Post etiquetado ‘agrupación lupus chile’

12 marzo, 2012

El espejo

Antes y ahora

Septiembre 2011 y Febrero 2012

Este post lo quería escribir hace unas semanas pero estaba terminando un verano de clases de portugués y de hartas salidas. El último artículo se trató del Síndrome de Cushing y contaba sobre mi campaña “¡Chao Cushing!” para 2012. En enero de este año me propuse en marzo ser “la michita que me merezco” y todo se trataba de poder mirarme al espejo de nuevo y sentirme bien con mi reflejo. Lo logré y me siento satisfecha por haber cumplido mi meta, sin embargo, quiero hablarles de todo el proceso que vivimos con el espejo cuando nuestro cuerpo cambia producto de la enfermedad.

En septiembre del año pasado iniciamos junto a otras pacientes de Santiago un Taller de Psicología gracias a las gestiones de la Agrupación Lupus Chile. Malos tiempos para mí o al menos para mi autoestima. Entonces andaba bastante baja de energía, de ganas y de motivaciones. Mi salud mejoraba, pero yo no me sentía lista para acarrear con dignidad y fuerza el cuerpo nuevo que estaba llegando. Y al verme al espejo, yo no era yo.

Desde que me enfermé me enfrenté al dilema de verme al espejo y preguntarme: “¿Cuál soy yo? ¿La de ahora o la de antes?” Fue largo el tiempo, fueron meses, más de un año tal vez, en que me seguía viendo y no me lograba reconocer ni siquiera en mi mirada. Primero, desnutrida, extremadamente flaca. Después, hinchada, con papada, con una panza insolente y la cara redonde. Entonces me parecía que la que yo había sido durante 23 años ya no existía. Y a la vez, la del espejo, tampoco era yo.

Alguna vez conversamos sobre eso en el taller y comentamos que si antes uno se miraba al espejo para arreglarse, ahora uno se miraba para ver qué tan rara había amanecido, si teníamos alguna mancha, si estábamos más hinchadas, con más o menos acné, vello, etc. El espejo entonces se volvía un delator, alguien que no te quería porque no pretendía cuidarte de la realidad. Tal vez muchas de nosotras dejamos de vernos al espejo. En mi caso, amaba las fotos y después pasé a odiarlas, a no querer ver mi cara hinchada, mi rostro cansado. No estoy exagerando si les cuento que recién este verano volví a tomarme fotos con más gusto que horror. Dos años pasaron.

Hace unas tres semanas me pesé y sentí emoción. Ya casi había bajado todo el líquido que el Cushing trajo a mi cuerpo. Me empecé a vestir, me miré al espejo en ropa interior y después de mucho no me lancé una crítica, sino una sonrisa. Este cuerpo me parecía lindo otra vez. Porque una cosa es lo que te pueda decir el resto: “Antes eras muy flaca así que así estás bien”, por ejemplo, pero lo que queda finalmente es la impresión que una tiene de sí misma. Y la mía era que me había convertido en una versión desmejorada de mí, una versión que no me representaba.

Hasta esa mañana en que me miré al espejo (justo cuando estuve lista mi tía compró un espejo de cuerpo entero, que antes los evitaba) y vi que mi cuerpo ya no solo tenía las marcas de mi lucha, sino también las de mi triunfo. Me sonreí, me emocioné, me felicité. No por vanidad, no por vanidad, creo que lo entenderán, sino por la fuerza que le he puesto para llegar a este punto (y no me refiero a dietas, que no he hecho, ni nada de eso). Sentí que sí, que tenía la apariencia que merecía, que estaba acorde con mi actitud, con lo que siento, con lo que he hecho todo este tiempo para estar bien.

Y entonces, mirando mi dedín, el kilo de líquido que aún creo que falta bajar, las estrías del Cushing, mi pelo ondulado post caída… todo eso adornando el cuerpo que ahora me enorgullece pensé: “Esta sí soy yo”, hecha de lo que he vivido y no solo de lo que he sufrido, ¿y saben qué? Me encontré mucho mejor :)

8 diciembre, 2011

Epílogo para el Taller de Psicología



Hoy tuvimos la alegría y la tristeza de finalizar el taller de psicología para pacientes con Lupus que organizó la Agrupación Lupus Chile. La aventura comenzó el 24 de septiembre y hoy salimos de ahí más grandes, más libres y como dijo Erna, con un pedacito de nuestros corazones más sano.

Quiero dar las gracias a la Agrupación por darnos esta oportunidad. La invitación fue abierta pero los cupos eran limitados, luego, de todas las inscritas hubo personas que no participaron con constancia. No puedo decir nada, si lo desaprovecharon o no, que quizás había otros pacientes que sí habrían ido, no lo sé, porque tampoco conozco los motivos que tuvieron quienes abandonaron los talleres. Sí puedo decir que me siento demasiado feliz de haber conocido a tantas personas valiosas en este tiempo.

Dijimos muchas cosas hoy, nos emocionamos, lloramos, nos abrazamos, reímos, cantamos, bailamos. Compartimos nuestro corazón, cada una con historias diferentes, con la enfermedad en distintos puntos de su evolución, con variaciones en nuestros tratamientos y síntomas, pero con los mismos miedos, esperanzas, inquietudes, sensibilidades.

No es lo mismo hablar de lo que te pasa al ser un enfermo crónico con tu familia o con tus amigos, a tener la posibilidad de conversar con otros que son como tú. Y después de todo lo que pasamos juntas estos meses, salimos fortalecidas, con ganas de vivir la vida, de hacer cosas sin tener miedo al futuro, agradecidas y más valientes.

Personalmente, siento que avancé mucho en este camino y cuando veo cómo estaba al iniciar el taller y cómo estoy ahora, no puedo más que agradecer la oportunidad. Todo lo que se conjugó para que hoy nos sintamos sin duda alguna, más sanas. Por un lado estábamos las lúpicas que participamos pero por otro, los psicólogos que estuvieron guiando las sesiones fueron un apoyo máximo, de ellos siempre estaré agradecida. Aprendí mucho, crecí, me siento con más fuerza y creo que también se refleja en el punto en que se encuentra mi vida hoy. Valiente, valientes todas.

Un abrazo de amor para todas mis compañeras. Gracias por compartir y por ofrecer sus corazones. Alguna vez nos dijeron que lo que pasaba en el taller quedaba en el taller, pero compartiré con todos los que pasan por aquí la hermosa canción que hoy escuchamos. Porque yo también vengo a ofrecer mi corazón.

30 noviembre, 2011

A mis amigas Carito y Sotito

Homenaje de regreso de Sotito

Cuando volví de mi viaje así me recibió mi Sotito bella :)

Mientras anduve de viaje extrañé a dos grandes amigas que conocí gracias a este blog y gracias al Lupus: Eugenia Soto y Carolina Faine. Ahora que he regresado, también las he extrañado, porque no se han sentido muy bien y no hemos tenido tanta comunicación como solemos… en esta ocasión tengo ganas de decirles algo, algo que pueda ayudarlas a sentirse mejor o al menos que sientan que de lejos, las llevo conmigo.

Mañana entro a mi nuevo trabajo y seguro tendré todavía menos tiempo para conversar, para escribirles, pero pongo mis energías para ellas y mientras agradezco la buena salud que me acompaña pido y pido porque también ellas reciban algo de esta alegría.

La Sotito llegó en los primeros días de este blog y a los meses se sumó la Caro. No pensé que iba a conocer a tan hermosas amigas, a personas que como muchos de los que pasan por aquí, sienten y han vivido lo mismo que yo. A ellas he tenido la oportunidad de conocerlas más y sentir de cerca que tenemos las mismas esperanzas, las mismas inquietudes, temores y sobre todo, las mismas ganas de sobreponernos al Lupus. Cuando pienso en su dolor, me apeno, pero a la vez deseo con el alma que pase, que se sientan aliviadas.

Me gustaría poder abrazarlas, hacer algo por ellas, quiero que estén bien, porque merecen sonreír y no sufrir. Desde acá he leído a muchas personas que parecen querer dejarse vencer por el lobo. No ellas, nunca. Nos hemos reído tanto de lo que nos ha pasado, hemos construido un lenguaje en torno a la enfermedad, a la vida que nos tocó vivir. Hemos dado los más grandes jugos en el Facebook de la Agrupación Lupus Chile (perdón Lalyta por volverte loca con las notificaciones) para sacarnos un poco de encima este peso. Así todo es más fácil y con amigas tan hermosas, definitivo que todo es más llevadero. También hemos llorado a moco tendido, todo por Internet y yo me he sentido menos sola.

Algo las puso en mi camino, algo puso el Lupus en nuestro camino para luego encontrarnos. A mis lindas amigas las amo. Y les digo “salud”, como brindis y como la salud que necesitan, porque sueño y sé que alguna vez nos encontraremos y nos abrazaremos y brindaremos y reiremos y bailaremos y pelaremos el cable como siempre pero en vivo y en directo. Que la salud nos acompañe, y en este momento, especialmente a ustedes, mis biutiful vaterflaites. Las amo, mis niñas queridas. Las abrazo con el corazón.

25 octubre, 2011

Catastro Nacional de Pacientes – Agrupación Lupus Chile

Agrupación Lupus ChileDespués de la entrevista me han preguntado varias personas sobre el Catastro Nacional de Pacientes de la Agrupación Lupus Chile. El sitio de la Agrupación había estado abajo pero les cuento que ya volvió y pueden visitarlo en www.agrupacionlupuschile.cl y con él las indicaciones para inscribirse en el Catastro.

Para inscribirse deben enviar un correo electrónico a contacto@agrupacionlupuschile.cl con los siguientes datos: 

  • RUT
  • Nombre completo
  • Región, ciudad, comuna
  • Fecha de nacimiento
  • Tipo de Lupus
  • Fecha de diagnóstico
  • Lugar de atención
  • Gasto mensual
  • Medicamentos que usa
  • Previsión
  • Nombre del médico
  • ¿Tiene familiar con LES?

Asimismo, quienes quieran asistir a las reuniones mensuales, se realizan el primer sábado de cada mes a las 11 horas. El lugar son las oficinas de la Agrupación Lupus Chile, ubicadas en el Hospital Sótero del Río.  Cualquier duda pueden preguntar acá o en Facebook, sea el de Con o sin Lupus o el de la Agrupación. La próxima es el 5 de noviembre.

Para quienes quieran hacerse socios de la Agrupación, les cuento que pueden ser los pacientes, como también familiares y amigos (miembros honorarios) y que la cuota mensual es de tan solo $1.000.

Un abrazo para todas las chicas de la Agrupación y como siempre, es un placer y una gran alegría colaborar con ustedes :) ¡Ya nos estaremos viendo!

11 julio, 2011

Afiche Lupus al plan AUGE

¡Hola! Hice este afiche con mis escasas aptitudes gráficas para hacer un poquito de campaña para que el Lupus entre al plan AUGE y todos los pacientes y enfermos tengamos una mejor cobertura y acceso garantizado a tratamiento.

Usé esa carita porque con mi pololo me “dibujamos” así cuando chateamos, con los ojos chinitos y los cachetitos inflados por los corticoides, jajajaja. Y sí, se parece a mí cuando ando lupelienta.

Y puse “queremos sentirnos bien” por eso ¡Porque queremos sentirnos bien! Si les gusta el monito, pueden usarlo donde quieran, se agradece de todo corazón cualquier tipo de difusión y ayuda.

Les recuerdo que si tienen Lupus es muy importante que se inscriban en el Catastro Nacional que lleva la Agrupación Lupus Chile, ya que el Ministerio de Salud necesita conocer la incidencia concreta de la enfermedad en el país. Otra cosa, en Facebook participen del grupo de la Agrupación, es una comunidad muy bonita y siempre acogedora. Les mando abrazos.

Lupus al AUGE

Lupus al AUGE

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