella.

Su nombre es María Guadalupe Rangel González, es oriunda del Estado de Coahuila, en el norte de México. Ahora vive en la Cd. de México, D.F.  Tiene 33 años y recién en abril de este año fue diagnosticada con Lupus a causa de un bajo recuento plaquetario. Como para muchos de nosotros, los corticoides son parte importante de su tratamiento y como a muchos de nosotros también, eso le ha afectado sobre todo en su autoestima, dados los cambios que trae (¡ánimo, linda!).

Sin embargo, no se deja vencer: “Intento andar de buen ánimo, sigo mis tratamientos al pie de la letra, me alimento bien, y estoy rodeada de personas que me apoyan mucho y que junto conmigo han ido conociendo la enfermedad”, nos cuenta. Le envío un abrazo desde Santiago de Chile y agradezco que haya compartido con todos nosotros esta Calaverita*.

CALAVERITA PARA EL LUPUSCalacas

Este picaresco Lobo
que a muchas personas ataca,
mujeres principalmente,
pues le parecen más guapas.

Amigo de la Calaca
el Lupus dice que es
pero lo cierto es que guerra
éste siempre va a tener.

No se dieron cuenta
este par de cuates
(el Lupus y la Flaca)
que la gente, para atacarles
ahora ya se organizaba.

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