Post etiquetado ‘apoyo’

30 noviembre, 2011

A mis amigas Carito y Sotito

Homenaje de regreso de Sotito

Cuando volví de mi viaje así me recibió mi Sotito bella :)

Mientras anduve de viaje extrañé a dos grandes amigas que conocí gracias a este blog y gracias al Lupus: Eugenia Soto y Carolina Faine. Ahora que he regresado, también las he extrañado, porque no se han sentido muy bien y no hemos tenido tanta comunicación como solemos… en esta ocasión tengo ganas de decirles algo, algo que pueda ayudarlas a sentirse mejor o al menos que sientan que de lejos, las llevo conmigo.

Mañana entro a mi nuevo trabajo y seguro tendré todavía menos tiempo para conversar, para escribirles, pero pongo mis energías para ellas y mientras agradezco la buena salud que me acompaña pido y pido porque también ellas reciban algo de esta alegría.

La Sotito llegó en los primeros días de este blog y a los meses se sumó la Caro. No pensé que iba a conocer a tan hermosas amigas, a personas que como muchos de los que pasan por aquí, sienten y han vivido lo mismo que yo. A ellas he tenido la oportunidad de conocerlas más y sentir de cerca que tenemos las mismas esperanzas, las mismas inquietudes, temores y sobre todo, las mismas ganas de sobreponernos al Lupus. Cuando pienso en su dolor, me apeno, pero a la vez deseo con el alma que pase, que se sientan aliviadas.

Me gustaría poder abrazarlas, hacer algo por ellas, quiero que estén bien, porque merecen sonreír y no sufrir. Desde acá he leído a muchas personas que parecen querer dejarse vencer por el lobo. No ellas, nunca. Nos hemos reído tanto de lo que nos ha pasado, hemos construido un lenguaje en torno a la enfermedad, a la vida que nos tocó vivir. Hemos dado los más grandes jugos en el Facebook de la Agrupación Lupus Chile (perdón Lalyta por volverte loca con las notificaciones) para sacarnos un poco de encima este peso. Así todo es más fácil y con amigas tan hermosas, definitivo que todo es más llevadero. También hemos llorado a moco tendido, todo por Internet y yo me he sentido menos sola.

Algo las puso en mi camino, algo puso el Lupus en nuestro camino para luego encontrarnos. A mis lindas amigas las amo. Y les digo “salud”, como brindis y como la salud que necesitan, porque sueño y sé que alguna vez nos encontraremos y nos abrazaremos y brindaremos y reiremos y bailaremos y pelaremos el cable como siempre pero en vivo y en directo. Que la salud nos acompañe, y en este momento, especialmente a ustedes, mis biutiful vaterflaites. Las amo, mis niñas queridas. Las abrazo con el corazón.

1 noviembre, 2011

Para los recién diagnosticados con Lupus

Lupus“Pues la verdad yo estaba aterrada cuando me dijeron que probablemente tenía lupus, porque no tenía ni idea de lo que era, pero me daba miedo por los síntomas que tenía. Pero ya estoy bien informada y ya no tengo miedo, sé que puedes tener una vida plena”, Kenia Espinoza, México.

Pregunté en Facebook cuándo había sido la primera vez en que escucharon hablar del Lupus y si en el momento en que les dieron el diagnóstico ya sabían lo que era. La mayoría contestó que no sabía nada de la enfermedad cuando les dijeron que la tenían, lo que, imagino, les debe haber causado mucha incertidumbre, miedo y dudas por montones. Es probable que muchos de nosotros también hayamos pasado un buen tiempo sin saber qué era lo que nos pasaba, por qué nos sentíamos mal o con algún diagnóstico diferente (en mi caso fue AR durante un año).

Para mí no fue una (tan) mala noticia, porque las otras opciones eran mucho peores, sin embargo, después de esa primera impresión viene todo el peso de darse cuenta de que tendremos que vivir con la enfermedad día a día, que recién ahí empieza la lucha.

Si hace poco te diagnosticaron con Lupus, te dejo unos tips que podrán ayudarte en esta primera etapa, que debe ser una de las más complicadas:

  • Lo primero es respirar profundo. Empieza un largo camino que puede tomar direcciones impensadas. No termina la vida, empieza una nueva, esto ya lo había dicho antes pero vale la pena recordarlo porque a veces hay médicos que no son muy alentadores para decir qué es lo que se nos viene. Es importante que sepas que cada Lupus es diferente y que tu historia es única (no falta quien te dice que te morirás en X tiempo o que conoce a alguien que está muy mal o que está muy bien). Para todos es distinto, vive tu historia como lo que es, una aventura única y de la que seguro aprenderás muchas cosas.
  • Infórmate lo que más puedas. Cada día aprenderás algo nuevo sobre la enfermedad y es esencial que aprendas a reconocer sus signos, para que tú seas la primera persona en darte cuenta de lo que anda mal y lo que anda bien contigo. No siempre los médicos te dicen todo lo que tienes que saber y también se debe a que hay muchos síntomas posibles y variaciones entre cada paciente. Tampoco es la idea que busques en Internet y creas que todo lo que encuentres te va a pasar a ti, pero sí que tengas la capacidad de atribuir síntomas a tu Lupus y notar si puede venir una crisis o no.
  • Conoce a otros pacientes. Es muy rico compartir experiencias y no hay nadie que pueda comprendernos tan bien como otro lúpico. A veces nos frustramos porque nuestro entorno aunque lo intente, no logra entender lo que nos sucede. Ahora es mucho más sencillo, gracias a las redes sociales, encontrar apoyo, pedir consejo, comparar lo que nos sucede y hablar con personas que ya pasaron por lo que te está afectando ahora. Y ver que es posible sobreponerse. Te invito a ser amigo de “Con o sin Lupus” en Facebook y a que busques las agrupaciones de lúpicos de tu país o ciudad ;)
  • Sigue tu tratamiento y controles. Esta es como una especie de ley divina del Lupus. Si te tomas los remedios todos los días, sin falta, si vas a tus citas médicas, si te haces los exámenes de control, hay más posibilidades de que la enfermedad sea más llevadera. No para todos es igual la respuesta ante un mismo tratamiento, pero es demasiado importante que no lo dejes por tu propia cuenta, no puedes descuidarte y si te sientes bien, ese tampoco es motivo para dejar de controlarte o tomar los medicamentos (podría tener pésimas consecuencias, me pasó).
  • Tómalo como una oportunidad. Te vas a hacer más fuerte, vas a crecer, valorarás la vida de otra forma y si te animas, conocerás gente hermosa. Un abrazo desde acá, muy fuerte (pero que no duela si estás adolorido/a) y ya sabes, somos muuuchos y nunca nunca estarás solo :)
7 octubre, 2011

El amor en los tiempos del Lupus

“And by the light of the moon she rubs her eyes
says it’s funny how the night can make you blind
I can just imagine
and I don’t know what I’m supposed to do
but if she feels bad then I do too
so I let her be”.

Rob Thomas

Ayer conocí esta canción. Rob Thomas la escribió para su esposa que tiene Lupus. No sé cuántas veces la escuché durante el día… me ablandó el corazón y me emocionó mucho. Hay que ver lo que es un hombre que crea que tus lágrimas son tan valiosas como diamantes y que esté contigo en esta aventura. Aunque ahora no tengo pareja, mientras oía no pude evitar pensar en dos personas que han tenido el coraje (y el corazón grandote) para sentarse al lado de mi cama cuando lo he necesitado.

Cuando estaba en mi mega crisis, recuerdo haberle dicho a mi mamá entre lágrimas: “¿Y ahora quién me va a querer así?” Bueno, los que valgan la pena. Cuando nos enfermamos, nuestra familia hereda también el impacto de la enfermedad… un pololo, un pololo no está obligado y yo entiendo que puedan flaquear al enfrentarse algo así (me pasó al principio, cuando me diagnosticaron AR).

Sin embargo, ha habido dos hombres que han querido estar conmigo en esto y hoy me quedo con una frase de cada uno, en que ellos, sin tener Lupus, se han hecho parte de lo que me pasa:

Estando en el hospital le dije a uno de ellos: “¿Qué quieres que te regale para tu cumpleaños?” Y me dijo: “Quiero que salgamos de acá, sería el mejor regalo que podrías darme”. Sé que lo pasaba mal, que sufrió, que lloró, pero cuando estaba conmigo solo se dedicaba a hacerme esos días más fáciles.

Ya afuera, en el vaivén que es vivir con uno mismo, yo estaba muy triste, cansada (cuando creemos que ya no podemos más), así que este otro chico, que era mi novio, me dice: “No te pongas triste ahora, ya pasó lo peor, nos vamos a mejorar, le vamos a ganar a esto”. Y me daba la tranquilidad que yo necesitaba, al sentir que creía tanto o más que yo en mi recuperación.

Y para mí el máximo de todos es mi padre, que ha estado con mi mamá incansablemente desde que le dio su AR (y ella no ha tenido un solo día de descanso, un solo día sin dolores por más de 15 años, así que él tampoco). Un grande, un ídolo… y gracias a él a mí los principitos no me pueden engañar, porque yo ya sé cómo es la verdadera preocupación, conozco esa entrega, ese amor. Infinitamente agradecida de ellos tres, son hermosos foreva amén.

Nota 1: Supongo que el video les es muy significativo amigas lúpicas.

Nota 2: ¡Un abrazo gigante y toda la felicidad a Andrea Valenzuela que se nos casa!!

6 octubre, 2011

Sin y con Lupus

Sin y con Lupus

Esa soy yo, SIN y CON Lupus

Hace unos días en el Facebook “Mi hija mi Lupus” de Carolina, me encontré con la propuesta de enviar fotos antes y después del Lupus para armar un video. Podían enviarse por separado o hacer una sola imagen doble donde se viera la diferencia. Ya sabemos que cambiamos, sea por las lesiones en la piel o por los tratamientos, en especial por los benditos/malditos corticoides, y estos cambios muchas veces son una de las partes más difíciles de la enfermedad.

La verdad es que yo había mirado rapidito fotos mías de antes junto con las de ahora y no me atrevía mucho a observarlas con detención, porque me daba susto ver todo lo que he cambiado, todo lo irreconocible que me encuentro y que me doliera. De todos modos me duele cuando me veo al espejo no para arreglarme y salir a la calle regiaestupenda (ja) como antes, sino cuando me miro para ver si tengo algo raro en la cara, si tengo los ojos muy hinchados, muy peluda, si se me ha caído mucho el pelo… en fin. Y al final uno trata de quedar lo más normal posible y no lo más linda posible. Y la pugna con el espejo es diaria, porque te recuerda lo que eres (y uno pone el ingrediente de recordar lo que fuiste).

Así que me atreví y pegué dos fotos mías. Una del 2009, cuando aún no me diagnosticaban el LES, y otra de hace unas semanas. Yo encontré la diferencia y seguro todos los que la vieron también. La subí al Facebook de “Con o sin Lupus” y la verdad es que me encontré con una gran cantidad de comentarios muy hermosos. Mucho apoyo, mucho cariño y mucha verdad también en ellos. Les quiero compartir algunos que sé que les darán más sonrisas que disgustos a la hora de verse al espejo, muchas gracias a todos por sus palabras.

Sabemos que es complicado, pero ante todo, seguimos siendo las mismas personas y muchas veces mejores, más valientes. ¡Vamos, vamos! Día a día, tratar de seguir sonriendo :)

Comentarios Facebook

Muchas gracias por sus lindos comentarios a todos los que escribieron en el Facebook.

26 septiembre, 2011

Fuerza para Javiera

Amigos todos que pasan por acá. Acabo de enterarme de algo muy triste. Una linda amiga lúpica Javiera Gutiérrez, de 21 años, está muy mal en este momento. Todas las noches a las 22 hrs. se está realizando una cadena de oración por ella, así que les pido que se sumen sea rezando o poniendo toda su energía para ella, para que se recupere y pueda estar bien.

En este momento se encuentra en coma inducido con compromiso renal y pulmonar, con riesgo vital. Hace poco conocí a su familia y nos habíamos escrito varias veces desde que la diagnosticaron este año, así que me toca su historia personalmente y me apena mucho, porque es una mariposita muy joven y tiene muchas ganas de mejorarse. ¡Ayudémosla a estar mejor!

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