Esta es la representación artística del Síndrome de Cushing según mi hermano.

Ahora comienzan los posts en que podremos hacer catarsis colectiva contra los corticoides. Y para eso quiero empezar con lo más evidente y muchas veces lo más molesto para la autoestima: el Síndrome de Cushing.

Cuando me recetaron corticoides mi mayor horror fue pensar en que mi cara se iba a hinchar y entonces me dijeron: “Va a ser solo durante un tiempo, cuando te bajen la dosis vas a volver a ser la misma, pero debes tener paciencia”. Paciencia, es difícil. Aún tengo dosis altas para mi cuerpecito pequeño, a dos años de mi diagnóstico y con la enfermedad bajo control, los corticoides me siguen penando, pero el Cushing está en rotunda retirada.

Tomando Medrol (metilprednisolona), que tiene muchos menos efectos secundarios que la prednisona, aumenté 6 kilos y medio en todo este tiempo. Ustedes dirán que es poco pero solía ser tan flaca que fue notorio y a quienes conocen cómo funciona el Cushing ya saben a dónde se van todos esos kilos: a la cara y a la panza. Felizmente ya llevo 2 kilos y medio menos desde enero, cuando inicié mi campaña: ¡Chao Cushing! (la del año pasado era Chao Lupus y cumplí mi meta en noviembre).

¿Por qué nos hinchamos? ¿Por qué nos llenamos de líquido? El Síndrome de Cushing es el exceso de la hormona cortisol, de la que ya hablé en el artículo pasado, la que provoca, entre otras cosas, retención de líquidos. Y si para las mujeres normales y sanitas esto puede ser un problema, para nosotras es una pesadilla. Así es como quedamos con la famosa “cara de luna llena”  y con una guatita que de linda no tiene nada (hasta me dieron el asiento en el metro por embarazada… me enrabié pero me senté igual, jajajaja).

Pero esas no son las únicas manifestaciones del síndrome de Cushing, a continuación se repasan todas:

• Cara redonda, llena y a veces enrojecida (cara de luna).
• Obesidad central, es decir en la zona del vientre, mientras las piernas y brazos quedan iguales.
• Acné
• Estrías de color púrpura, más profundas y anchas que las normales, que se producen por adelgazamiento de la piel.
• Piel propensa a sufrir moretones (hematomas) con facilidad
• Osteoporosis, los huesos se adelgazan, pudiendo producirse fracturas con mayor facilidad
• Pérdida del tono muscular, o sea, quedamos fofitas
• Crecimiento de vello donde antes no había: pecho, cara, cuello, abdomen
• Ciclo menstrual irregular o amenorrea (no hay ciclo menstrual) en mujeres
• Impotencia en hombres
• Dolores de espalda y de cabeza
• Hipertensión por la retención del sodio
• Sed y aumento de la orina
• “Joroba de búfalo” en la espalda por acumulación de grasa entre los hombros
• Aumento de peso
• Irritabilidad, ansiedad, baja autoestima, depresión

¿Algo más? Ay, espero que no se me haya pasado nada pero supongo que con eso ya tenemos bastante de qué quejarnos. Es cierto, el Cushing es un maldito y en mi caso tuve casi todos los síntomas. Ahora me quedan unos cuantos kilos, un restito de esa panza, que ya no parece de alien panzón sino la de una mujer, algo de mejillas extra pero casi nada, unas estrías del terror y unos pelos que antes no existían (pero ya se han ido solos en su mayoría).

Hay muchas personas que llegan al blog buscando cómo bajar la hinchazón del rostro, cómo combatir la retención de líquidos. Amigas, lamento decirles que no hay mucho por hacer. Solo un par de consejos: mucha agua y la menor cantidad de sal posible (y de alimentos altos en sodio, no olviden leer las etiquetas) y apenas puedan, realizar actividad física. Estoy caminando diariamente un par de kilómetros desde enero y estoy teniendo excelentes resultados, además del baile, pero puedo comprender que no todas se encuentran tan bien como para forzarse a hacer ejercicio. Entonces de verdad hay que tener paciencia… llegará el día en que las dosis empezarán a bajar, se sentirán mejor y podrán empezar a trabajar en su propio “¡Chao Cushing!” ¡Palabra de Lúpica!

Y ahora si se quieren quejar contra el maldito Cushing, ¡adelante!!  

Esto es la Prednisona (y esta debe ser la imagen más fome y horrible que he usado, jajaja, además obviamente no la entiendo).

Iba a hablar del Cushing, pero pienso que es mejor ordenarnos (ordenarme yo en realidad) y antes de hablar de las consecuencias de los corticoides, es conveniente explicar cuál es su mecanismo de acción y por qué nos ayudan en el control del Lupus, así como también en muchas otras enfermedades.

Los corticoides son medicamentos que actúan tal como lo hacen las hormonas que normalmente regulan el estrés causado por enfermedades y traumatismos. Lo que hacen es disminuir la inflamación y como ya sabemos el Lupus activo es básicamente un organismo inflamado por causa de la reacción autoinmune.

De forma natural estas hormonas, también llamadas glucocorticoides y que son parte de los esteroides, se producen en las glándulas suprarrenales, ubicadas, como su nombre lo dice, en la parte superior de los riñones. Además de regular la inflamación tienen efecto sobre el sistema inmune… así en la buena onda les llamaría las “hormonas de la calma” porque apaciguan al organismo, trabajan en la regulación de la homeostasis (el equilibrio de nuestro cuerpo).

Entonces si nuestra enfermedad está activa necesitamos algo que apacigüe, que le baje las revoluciones a nuestro loco sistema inmune. Y si el cortisol que genera normalmente nuestro cuerpo no es suficiente pues hay que darle más, lo que se logra con nuestras hermosas pastillitas de corticoides. La más famosa y económica: la prednisona. Otras, más costosas y con menos efectos secundarios: la metilprednisolona (mi compañero Medrol) y el deflazacort (Dezartal, Azacortid). También puede suministrarse vía intravenosa, como la hidrocortisona, por ejemplo.

Dependiendo de la agresividad de la enfermedad son las dosis. Ni les cuento con la que empecé y si les digo con la que estoy ahora aún la encontrarían alta, pero me ha valido la pena (y me han causado más de una pena los efectos secundarios, de los que ya hablaré). Y aunque mi Lupus esté controlado, no es cosa de abandonar estos medicamentos de un día para otro. Por cada cuarto de pastilla que me retiran, mi vida es una fiesta, sí. La vida pasa como una Teletón en que el cómputo va en reversa, en que si me restan 4 mg logro sentirme un poquito más libre, como si estuviera logrando mi meta.

¿Por qué no se pueden dejar de un día para otro? Como los corticoides hacen lo mismo que las hormonas que el cuerpo produce normalmente para lograr su equilibrio, cuando el organismo reconoce que hay otra fuente de cortisol, pues deja de producirlo. Entonces si lo abandonamos de golpe, nos quedamos sin la hormona y el equilibrio se va a la cresta, así de simple. Por eso las bajas en las dosis son paulatinas y deben ir acompañadas de exámenes periódicos para saber si el equilibrio sigue o no. ¿Qué tal? Simpáticos los corticoides, ¿cierto?

Ahora, esa es la parte linda, y sí que es lindísima, porque en corto tiempo tienen efectos maravillosos, pronto podemos notar cómo nos sentimos mejor. Son buenos, su acción es buena, pero en exceso y en altas dosis durante un tiempo prolongado traen una serie de efectos secundarios nada nada deseables. Estos los revisaremos con detención, pero por ahora quedémonos con el lado amable de estos medicamentos. Pueden también administrarse en diferentes presentaciones, como por ejemplo, una cremita para alergias de la piel o como inhaladores para el asma.

Se usan en los casos severos de alergia también y si queremos seguir viendo el lado positivo, si usted antes de consumirlos se lo sufría todo con el polen en primavera, es probable que si está con una buena dosis de ellos sin darse cuenta se haya olvidado de esa alergia.

Pensando en cosas buenas, positivas de los corticoides (después habrá varios posts para maldecirlos y pelarlos), ¿han sido efectivos en tu tratamiento contra el Lupus? ¿Han actuado con rapidez? ¿Cuál tomas?  

Flannery O'Connor, una mujer digna sobre sus bastones, como ud. o como yo.

Flannery O’Connor fue una escritora estadounidense, que murió por causa del Lupus a los 39 años de edad. La literatura gringa nunca ha sido mi favorita, pero cuando supe que ella existía, me fui a buscarla y me atrapó.

Fue diagnosticada con LES en 1952, a los 27 años, después de que un primer médico le dijera que tenía Artritis Reumatoide (a quién no le ha pasado, ah). Leí un ensayo que decía que cuando supo esto, solo le quedó pensar que la enfermedad que tenía iba a matarla en algún momento. Y a partir de ese diagnóstico ella vio su mal como una oportunidad, una oportunidad para escribir y escribir mejor, poder ver con otros ojos.

Leía todo esto, veía sus fotografías con bastones mientras vivía en el campo de su madre, donde tuvo que retirarse ya que no podía seguir viviendo sola, y se me apretaba el pecho. Ayer mismo conversaba con un amigo sobre la escritura, sobre un profesor que cuando era chica me decía que cuando uno más triste estababa podía escribir las mejores cosas, pero le comentaba a mi amigo que a veces es como si te secaras. Y recordé las veces que he dicho que esta enfermedad me arrancó un pedazo del corazón para nunca más devolvérmelo, pero que me ha hecho florecer como nunca el trozo que me quedó dentro del pecho. Yo no me lancé a escribir sobre la enfermedad justo después del diagnóstico, sino un buen rato después, pero ha sido un aporte enorme a mi vida y a mi escritura, no lo puedo desconocer.

Entonces pensaba en la multiplicidad de miradas que obtenemos con la enfermedad. Está lo que pensamos, lo que sentimos con el corazón, lo que sentimos con el cuerpo, lo que decimos y lo que hacemos. Y formamos una imagen de lo que somos, de lo que somos desde que el Lupus nos ha herido y nos ha transformado. Nos cambia la vida y depende de nosotros lo que haremos con este cambio, tenemos que tener la fuerza interior incluso cuando no la tenemos en el cuerpo, para que este cambio valga la pena (y los dolores).

Una amiga de Flannery O’Connor decía que incluso sus mejores amigos “fallaban en reconocer la intensidad de su enfermedad mientras esta mujer valiente, positiva y muchas veces cómica luchaba contra su agobiante y asesina dolencia”. Varias veces me han dicho que cómo ando tan sonriente y haciendo ciertas bromas considerando lo que debo pasar, pero es una forma de ir manejando el día a día de ser enfermo crónico, te sientas mal o bien.

Ella incluso una vez dijo bien choriza en una entrevista que el Lupus no había afectado su literatura, porque escribía con su cabeza y no con sus pies (tenía dificultades para desplazarse, como pasa con muchos de nosotros), sin embargo, en momentos de mayor sinceridad dijo que sí había ampliado su forma de escribir… que le había dado más perspectivas y que incluso, cuando no puedes moverte no te queda más que escribir las historias que no puedes vivir. Y entonces ella veía el Lupus como una oportunidad.

Ella lo pasó mal y se fue por causa de la enfermedad. Pensaba en mi propia oportunidad y en las ocasiones en que ella incluso sintiéndose mejor no tuvo las energías suficientes como para escribir más de un par de horas al día (y en las horas en que yo teniendo la energía, simplemente no escribo). Tomaba corticoides y le realizaban transfusiones de sangre para su nefropatía, que fue lo que la mató finalmente. Y con todo, escribió y con o sin intención, llevó su Lupus a su literatura, con una mirada de única, que solo se puede tener cuando tu vida se trata de estar ahí, entre la vida y la muerte.

Todos vamos allá, es cierto, pero no a todos se lo dicen tan claro como a nosotros. Más de uno habrá tenido algún médico desubicado que te diga que te queda poco tiempo al momento de darte el diagnóstico. Yo no lo pensé en ese momento, pero lo he sentido, más de una vez. No quiero desanimarlos con esto, porque no es la idea, no es mi idea tampoco desanimarme, pero es ver, de nuevo, desde otro lado, la oportunidad en la enfermedad que nos tocó.

En mi caso, existe este blog, esta voluntad de escribir, de componer, de cantar… antes estaba pero era demasiado diferente. Y si bien ahora no siento ni de cerca el olorcito de la muerte, que sí lo sentí en algún momento, queda el rastro que me hace sentir que a cada decisión me juego la vida y cuando escribo acá o en cualquier parte estoy ahí, en el borde. Y no quiero perdérmelo, no quiero volver a sentir que desaproveché mi tiempo aquí. Así es como se me logra ver sonriente y lo sabemos, hay días en que cuesta mucho, pero hay que sobreponerse, por uno mismo y por el mundo que se nos ofrece.

Este quizás ha sido un post más enredado que la mayoría, pero necesitaba escribir y compartir con ustedes lo que sentí, que es que intentemos ver qué es lo positivo que podemos sacar de esta enfermedad. El don que a mí me dio fue el de disfrutar la vida, agrandar mi despedazado corazón para sacarle provecho y escribir, usar lo que sabía hacer en mi otra vida, para regalarlo y también regalármelo a mí.

¿Y a ti, qué te ha entregado el Lupus? ¿Sientes que te abrió nuevas perspectivas sobre la vida?

Ahí está el eritema malar. Puse a un hombre para que no se sientan apartados.

En esta ficha me referiré a las lesiones producidas en el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) solamente, ya que más adelante revisaremos los casos de Lupus Eritematoso Discoide o Cutáneo.

¿Qué es? Son lesiones que aparecen en la piel producto de la respuesta autoinmune y que muchas veces son el signo que permite comenzar a sospechar de un Lupus a los médicos, puesto que es una de las señales más visibles de la enfermedad.

¿Qué partes del cuerpo afecta? Como tenemos piel por todas partes, puede ser en cualquier lado, no obstante, hay lugares que se ven afectados más a menudo, como por ejemplo, las mejillas, la boca y el cuero cabelludo.

¿Cómo lo podemos reconocer? La marca más característica del Lupus es el llamado “eritema malar”, que es una lesión con forma de alas de mariposa que aparece sobre la nariz y las mejillas. Por eso se nos dice “maripositas”. Puede ir desde un leve enrojecimiento a erupciones sobresalientes que se rompen y forman llagas.

En el caso del cuero cabelludo es muy importante fijarse en la caída del pelo. Si cae en mechones o en matas, hay que preocuparse. Vale decir que también hay caída producto de los medicamentos y puede ser diferente, por lo que es necesario hacer la distinción.

También pueden aparecer úlceras en la boca o en el interior de la nariz. Son blancas, redondeadas, con un borde rojizo y no duelen.

¿Cuáles son los riesgos? En algunos casos estas lesiones se rompen, pudiendo infectarse. Si estamos bajo inmunosupresión ya sabemos que tenemos que cuidarnos mucho de las infecciones, ya que pueden empeorar con más facilidad que en las personas que no llevan este tipo de tratamientos. Además al cicatrizar pueden quedar marcas

Con respecto a la caída del pelo, más que riesgos, vemos una consecuencia muy desgradable, especialmente para quienes somos mujeres… no queremos ser calvas, ¿cierto? Este síntoma del Lupus sobre todo es un golpe a la autoestima y vale considerarlo como algo muy importante.

¿Cómo puede evitarse o disminuir su efecto? Lo primero será evitar el sol ya que si el Lupus está activo y causando daño en la piel, somos más vulnerables a la fotosensibilidad, lo que también puede empeorar las lesiones.

Una vez más y como hemos visto en otras manifestaciones del LES, es esencial seguir esta recomendación: NO FUMAR. El humo del cigarro acentúa las lesiones en la piel y hace pésimo al Lupus en general.

¿Cuál es el tratamiento? Bloqueador solar 365 días del año (ya sé que es penca andar Hawaiian Closet por la vida, yo también lo vivo, pero es lo mejor a fin de cuentas). Seguir el tratamiento para controlar el Lupus y monitorear el estado de la enfermedad de manera constante. Si hay problemas en la piel, visitar a un Dermatólogo estaría súper (aunque parezca obvio nunca está de más decirlo).

Personalmente para la caída del pelo he ocupado Shampoo de Ortigas, que lo venden en cierta cadena de farmacias coludida (que jamás nombraré pero me pueden preguntar por interno si desean probar) y también en las homeopáticas. Ahora, no sé si sería de utilidad porque a mí se me cayó por los corticoides y no por el Lupus. En este caso ha sido todo un éxito y además ahora disfruto de la nueva cabellera ondulada que me salió.

No conozco mucho sobre cómo se pueden atenuar las marcas que pueden dejar las lesiones o cómo protegerse porque no he tenido mayores problemas en la piel… pero si alguien tiene algún consejo como siempre será muy bienvenido. Un abrazo y disculpen la tardanza, estoy haciendo diez mil cosas en lo cotidiano.

Lo que pasa cuando nos fallan los riñoncitos.

Hola amiguines. Como no todo es celebración (?), les traigo una noticia que leí el jueves. Es de especial interés para quienes sufran Nefritis Lúpica de las brígidas, como tipo III o tipo IV. En Estados Unidos se realizó un estudio en que se agregó Rituximab (el bendito Mabthera) a la terapia de Micofenolato Mofetilo + Corticoesteroides y… no hubo una mejora significativa.

Investigadores estadounidenses y mexicanos realizaron un estudio en la Ohio State College of Medicine en Columbus, Ohio, con 144 pacientes que padecían Nefritis Lúpica de tipo III y IV. Estos pacientes debían llevar terapia con Micofenolato y corticoides. Del total de pacientes incluidos en el estudio, 72 de ellos recibieron cuatro dosis de Rituximab en un espacio de 182 días y a los otros 72 se les administró un placebo en el mismo periodo de tiempo.

Los resultados fueron que el tratamiento con Rituximab no se asoció a una tasa mayor de recuperación de la función renal completa o parcial. Quienes recibieron el medicamento mejoraron en un 56,9% frente a una mejoría de 45,8% entre quienes no, lo que no indica mayor incidencia del Rituximab. El doctor Brad Rovin, a cargo de la investigación señaló que en este momento no se puede recomendar el Rituximab como un medicamento adicional a la terapia inicial contra la Nefritis Lúpica Proliferativa. “Sospechamos que hay pacientes que podrían beneficiarse del Rituximab, pero aún necesitamos desarrollar métodos que identifiquen a quiénes”, dijo el nefrólogo.

La nefritis lúpica afecta a la mitad de los pacientes con Lupus y suele ser una de las mayores complicaciones de la enfermedad. Los tratamientos estándar para esta afección logran funciones renales de solo un 50% a 80%; la mayoría de los pacientes alcanzan recuperación parcial y no remisión completa.

Si bien en los índices sanguíneos de los pacientes que recibieron Rituximab se vio que el medicamento funcionaba según lo esperado, no se demostró diferencia significativa en la mejora de la función renal con respecto a los que no lo recibieron.

Cabe destacar que ambos grupos sufrieron consecuencias derivadas de la inmunosupresión, sin embargo, problemas como caída en la cantidad de glóbulos blancos (neutropenia, leucopenia) y bajas de presión arterial fueron más comunes en los pacientes tratatos con Rituximab.

Para los investigadores es esencial acompañar este estudio con investigaciones futuras que ayuden a establecer cuál es el rol que puede cumplir el Rituximab en la Nefritis Lúpica, incluyendo si tal vez debiera utilizarse en reemplazo de terapias como el Micofenolato Mofetilo o la Ciclofosfamida y no agregándolo a éstas. Otro aspecto que consideran relevante averiguar es si este fármaco biológico puede salvar a pacientes que hayan sido refractarios a los tratamientos antes mencionados.

Actualmente se realiza un estudio en el Reino Unido que usa el Rituximab como terapia primaria contra la Nefritis Lúpica y sus resultados serán informados pronto, lo que podría dar luces sobre su efectividad por sí solo. ¡Estaremos atentos!

Artículo original (en inglés): Rituximab Ineffective as Lupus Nephritis Add-On Therapy

Tratando de ponerle color, pero no saben cuánto me costó poner la mano así.

Por sinceridad, creo que vale que les diga que no tenía idea cómo escribir, más bien, cómo empezar a escribir esto. Llevo varias noches (y sus respectivos días) pensándolo. Obviamente han sido días de recuerdos y de volver a contarme una historia que no olvido ni quiero olvidar y que de una otra forma repaso para saber, para tener presente qué fue lo que me trajo aquí. Ya sabemos lo que fue: el Lupus, mi Lupus.

No tenía idea de cómo llegar a este día en que se cumplen dos años desde que me enfermé. Venía caminando a la casa (tengo la fortuna de poder caminar todos los días poco más de una hora para ir y regresar del trabajo, disfrutando cada uno de mis pasos) y me crucé con una ex compañera de la universidad. Nos miramos y nos costó un poco reconocernos… ella a mí porque el LES me cambió y yo a ella porque está embarazada. Fue un encuentro bonito, me preguntó por mi salud, le pregunté por su guagüita.

Durante la universidad no habíamos hablado mucho y bueno, mis ex compis de allá que leen por acá saben que entonces en general no hablaba con muchos, quizás la mayoría de ellos me ha conocido mucho más a través del blog que en los cinco años que pasamos juntos. Entonces fue rico conversar con ella, saber que estaba bien, que en un mes nace su bebé, que siempre hay que hacer arreglos en la vida cuando cambia tan de pronto y estuvimos de acuerdo en que cosas como la plata siempre se arreglan, de alguna forma… que lo importante es estar bien.

Nos despedimos y no tuve pudor de decir que me dio alegría verla… antes no lo habría hecho. Seguí caminando mucho más contenta, en uno de esos momentos en que la vida me entra y me sale por todos lados y me emociono. ¿En qué estaba hace dos años? Recuerdo calor, mucho calor en Santiago, fiebre y el resto es solo una cosa: dolor. Dolor que podría escribirlo con mayúsculas porque era inmenso e intenso, pero no creo que sea necesario. Si tienes Lupus sabes a qué me refiero. Si no tienes Lupus, no importa, puedes acordarte del dolor más grande que hayas tenido y piensa que yo estaba pasando por mi dolor más grande.

¿Qué me dolía? Todo. Todo mi cuerpo y todo mi corazón. Todo era un gran llanto, una oscuridad sin fondo, un dolor abismante. Yo era desesperanza y era eso porque tenía miedo, todo el miedo del mundo. Estoy usando puras palabras malas: dolor, oscuridad, desesperanza, miedo. Con ese apoyo que mi espíritu le daba a mi cuerpo iba a morirme, seguramente… y sentía, con cada día que pasaba, que así sería, porque estaba metida en un cuento de horror (y yo nunca he escrito cuentos de horror, no estaba en mi radar).

Si ya han leído la historia de mi dedo, de mi Príncipe, ya saben como fueron las cosas. Básicamente en esos días yo tenía TODO malo y el diagnóstico de Lupus fue mi primer incentivo hacia la vida. Cuando me dijeron Lupus lloré, lloré de emoción, de esperanza. Pensé: “Es como las pelotas pero no significa que me moriré, significa que voy a vivir, con el Lupus, pero voy a estar viva”. Ya he contado como fue la lucha, esas noches eternas (y sus respectivos días eternos) en el hospital. Entonces me vi, me encontré, me conocí, porque en la cama de hospital solo estas tú, aunque todos estén contigo y te den todo su corazón, el de la cama eres tú, y no tuve más alternativa que verme.

Aún guardo varias de las cosas que vi en mí y son las que me hacen seguir, disfrutar cada uno de mis pasos, de mis pasos por la vereda y de mis pasos de baile. Cada vez que puedo escribir, que puedo escribirles o escribirme, es un milagro. Llegué a pensar: “No más música, no más escritura”. No. Apenas pude, incluso estando hospitalizada, lo hice.

Todavía siento tristeza, todavía siento que fue un golpe muy duro y que a pesar de la fuerza que he puesto, aún me falta valentía, porque sigo temiendo. El temor: que mis pasos por la vereda y mis pasos de baile de pronto se desmoronen otra vez. Por otro lado, guardo esa sensación hermosa y que me alegro si la han podido experimentar, de volver a caminar, de ponerse de pie y dar un paso y otro y otro. No sé a qué podría compararla. Es como recibir un regalo pero que a la vez te lo ganas. Y eso me da felicidad.

A veces pienso que no quiero perder el miedo, porque me deja la conciencia de que el Lupus es parte de mí, sin embargo, necesito decirles que en ese mismo tiempo, de enfermedad y de dolor, el miedo comenzó a ser un rastro y un empujoncito. “No quiero estar así, no me quiero morir”, decía entonces”. Ahora es: “No quiero volver a estar así, no me quiero morir”. Entonces adivinen lo que hago: vivo.

Amo tantas cosas. Estos dos años he aprendido de amor con tantos colores diferentes. Amo la vida, la amo toda y que me traiga lo que guste. No le pido nada al Viejo Pascuero ni tampoco a la vida, excepto que venga, que se quede conmigo y que entretanto me dé y quite cosas. En este tiempo de Lupus y de amor he tenido malos amores y buenos amores. Los malos no pasaron agosto, los buenos que estén cuanto tenga que ser. Yo ofrezco mi corazón y recibiré encantada cualquier pedacito que quieran ofrecerme de vuelta. Hablo del amor de mi familia, de mis amigos, de hombres, de animalitos, de los árboles, del viento y del mar. Todos esos amores que son valientes porque están conmigo y me regalan valor, me regalan energía, me regalan ganas de vivir. Y yo a ellos, porque aunque me derrumbe a veces y sufra por lo que me tocó vivir, tengo caletón de ganas de vivir, porque en este mundo hay tantas cosas que puede que llegue a conocer o no, pero están y no quisiera por huraña perderme la oportunidad…

Cómo nos cambia la vida ah...

Amo tener este lugar para decirles que han sido dos años grandes, gordos, llenos de cosas, que mi vida cobró más sentido en este par de añitos que en los 23 que los precedieron. No quiero enumerar, no quiero decir: “tú fuiste importante, tú fuiste penca”, nah. El otro día, el domingo pasado, me bañé en el mar. Sentí el sol, sentí el agua salada resbalarse en mi piel, dejé que me botara una ola. ¿Qué más podía necesitar? Recordé unos versos de alguien que es melancólico como yo, (por decirlo de una forma suave ya que es el sr. Charles Baudelaire), pero los hice resonar más alegres en mi cabeza:

“Mas hoy, yo no te puedo amar
y nada, ni el boudoir, ni el fuego, ni el amor
valen hoy para mí lo que el sol sobre el mar”.

Eso era. Yo y el sol sobre el mar. Ni el gasto en medicamentos, ni la operación de Cataratas, ni lo que queda del Cushing, ni el miedo al dolor. Yo y el sol sobre el mar. (Y “yo” en primer lugar porque así lo decidí y no está mal escrito). Como cuando se dice: “Esto es vida”. Sí. Esto, esto, esto, esto, es vida. Y la amo, creo que cada noche (con su respectivo día) la amo más.

Y como es mi lupuscumpleaños me quise hacer regalos. Lo primero, mi salud. Segundo, tomar mi salud y regalarme una canción. Ni tuve que pensarlo tanto: escogí “Caminando” de Rubén Blades. Me acuerdo que la escuché harto en la Patagonia, durante el viaje en que me encontré con el Lupus. Sin saber que luego caminar para mí tendría mucho más valor. Así que la escogí porque me encanta Rubén Blades, me encanta caminar y me encanta la salsa, pues gracias al Lupus me volví bailarina de salsa y espero no volver a estar en crisis porque entonces también lloraré por no poder bailar (además de no poder hacer música ni escribir).

Ahora solo quiero que escuchen, canten, hagan palmitas y/o bailen, según puedan o según quieran, pero disfruten. A mí me queda poquito más que decir y en realidad solo parafrasear a don Rubén: que caminando se aprende en la vida, se sabe lo que es, que el que no vive no prueba el sabor que da el amor. Y lo último, siempre, siempre, siempre ¡pa ‘elante y con fe!

Bello.

No quisiera ser la desordenada de la clase porque jamás lo he sido, pero sí siempre he sido la preguntona y a todo lo que me han dicho que no puedo hacer por mi enfermedad, he inquirido: “¿Y por qué no?” Sobre todo porque me diagnosticaron relativamente joven y para mí este preciado lobo se me presentó como una oportunidad para aprender a disfrutar la vida y no como lo contrario. No me iba a someter a sus exigencias sino que él iba a tener que saber seguir el ritmo de mi nueva y enérgica voluntad (soy chora y qué tanto, aunque muy respetuosa de mi Lupus, se sabe).

Así fue que recordé que cuando volví del hospital en marzo del 2010 me puse a buscar información sobre los tatuajes. Quería una marca, una conmemoración de mi enfermedad, aunque heridas ya tengo y luego supe que mi Príncipe era el mejor símbolo. Entonces encontré una página donde aparecía la información que traduzco a continuación y que tiene como fuente la Lupus Foundation of America, que es fiable y que no querrá hacernos daño (siempre separo entre las fuentes que tienen algún interés creado y las que no, por ejemplo, las que quieren vendernos algo de las que no, jajaja).

“No hay problemas específicos que hayan sido asociados con tatuajes en pacientes con lupus. Considera el pequeño riesgo de infección con Hepatitis B y C. Ocasionalmente se ha sabido de pacientes lúpicos que han tenido una reacción a las tintas de los tatuajes pero esto es muy raro. Recuerda, si estás con un tratamiento inmunosupresor, esto puede aumentar las probabilidades de infección y de que sane de manera más lenta el área del tatuaje. Tal como con otros procedimientos, es mejor realizarlo cuando estés en remisión o en un estado leve de la enfermedad bien controlado. Consulta con tu médico antes de hacerte el tatuaje”.

Después de esta explicación, que a mí me satisface bastante y que considero bien criteriosa (pues deja en claro los riesgos y las precauciones que hay que tener), si tienen ganas de tatuarse, ya lo saben. Vayan donde sus docs y pregunten. Háganse exámenes y si están activos, mejor absténganse. En mi caso arrugué por la inmunosupresión monstruosa que tenía entonces y porque mi umbral del dolor es bajísimo (y no quería causarme sufrimiento extra, ya bastante hay con el LES). Ahora ya no está en mi mapa… con mi dedín y con unas estrías del terror que tengo por los cortis me basta y sobra.

Espero que quienes los prohibieron no se molesten y espero que comprendan que en el fondo (bien en el fondo) soy periodista y no puedo evitar escarbar en todo, jajajaja. Un abrazo y mucho juicio para quienes quieran hacerse un tatuaje. Y si se lo hacen, ¡que les quede bonito! ¡Y no se lo hagan en la feria artesa de la playa tampoco pos!

Les dejo el link de Cure4Lupus.org donde aparecen imágenes de muchos tatuajes lúpicos con las respectivas historias de quienes los llevan en su piel (en inglés).

Ella tiene fiebre y se siente malita

¿Qué es? Creo que ya todos sabemos qué es la fiebre, pero no está de más decirlo otra vez: aumento de la temperatura del cuerpo por sobre los niveles normales. En el caso del Lupus se presenta de forma inexplicable, es decir, no trae acompañada ninguna infección y puede aparecer y desaparecer en el transcurso de los días.

¿Qué partes del cuerpo afecta? Todo el cuerpo, causando sensación de malestar generalizado.

¿Cómo lo podemos reconocer? A veces las fiebres provocadas por el Lupus no son muy fuertes, llegando a los 38ºC, pero podemos notar que algo anda mal cuando nos sentimos como “pollitos” o tenemos frío a pesar de que el día esté caluroso. Por supuesto podemos confirmar el alza de temperatura con un termómetro.

¿Cuáles son los riesgos? En general no es un síntoma muy riesgoso ya que no suelen ser fiebres muy altas, pero sí muy molesto y que nos puede impedir realizar las tareas diarias con normalidad, ya que suele venir acompañado de fatiga. Además puede servir como señal de que una crisis se aproxima.

¿Cómo puede evitarse o disminuir su efecto? Un analgésico-antipirético como Paracetamol (puro) nos puede ayudar a bajar la fiebre. Además aunque sintamos frío, tratemos de no abrigarnos en exceso ya que impediremos que la temperatura del cuerpo disminuya. El uso de paños fríos en frente y axilas también puede servir.

¿Cuál es el tratamiento? Ya se mencionó qué tipo de medicamentos se pueden tomar, no obstante, para combatir la causa de la fiebre, que es la activación del Lupus, está el tratamiento que te dé tu médico para controlar la enfermedad, así que varía entre cada paciente.

Es importante considerar que si la fiebre es mayor a 38º y no baja o se mantiene durante unos días, podría ser una infección derivada de la inmunosupresión, por lo que sería recomendable que visitaras a tu médico en este caso.

Cuando cantaba... ¡volveré ah!!

Hoy leí un artículo en WebMD que decía que la música podía ayudar a calmar el dolor. Se basaba en un estudio de la Universidad de Salt Lake City (Utah, Estados Unidos) en que 143 personas escuchaban música mientras se les daba un estímulo doloroso. A la vez se les pedía que se concentraran en el sonido, trataran de oír las particularidades de la música como un esfuerzo para mantener la mente alejada del dolor.

Resultado: el dolor disminuía a medida que las personas se sumían más y más en la música. La conclusión es que la música ayuda a disminuir la ansiedad que causa el dolor y, por lo tanto, lo minimiza. No se estudió un tipo de música en particular, puesto que la idea es que el paciente escoja la que más le guste, la que más pueda absorber su atención.

Nosotros sabemos la ansiedad que causa el dolor, ¿por qué no tratarlo también con música?

En lo personal, para los momentos en que siento que se me acaba la voluntad, tengo un par de canciones bajo la manga. Otros estudios prueban que no solo sirve para calmar el dolor en lo físico, sino que también para mejorar la disposición mental hacia la recuperación. Escuchar música, bailar y también hacer música tienen efectos terapéuticos… empezando porque es placentero.

Durante mi estadía en el hospital una de las cosas que más extrañaba era eso, la música. En ese tiempo no podía cantar porque mis pulmones estaban llenos de líquido… no saben cómo me angustiaba la posibilidad de no poder volver a cantar, de no tocar instrumentos, de no poder bailar otra vez. Entre el derrame pleural, la artritis y mi dedo, mi vida musical estaba en coma. En coma, ¡no muerta!

Porque apenas pude empecé a llenar con canciones los pasillos de mi sección y ahora, casi un par de años después, estoy cantando, haciendo canciones, tocando mi lindo ukulele, a punto de volver con el guitarrón y bailando salsa… todas eran cosas que no me habría imaginado que podría retomar (y bueno, la salsa fue un agregado nuevo que vino gracias al Lupus, del que hablaré después).

Y así hay canciones que me traen a la vida, que me levantan y me devuelven las ganas de seguir. Acá les dejo uno de esos temas, que me lo encontré en mi viaje y me lo traje conmigo a Santiago, era justo lo que sentía y quería cantar… de hecho dice “haz bailar a tu dolor”, ¿qué mejor?

¿Qué canciones les suben el ánimo? ¿Los ayuda la música a sentirse mejor??

Un beso y les dejo este temita tan lindo

Deseo salud para todos ustedes, para sus familias también, que es lo que necesitamos para que todo lo demás ande bien. Que el Año Nuevo les traiga cosas buenas, que los llene de energías y fuerzas, de amor, de bendiciones. Si este 2011 se sintieron bien, que sigan así y mucho mejor, en cambio, si el Lupus los estuvo rondando, que se vaya con el Año Viejo y comience una nueva etapa de recuperación.

Los abrazo desde mi caluroso Santiago y si pidieron regalitos, que el Viejito Pascuero se los traiga todos. Amor y salud, amor y salud, amor y salud, ¡feliz navidad!!