Con o sin lupus

Flannery O'Connor, una mujer digna sobre sus bastones, como ud. o como yo.

Flannery O’Connor fue una escritora estadounidense, que murió por causa del Lupus a los 39 años de edad. La literatura gringa nunca ha sido mi favorita, pero cuando supe que ella existía, me fui a buscarla y me atrapó.

Fue diagnosticada con LES en 1952, a los 27 años, después de que un primer médico le dijera que tenía Artritis Reumatoide (a quién no le ha pasado, ah). Leí un ensayo que decía que cuando supo esto, solo le quedó pensar que la enfermedad que tenía iba a matarla en algún momento. Y a partir de ese diagnóstico ella vio su mal como una oportunidad, una oportunidad para escribir y escribir mejor, poder ver con otros ojos.

Leía todo esto, veía sus fotografías con bastones mientras vivía en el campo de su madre, donde tuvo que retirarse ya que no podía seguir viviendo sola, y se me apretaba el pecho. Ayer mismo conversaba con un amigo sobre la escritura, sobre un profesor que cuando era chica me decía que cuando uno más triste estababa podía escribir las mejores cosas, pero le comentaba a mi amigo que a veces es como si te secaras. Y recordé las veces que he dicho que esta enfermedad me arrancó un pedazo del corazón para nunca más devolvérmelo, pero que me ha hecho florecer como nunca el trozo que me quedó dentro del pecho. Yo no me lancé a escribir sobre la enfermedad justo después del diagnóstico, sino un buen rato después, pero ha sido un aporte enorme a mi vida y a mi escritura, no lo puedo desconocer.

Entonces pensaba en la multiplicidad de miradas que obtenemos con la enfermedad. Está lo que pensamos, lo que sentimos con el corazón, lo que sentimos con el cuerpo, lo que decimos y lo que hacemos. Y formamos una imagen de lo que somos, de lo que somos desde que el Lupus nos ha herido y nos ha transformado. Nos cambia la vida y depende de nosotros lo que haremos con este cambio, tenemos que tener la fuerza interior incluso cuando no la tenemos en el cuerpo, para que este cambio valga la pena (y los dolores).

Una amiga de Flannery O’Connor decía que incluso sus mejores amigos “fallaban en reconocer la intensidad de su enfermedad mientras esta mujer valiente, positiva y muchas veces cómica luchaba contra su agobiante y asesina dolencia”. Varias veces me han dicho que cómo ando tan sonriente y haciendo ciertas bromas considerando lo que debo pasar, pero es una forma de ir manejando el día a día de ser enfermo crónico, te sientas mal o bien.

Ella incluso una vez dijo bien choriza en una entrevista que el Lupus no había afectado su literatura, porque escribía con su cabeza y no con sus pies (tenía dificultades para desplazarse, como pasa con muchos de nosotros), sin embargo, en momentos de mayor sinceridad dijo que sí había ampliado su forma de escribir… que le había dado más perspectivas y que incluso, cuando no puedes moverte no te queda más que escribir las historias que no puedes vivir. Y entonces ella veía el Lupus como una oportunidad.

Ella lo pasó mal y se fue por causa de la enfermedad. Pensaba en mi propia oportunidad y en las ocasiones en que ella incluso sintiéndose mejor no tuvo las energías suficientes como para escribir más de un par de horas al día (y en las horas en que yo teniendo la energía, simplemente no escribo). Tomaba corticoides y le realizaban transfusiones de sangre para su nefropatía, que fue lo que la mató finalmente. Y con todo, escribió y con o sin intención, llevó su Lupus a su literatura, con una mirada de única, que solo se puede tener cuando tu vida se trata de estar ahí, entre la vida y la muerte.

Todos vamos allá, es cierto, pero no a todos se lo dicen tan claro como a nosotros. Más de uno habrá tenido algún médico desubicado que te diga que te queda poco tiempo al momento de darte el diagnóstico. Yo no lo pensé en ese momento, pero lo he sentido, más de una vez. No quiero desanimarlos con esto, porque no es la idea, no es mi idea tampoco desanimarme, pero es ver, de nuevo, desde otro lado, la oportunidad en la enfermedad que nos tocó.

En mi caso, existe este blog, esta voluntad de escribir, de componer, de cantar… antes estaba pero era demasiado diferente. Y si bien ahora no siento ni de cerca el olorcito de la muerte, que sí lo sentí en algún momento, queda el rastro que me hace sentir que a cada decisión me juego la vida y cuando escribo acá o en cualquier parte estoy ahí, en el borde. Y no quiero perdérmelo, no quiero volver a sentir que desaproveché mi tiempo aquí. Así es como se me logra ver sonriente y lo sabemos, hay días en que cuesta mucho, pero hay que sobreponerse, por uno mismo y por el mundo que se nos ofrece.

Este quizás ha sido un post más enredado que la mayoría, pero necesitaba escribir y compartir con ustedes lo que sentí, que es que intentemos ver qué es lo positivo que podemos sacar de esta enfermedad. El don que a mí me dio fue el de disfrutar la vida, agrandar mi despedazado corazón para sacarle provecho y escribir, usar lo que sabía hacer en mi otra vida, para regalarlo y también regalármelo a mí.

¿Y a ti, qué te ha entregado el Lupus? ¿Sientes que te abrió nuevas perspectivas sobre la vida?