Esta es mi foto oficial del mes del Lupus, vestida de morado y loquilla.

(Este es uno de aquellos posts emo, espero no pillarlos muy sensibles).

Quedan dos días para nuestro día. También hubo un día, diferente a todos los demás, en que nos dijeron: “Tienes Lupus”. Así es como muchos estamos esperando para que llegue este jueves y hacer algo por nosotros mismos, porque algo cambió en nosotros y queremos que el resto lo sepa. Mayo es el mes para crear conciencia sobre el Lupus, para dar a conocer de qué se trata la enfermedad, pero también puede ser un buen momento para reflexionar, a solas, sobre ella. Les quiero compartir un poco de lo que he estado pensando.

Lo primero es que me veo inmersa en días buenos, muy buenos, buenos como hace tiempo no eran. Me siento bien, sana, saludable, con energía, con ganas, orgullosa de lo que he logrado hacer con mi cuerpo que en algún momento no me hacía caso para nada. Puedo estar frente al espejo y ya no ver ese cuerpo lúpico rebelde que tanto me hizo sufrir. Ahora sí siento que estamos en sintonía, que vamos en la misma dirección, que de verdad nos estamos comprendiendo y que nos recuperamos, juntos, no en una lucha.

En segundo lugar, he sentido una cantidad y profundidad de cariño de parte de todos ustedes, que me tiene algo abrumada. El mes pasado estuve exponiendo en Viralizando y fue una experiencia emocionante. Hablar ante profesionales de la salud sobre lo que los pacientes vivimos, sobre lo que compartimos y lo que sentimos al interactuar, aunque sea a través de las redes sociales, fue demasiado valioso. No solo para mí, que ya lo sabía, sino también para ellos, que pudieron escucharnos. Digo “escucharnos” porque estuve ahí por cada uno de los que hemos participado aquí: escribiendo, comentando, compartiendo o simplemente leyendo.

Luego de eso las cosas solo mejoraron. La semana pasada apareció publicada en la Revista M de LUN (un diario de circulación nacional, muy leído en Chile) una entrevista que me hicieron sobre mi vida con Lupus y lo que hago en este blog. Lo más obvio es que las visitas se dispararon. También he recibido muchas solicitudes de amistad, más followers en Twitter (eso venía desde Viralizando), pero lo más importante han sido los comentarios, tuiteos y mensajes que me han escrito. Sé que es muy nerd y típico decir esto: los he leído todos y los iré contestando apenas pueda.

Si leen por acá saben que trato de contestar pronto, pero ahora hubo una especie de alud de palabras y me he visto algo sobrepasada. También asombrada, feliz y emocionada. Muchas personas se contactaron porque hasta antes de leer de la entrevista no habían sabido de otras personas con Lupus aparte de ellos mismos. Todos alguna vez nos hemos sentido solos con nuestra enfermedad, hasta que conocemos a alguien más. Me ilusiona poder acompañarlos y también poder decirles que somos miles y que, por ejemplo, nos acompañamos en el Facebook de la Agrupación Lupus Chile. Aprovecho de invitarlos a todos, porque es uno de los mejores lugares en que podrían estar (también para amigos, parejas y familiares).

Y con todo ese reconocimiento, aún tuve más. El sábado tuvimos reunión en la Agrupación Lupus Chile, donde participó la senadora Soledad Alvear, que nos apoyará en nuestra lucha para conseguir que el LES entre al AUGE, empezando por las actividades del 10 de mayo. Después se empezaron a repasar las actividades de los últimos meses y se habló de la entrevista y de mi participación en Viralizando. Sinceramente, yo me doy por pagada con pertenecer a la Agrupación, haber conocido tantas personas bacanes y encontrarme con mis pares. Sin embargo, ese día se pasaron conmigo y me hicieron un reconocimiento muy lindo, con palabras muy lindas de Laly y Gonza, y me regalaron un hermoso ramo de flores. Me emocioné y me sentí feliz. El sábado fue como el peak de mi felicidad (además de una novedad muy bonita para mi corazoncito de enano que ocurrió ese mismo día ).

Entonces llego a un punto en que pienso, ¿qué he hecho para merecer tantas cosas buenas? Y me encuentro de frente con la tremenda paradoja: haberme enfermado. Recuerdo esa primera noche de confusión y de horror en el hospital, donde todo era dolor, todo era dolor y ustedes sabrán a qué me refiero. Cuando no solo se desgarra el cuerpo, sino también el corazón. Y ahora me encuentro aquí, con el mismo corazón que se remendó con pura voluntad y magia y que ahora está aquí más fuerte. Sin dolor, con mucha emoción. Emoción por simplemente vivir y poder sentir tantas cosas.

Siempre he pensado que el motor de la sanación es uno mismo. De nada vale el amor de los otros si no nos amamos nosotros. Y que no se trata de luchar contra el Lupus, se trata de tomarlo de la mano y levantarnos con él. Yo no sé bien dónde está el mío ahora, seguro que descansando de mí así como yo de él, pero lo llevo siempre junto a mi corazón, porque es parte de mí y porque me ha convertido en lo que soy ahora.

Da la coincidencia de que hace unas semanas me compré un Kindle (un lector de libros electrónicos) y que una gran amiga (Caro Pino, holi) me pasó un libro llamado “Sana tu cuerpo”. Trae diferentes enfermedades, junto con su origen “psíquico”, por decirlo de alguna forma y da algunas señas de cómo cambiar ese patrón de pensamiento que nos llevó a enfermar.

Yo sé que esto es medio sensible para muchos de nosotros. No se trata de que nos digan que estamos locos o que no nos mejoramos porque no queremos… solo quiero decir que en mi caso personal cambiar pensamientos, sentimientos, actitudes y comportamientos han sido parte importante de mi recuperación. No soy la misma persona, el Lupus me cambió, y para bien. Todo el sufrimiento que he pasado no ha sido en vano y la enfermedad fue cediendo a medida que fui trabajando en mi interior. Siempre atenta a mi tratamiento, pero siempre más atenta a mí misma.

Cuando este blog empezó, hace casi un año, escribí sobre otro libro que comenzó a abrirme paso hacia mi estado actual: “La enfermedad como camino”. Hoy me parece que ambos hablan de lo mismo y que mi camino ha sido justo el que necesitaba y que seguiré andando como he hecho hasta ahora y ojalá con más entusiasmo cada día. No quiero escribir aquí lo que el libro que me pasó mi amiga decía que significaba el Lupus, pero sí lo que podríamos trabajar, porque es un mensaje lindo y que para mí sintetiza mis logros en este súper camino que es el Lupus:

“Me hago valer libre y fácilmente. Me amo y me apruebo. Estoy libre y a salvo”.

Sin querer son cosas que ya había pensado. Y les aseguro que no son cosas que pensaba cuando enfermé. Mi impresión de mí no es la misma que en enero de 2010. Puedo decir sin vergüenza que me amo y me apruebo, con todo lo que soy, valiente y alegre. Y que ya no me siento presa de mi cuerpo. Ahora siento que ambos somos uno, y que ese uno, es libre. Puro amor. Y como del amor de ustedes estoy tan agradecida y feliz, les mando mucho del mío. Y que este jueves pasemos un lindo día, de todo corazón

10 de mayo, Día mundial del Lupus

Por eso este mes todos tendremos mucho Lupus, o mejor dicho, ojalá tengamos poco Lupus pero mucha información para repartir entre quienes nos rodean.

El 10 de mayo es el el Día Mundial del Lupus y tenemos todo este mes para crear conciencia sobre nuestra enfermedad. Muchas veces cuando decimos “tengo Lupus” nos miran con cara de “¿Qué es eso?” y suele no ser tan fácil explicarlo. Las personas recuerdan a House, donde NUNCA es Lupus (pero ya sabemos que sí puede ser en muchos casos), piensan que es algo contagioso o como apareció alguna vez en un programa de TV, el Lupus es “un ingrediente de la cerveza”.

Hace poco alguien me dijo: “Lupus me suena a Lepra”, pero nosotros que lo tenemos o que conocemos a alguien que lo padece, sabemos que no es así. Por ello debemos difundir, dar a conocer la información correcta, contar qué es lo que nos pasa.

No nos quedemos sin hacer algo. Puede que haya muchas personas que padezcan la enfermedad sin tener un diagnóstico, yendo de un médico a otro sin encontrar una respuesta. Es posible que esto mismo nos haya pasado a muchos de nosotros y si podemos ayudar a que esto disminuya, hagámoslo.

En nuestros barrios, trabajos, colegios, universidades, familia y amistades, creemos conciencia sobre el Lupus. Aprovechemos que es mayo y luego sigamos todo el año, ¡comencemos ahora!

Una buena idea es poner imágenes relativas en sus perfiles de Facebook. No dudo que muchos ya lo hemos hecho, pero invitemos a nuestros amigos a sumarse. ¿Se les ocurren otras ideas? ¡Compartámoslas!

He ahí el pulmón con el líquido... eso duele.

¿Qué es? Es la acumulación excesiva de líquido (serositis) en los pulmones, exactamente en la pleura, que es la membrana que recubre los pulmones. Si bien normalmente hay líquido en la pleura, cuando el Lupus está activo puede aumentar la cantidad, provocando los síntomas que conoceremos más abajo.

El efecto de este derrame es que el líquido ocupa parte del espacio que normalmente ocupa el pulmón, provocando dolor y afectando la capacidad respiratoria.

Otros nombres con que se conoce el derrame pleural son pleuresía y pleuritis.

¿Qué partes del cuerpo afecta? Los pulmones.

¿Cómo lo podemos reconocer? Al respirar profundo o toser se siente una puntada en el costado, en las costillas, lo que resulta bastante doloroso. Tal vez algunas personas lleguen a sentir que el dolor se extiende hasta el o los hombros. También puede haber dificultad para respirar o tos. Generalmente se confirma su presencia con una radiografía, que se ve más o menos así.

¿Cuáles son los riesgos? El mayor riesgo es que el líquido acumulado se infecte y tenga que drenarse, sin embargo, esto ocurre solo en algunos casos, así que no teman si les duelen las costillitas, pues suele no ser tan grave.

¿Cómo puede evitarse o disminuir su efecto? Los dolores pueden disminuirse con Paracetamol y mientras nos encontremos con este problema lo mejor será evitar actividad física que le dé un esfuerzo extra a nuestros pulmones.

¿Cuál es el tratamiento? En los casos leves el líquido se reabsorbe por sí solo, desapareciendo el dolor al cabo de unos días. Esto va de la mano con el tratamiento y el control de la enfermedad así que paciencia. Como ya se mencionó, si el derrame es mayor será necesario realizar una punción para extraer el líquido pues puede infectarse y entonces el problema crecerá.

¿Te ha pasado? A mí sí y ¡ay madrecita, cómo duele!

13 y 14 de abril en Santiago de Chile

Hola queridos amiguines. Vengo con novedades simpáticas esta noche. Primero, parece que aún no se termina el verano para mí y sigo de salidas y bartoleo… y cuando he estado en la casa me he acostado tempranito para aprovechar de tener un buen descanso. Esta noche me dije: “No, loco, esta noche vas a escribir ah”. Así que aquí estoy, trabajando para ud. Porque después me agarra el fin de semana y no me suelta más, jajaja.

Algo les contaba ayer en Facebook sobre Viralizando Salud, el evento sobre salud y nuevas tecnologías al que amablemente me invitaron a exponer. Ahora les cuento un poco más:

Los días 13 y 14 de abril de 2012 nos reuniremos a conversar sobre el impacto que está teniendo la tecnología e Internet en el desarrollo de la Salud en la actualidad. ¿Quiénes nos reuniremos? Profesionales de la salud, profesionales del área de TIC (Tecnologías de la Información y Comunicación) y chachachán… ¡pacientes como ud. y como yo!

Por eso y como a través de este bello blog me he vuelto una paciente bien habladora me invitaron a exponer sobre el tema “ePacientes y Medicina Participativa” junto a Marcelo González de Mi Diabetes y a Sonia Castro de Mamá Terapeuta. A ellos no los conozco aún pero ya tengo ganas y seguro que se dará una conversación que será un aporte tanto para los pacientes como también para los profesionales de la salud, a quienes echamos de menos un poco por acá, ¿no? En especial cuando tenemos dudas que están fuera de nuestro alcance de conocimiento.

Si desean asistir al evento, que será en Santiago, pueden inscribirse en Viralizando.cl y bueno, si no son de Santiago ni de Chile lo podrán ver vía streaming. Desde ya los invito para que como siempre vayamos compartiendo (y porque si nadie leyera este blog ciertamente no estaríamos hablando de esto, muchas gracias). En un próximo post les contaré más sobre qué es un “ePaciente” y también les pediré un poco de ayuda en mi exposición

Gracias a los amigos de Matasanos.org por la invitación, estoy muy muy contenta. Gracias también a mis jefecines en Cardumen por apoyarme y darme permiso para ir, ejaley.

Y lo último, ¡no se olviden de ir #viralizando!

Septiembre 2011 y Febrero 2012

Este post lo quería escribir hace unas semanas pero estaba terminando un verano de clases de portugués y de hartas salidas. El último artículo se trató del Síndrome de Cushing y contaba sobre mi campaña “¡Chao Cushing!” para 2012. En enero de este año me propuse en marzo ser “la michita que me merezco” y todo se trataba de poder mirarme al espejo de nuevo y sentirme bien con mi reflejo. Lo logré y me siento satisfecha por haber cumplido mi meta, sin embargo, quiero hablarles de todo el proceso que vivimos con el espejo cuando nuestro cuerpo cambia producto de la enfermedad.

En septiembre del año pasado iniciamos junto a otras pacientes de Santiago un Taller de Psicología gracias a las gestiones de la Agrupación Lupus Chile. Malos tiempos para mí o al menos para mi autoestima. Entonces andaba bastante baja de energía, de ganas y de motivaciones. Mi salud mejoraba, pero yo no me sentía lista para acarrear con dignidad y fuerza el cuerpo nuevo que estaba llegando. Y al verme al espejo, yo no era yo.

Desde que me enfermé me enfrenté al dilema de verme al espejo y preguntarme: “¿Cuál soy yo? ¿La de ahora o la de antes?” Fue largo el tiempo, fueron meses, más de un año tal vez, en que me seguía viendo y no me lograba reconocer ni siquiera en mi mirada. Primero, desnutrida, extremadamente flaca. Después, hinchada, con papada, con una panza insolente y la cara redonde. Entonces me parecía que la que yo había sido durante 23 años ya no existía. Y a la vez, la del espejo, tampoco era yo.

Alguna vez conversamos sobre eso en el taller y comentamos que si antes uno se miraba al espejo para arreglarse, ahora uno se miraba para ver qué tan rara había amanecido, si teníamos alguna mancha, si estábamos más hinchadas, con más o menos acné, vello, etc. El espejo entonces se volvía un delator, alguien que no te quería porque no pretendía cuidarte de la realidad. Tal vez muchas de nosotras dejamos de vernos al espejo. En mi caso, amaba las fotos y después pasé a odiarlas, a no querer ver mi cara hinchada, mi rostro cansado. No estoy exagerando si les cuento que recién este verano volví a tomarme fotos con más gusto que horror. Dos años pasaron.

Hace unas tres semanas me pesé y sentí emoción. Ya casi había bajado todo el líquido que el Cushing trajo a mi cuerpo. Me empecé a vestir, me miré al espejo en ropa interior y después de mucho no me lancé una crítica, sino una sonrisa. Este cuerpo me parecía lindo otra vez. Porque una cosa es lo que te pueda decir el resto: “Antes eras muy flaca así que así estás bien”, por ejemplo, pero lo que queda finalmente es la impresión que una tiene de sí misma. Y la mía era que me había convertido en una versión desmejorada de mí, una versión que no me representaba.

Hasta esa mañana en que me miré al espejo (justo cuando estuve lista mi tía compró un espejo de cuerpo entero, que antes los evitaba) y vi que mi cuerpo ya no solo tenía las marcas de mi lucha, sino también las de mi triunfo. Me sonreí, me emocioné, me felicité. No por vanidad, no por vanidad, creo que lo entenderán, sino por la fuerza que le he puesto para llegar a este punto (y no me refiero a dietas, que no he hecho, ni nada de eso). Sentí que sí, que tenía la apariencia que merecía, que estaba acorde con mi actitud, con lo que siento, con lo que he hecho todo este tiempo para estar bien.

Y entonces, mirando mi dedín, el kilo de líquido que aún creo que falta bajar, las estrías del Cushing, mi pelo ondulado post caída… todo eso adornando el cuerpo que ahora me enorgullece pensé: “Esta sí soy yo”, hecha de lo que he vivido y no solo de lo que he sufrido, ¿y saben qué? Me encontré mucho mejor

Esta es la representación artística del Síndrome de Cushing según mi hermano.

Ahora comienzan los posts en que podremos hacer catarsis colectiva contra los corticoides. Y para eso quiero empezar con lo más evidente y muchas veces lo más molesto para la autoestima: el Síndrome de Cushing.

Cuando me recetaron corticoides mi mayor horror fue pensar en que mi cara se iba a hinchar y entonces me dijeron: “Va a ser solo durante un tiempo, cuando te bajen la dosis vas a volver a ser la misma, pero debes tener paciencia”. Paciencia, es difícil. Aún tengo dosis altas para mi cuerpecito pequeño, a dos años de mi diagnóstico y con la enfermedad bajo control, los corticoides me siguen penando, pero el Cushing está en rotunda retirada.

Tomando Medrol (metilprednisolona), que tiene muchos menos efectos secundarios que la prednisona, aumenté 6 kilos y medio en todo este tiempo. Ustedes dirán que es poco pero solía ser tan flaca que fue notorio y a quienes conocen cómo funciona el Cushing ya saben a dónde se van todos esos kilos: a la cara y a la panza. Felizmente ya llevo 2 kilos y medio menos desde enero, cuando inicié mi campaña: ¡Chao Cushing! (la del año pasado era Chao Lupus y cumplí mi meta en noviembre).

¿Por qué nos hinchamos? ¿Por qué nos llenamos de líquido? El Síndrome de Cushing es el exceso de la hormona cortisol, de la que ya hablé en el artículo pasado, la que provoca, entre otras cosas, retención de líquidos. Y si para las mujeres normales y sanitas esto puede ser un problema, para nosotras es una pesadilla. Así es como quedamos con la famosa “cara de luna llena”  y con una guatita que de linda no tiene nada (hasta me dieron el asiento en el metro por embarazada… me enrabié pero me senté igual, jajajaja).

Pero esas no son las únicas manifestaciones del síndrome de Cushing, a continuación se repasan todas:

• Cara redonda, llena y a veces enrojecida (cara de luna).
• Obesidad central, es decir en la zona del vientre, mientras las piernas y brazos quedan iguales.
• Acné
• Estrías de color púrpura, más profundas y anchas que las normales, que se producen por adelgazamiento de la piel.
• Piel propensa a sufrir moretones (hematomas) con facilidad
• Osteoporosis, los huesos se adelgazan, pudiendo producirse fracturas con mayor facilidad
• Pérdida del tono muscular, o sea, quedamos fofitas
• Crecimiento de vello donde antes no había: pecho, cara, cuello, abdomen
• Ciclo menstrual irregular o amenorrea (no hay ciclo menstrual) en mujeres
• Impotencia en hombres
• Dolores de espalda y de cabeza
• Hipertensión por la retención del sodio
• Sed y aumento de la orina
• “Joroba de búfalo” en la espalda por acumulación de grasa entre los hombros
• Aumento de peso
• Irritabilidad, ansiedad, baja autoestima, depresión

¿Algo más? Ay, espero que no se me haya pasado nada pero supongo que con eso ya tenemos bastante de qué quejarnos. Es cierto, el Cushing es un maldito y en mi caso tuve casi todos los síntomas. Ahora me quedan unos cuantos kilos, un restito de esa panza, que ya no parece de alien panzón sino la de una mujer, algo de mejillas extra pero casi nada, unas estrías del terror y unos pelos que antes no existían (pero ya se han ido solos en su mayoría).

Hay muchas personas que llegan al blog buscando cómo bajar la hinchazón del rostro, cómo combatir la retención de líquidos. Amigas, lamento decirles que no hay mucho por hacer. Solo un par de consejos: mucha agua y la menor cantidad de sal posible (y de alimentos altos en sodio, no olviden leer las etiquetas) y apenas puedan, realizar actividad física. Estoy caminando diariamente un par de kilómetros desde enero y estoy teniendo excelentes resultados, además del baile, pero puedo comprender que no todas se encuentran tan bien como para forzarse a hacer ejercicio. Entonces de verdad hay que tener paciencia… llegará el día en que las dosis empezarán a bajar, se sentirán mejor y podrán empezar a trabajar en su propio “¡Chao Cushing!” ¡Palabra de Lúpica!

Y ahora si se quieren quejar contra el maldito Cushing, ¡adelante!!  

Esto es la Prednisona (y esta debe ser la imagen más fome y horrible que he usado, jajaja, además obviamente no la entiendo).

Iba a hablar del Cushing, pero pienso que es mejor ordenarnos (ordenarme yo en realidad) y antes de hablar de las consecuencias de los corticoides, es conveniente explicar cuál es su mecanismo de acción y por qué nos ayudan en el control del Lupus, así como también en muchas otras enfermedades.

Los corticoides son medicamentos que actúan tal como lo hacen las hormonas que normalmente regulan el estrés causado por enfermedades y traumatismos. Lo que hacen es disminuir la inflamación y como ya sabemos el Lupus activo es básicamente un organismo inflamado por causa de la reacción autoinmune.

De forma natural estas hormonas, también llamadas glucocorticoides y que son parte de los esteroides, se producen en las glándulas suprarrenales, ubicadas, como su nombre lo dice, en la parte superior de los riñones. Además de regular la inflamación tienen efecto sobre el sistema inmune… así en la buena onda les llamaría las “hormonas de la calma” porque apaciguan al organismo, trabajan en la regulación de la homeostasis (el equilibrio de nuestro cuerpo).

Entonces si nuestra enfermedad está activa necesitamos algo que apacigüe, que le baje las revoluciones a nuestro loco sistema inmune. Y si el cortisol que genera normalmente nuestro cuerpo no es suficiente pues hay que darle más, lo que se logra con nuestras hermosas pastillitas de corticoides. La más famosa y económica: la prednisona. Otras, más costosas y con menos efectos secundarios: la metilprednisolona (mi compañero Medrol) y el deflazacort (Dezartal, Azacortid). También puede suministrarse vía intravenosa, como la hidrocortisona, por ejemplo.

Dependiendo de la agresividad de la enfermedad son las dosis. Ni les cuento con la que empecé y si les digo con la que estoy ahora aún la encontrarían alta, pero me ha valido la pena (y me han causado más de una pena los efectos secundarios, de los que ya hablaré). Y aunque mi Lupus esté controlado, no es cosa de abandonar estos medicamentos de un día para otro. Por cada cuarto de pastilla que me retiran, mi vida es una fiesta, sí. La vida pasa como una Teletón en que el cómputo va en reversa, en que si me restan 4 mg logro sentirme un poquito más libre, como si estuviera logrando mi meta.

¿Por qué no se pueden dejar de un día para otro? Como los corticoides hacen lo mismo que las hormonas que el cuerpo produce normalmente para lograr su equilibrio, cuando el organismo reconoce que hay otra fuente de cortisol, pues deja de producirlo. Entonces si lo abandonamos de golpe, nos quedamos sin la hormona y el equilibrio se va a la cresta, así de simple. Por eso las bajas en las dosis son paulatinas y deben ir acompañadas de exámenes periódicos para saber si el equilibrio sigue o no. ¿Qué tal? Simpáticos los corticoides, ¿cierto?

Ahora, esa es la parte linda, y sí que es lindísima, porque en corto tiempo tienen efectos maravillosos, pronto podemos notar cómo nos sentimos mejor. Son buenos, su acción es buena, pero en exceso y en altas dosis durante un tiempo prolongado traen una serie de efectos secundarios nada nada deseables. Estos los revisaremos con detención, pero por ahora quedémonos con el lado amable de estos medicamentos. Pueden también administrarse en diferentes presentaciones, como por ejemplo, una cremita para alergias de la piel o como inhaladores para el asma.

Se usan en los casos severos de alergia también y si queremos seguir viendo el lado positivo, si usted antes de consumirlos se lo sufría todo con el polen en primavera, es probable que si está con una buena dosis de ellos sin darse cuenta se haya olvidado de esa alergia.

Pensando en cosas buenas, positivas de los corticoides (después habrá varios posts para maldecirlos y pelarlos), ¿han sido efectivos en tu tratamiento contra el Lupus? ¿Han actuado con rapidez? ¿Cuál tomas?  

Flannery O'Connor, una mujer digna sobre sus bastones, como ud. o como yo.

Flannery O’Connor fue una escritora estadounidense, que murió por causa del Lupus a los 39 años de edad. La literatura gringa nunca ha sido mi favorita, pero cuando supe que ella existía, me fui a buscarla y me atrapó.

Fue diagnosticada con LES en 1952, a los 27 años, después de que un primer médico le dijera que tenía Artritis Reumatoide (a quién no le ha pasado, ah). Leí un ensayo que decía que cuando supo esto, solo le quedó pensar que la enfermedad que tenía iba a matarla en algún momento. Y a partir de ese diagnóstico ella vio su mal como una oportunidad, una oportunidad para escribir y escribir mejor, poder ver con otros ojos.

Leía todo esto, veía sus fotografías con bastones mientras vivía en el campo de su madre, donde tuvo que retirarse ya que no podía seguir viviendo sola, y se me apretaba el pecho. Ayer mismo conversaba con un amigo sobre la escritura, sobre un profesor que cuando era chica me decía que cuando uno más triste estababa podía escribir las mejores cosas, pero le comentaba a mi amigo que a veces es como si te secaras. Y recordé las veces que he dicho que esta enfermedad me arrancó un pedazo del corazón para nunca más devolvérmelo, pero que me ha hecho florecer como nunca el trozo que me quedó dentro del pecho. Yo no me lancé a escribir sobre la enfermedad justo después del diagnóstico, sino un buen rato después, pero ha sido un aporte enorme a mi vida y a mi escritura, no lo puedo desconocer.

Entonces pensaba en la multiplicidad de miradas que obtenemos con la enfermedad. Está lo que pensamos, lo que sentimos con el corazón, lo que sentimos con el cuerpo, lo que decimos y lo que hacemos. Y formamos una imagen de lo que somos, de lo que somos desde que el Lupus nos ha herido y nos ha transformado. Nos cambia la vida y depende de nosotros lo que haremos con este cambio, tenemos que tener la fuerza interior incluso cuando no la tenemos en el cuerpo, para que este cambio valga la pena (y los dolores).

Una amiga de Flannery O’Connor decía que incluso sus mejores amigos “fallaban en reconocer la intensidad de su enfermedad mientras esta mujer valiente, positiva y muchas veces cómica luchaba contra su agobiante y asesina dolencia”. Varias veces me han dicho que cómo ando tan sonriente y haciendo ciertas bromas considerando lo que debo pasar, pero es una forma de ir manejando el día a día de ser enfermo crónico, te sientas mal o bien.

Ella incluso una vez dijo bien choriza en una entrevista que el Lupus no había afectado su literatura, porque escribía con su cabeza y no con sus pies (tenía dificultades para desplazarse, como pasa con muchos de nosotros), sin embargo, en momentos de mayor sinceridad dijo que sí había ampliado su forma de escribir… que le había dado más perspectivas y que incluso, cuando no puedes moverte no te queda más que escribir las historias que no puedes vivir. Y entonces ella veía el Lupus como una oportunidad.

Ella lo pasó mal y se fue por causa de la enfermedad. Pensaba en mi propia oportunidad y en las ocasiones en que ella incluso sintiéndose mejor no tuvo las energías suficientes como para escribir más de un par de horas al día (y en las horas en que yo teniendo la energía, simplemente no escribo). Tomaba corticoides y le realizaban transfusiones de sangre para su nefropatía, que fue lo que la mató finalmente. Y con todo, escribió y con o sin intención, llevó su Lupus a su literatura, con una mirada de única, que solo se puede tener cuando tu vida se trata de estar ahí, entre la vida y la muerte.

Todos vamos allá, es cierto, pero no a todos se lo dicen tan claro como a nosotros. Más de uno habrá tenido algún médico desubicado que te diga que te queda poco tiempo al momento de darte el diagnóstico. Yo no lo pensé en ese momento, pero lo he sentido, más de una vez. No quiero desanimarlos con esto, porque no es la idea, no es mi idea tampoco desanimarme, pero es ver, de nuevo, desde otro lado, la oportunidad en la enfermedad que nos tocó.

En mi caso, existe este blog, esta voluntad de escribir, de componer, de cantar… antes estaba pero era demasiado diferente. Y si bien ahora no siento ni de cerca el olorcito de la muerte, que sí lo sentí en algún momento, queda el rastro que me hace sentir que a cada decisión me juego la vida y cuando escribo acá o en cualquier parte estoy ahí, en el borde. Y no quiero perdérmelo, no quiero volver a sentir que desaproveché mi tiempo aquí. Así es como se me logra ver sonriente y lo sabemos, hay días en que cuesta mucho, pero hay que sobreponerse, por uno mismo y por el mundo que se nos ofrece.

Este quizás ha sido un post más enredado que la mayoría, pero necesitaba escribir y compartir con ustedes lo que sentí, que es que intentemos ver qué es lo positivo que podemos sacar de esta enfermedad. El don que a mí me dio fue el de disfrutar la vida, agrandar mi despedazado corazón para sacarle provecho y escribir, usar lo que sabía hacer en mi otra vida, para regalarlo y también regalármelo a mí.

¿Y a ti, qué te ha entregado el Lupus? ¿Sientes que te abrió nuevas perspectivas sobre la vida?

Ahí está el eritema malar. Puse a un hombre para que no se sientan apartados.

En esta ficha me referiré a las lesiones producidas en el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) solamente, ya que más adelante revisaremos los casos de Lupus Eritematoso Discoide o Cutáneo.

¿Qué es? Son lesiones que aparecen en la piel producto de la respuesta autoinmune y que muchas veces son el signo que permite comenzar a sospechar de un Lupus a los médicos, puesto que es una de las señales más visibles de la enfermedad.

¿Qué partes del cuerpo afecta? Como tenemos piel por todas partes, puede ser en cualquier lado, no obstante, hay lugares que se ven afectados más a menudo, como por ejemplo, las mejillas, la boca y el cuero cabelludo.

¿Cómo lo podemos reconocer? La marca más característica del Lupus es el llamado “eritema malar”, que es una lesión con forma de alas de mariposa que aparece sobre la nariz y las mejillas. Por eso se nos dice “maripositas”. Puede ir desde un leve enrojecimiento a erupciones sobresalientes que se rompen y forman llagas.

En el caso del cuero cabelludo es muy importante fijarse en la caída del pelo. Si cae en mechones o en matas, hay que preocuparse. Vale decir que también hay caída producto de los medicamentos y puede ser diferente, por lo que es necesario hacer la distinción.

También pueden aparecer úlceras en la boca o en el interior de la nariz. Son blancas, redondeadas, con un borde rojizo y no duelen.

¿Cuáles son los riesgos? En algunos casos estas lesiones se rompen, pudiendo infectarse. Si estamos bajo inmunosupresión ya sabemos que tenemos que cuidarnos mucho de las infecciones, ya que pueden empeorar con más facilidad que en las personas que no llevan este tipo de tratamientos. Además al cicatrizar pueden quedar marcas

Con respecto a la caída del pelo, más que riesgos, vemos una consecuencia muy desgradable, especialmente para quienes somos mujeres… no queremos ser calvas, ¿cierto? Este síntoma del Lupus sobre todo es un golpe a la autoestima y vale considerarlo como algo muy importante.

¿Cómo puede evitarse o disminuir su efecto? Lo primero será evitar el sol ya que si el Lupus está activo y causando daño en la piel, somos más vulnerables a la fotosensibilidad, lo que también puede empeorar las lesiones.

Una vez más y como hemos visto en otras manifestaciones del LES, es esencial seguir esta recomendación: NO FUMAR. El humo del cigarro acentúa las lesiones en la piel y hace pésimo al Lupus en general.

¿Cuál es el tratamiento? Bloqueador solar 365 días del año (ya sé que es penca andar Hawaiian Closet por la vida, yo también lo vivo, pero es lo mejor a fin de cuentas). Seguir el tratamiento para controlar el Lupus y monitorear el estado de la enfermedad de manera constante. Si hay problemas en la piel, visitar a un Dermatólogo estaría súper (aunque parezca obvio nunca está de más decirlo).

Personalmente para la caída del pelo he ocupado Shampoo de Ortigas, que lo venden en cierta cadena de farmacias coludida (que jamás nombraré pero me pueden preguntar por interno si desean probar) y también en las homeopáticas. Ahora, no sé si sería de utilidad porque a mí se me cayó por los corticoides y no por el Lupus. En este caso ha sido todo un éxito y además ahora disfruto de la nueva cabellera ondulada que me salió.

No conozco mucho sobre cómo se pueden atenuar las marcas que pueden dejar las lesiones o cómo protegerse porque no he tenido mayores problemas en la piel… pero si alguien tiene algún consejo como siempre será muy bienvenido. Un abrazo y disculpen la tardanza, estoy haciendo diez mil cosas en lo cotidiano.

Lo que pasa cuando nos fallan los riñoncitos.

Hola amiguines. Como no todo es celebración (?), les traigo una noticia que leí el jueves. Es de especial interés para quienes sufran Nefritis Lúpica de las brígidas, como tipo III o tipo IV. En Estados Unidos se realizó un estudio en que se agregó Rituximab (el bendito Mabthera) a la terapia de Micofenolato Mofetilo + Corticoesteroides y… no hubo una mejora significativa.

Investigadores estadounidenses y mexicanos realizaron un estudio en la Ohio State College of Medicine en Columbus, Ohio, con 144 pacientes que padecían Nefritis Lúpica de tipo III y IV. Estos pacientes debían llevar terapia con Micofenolato y corticoides. Del total de pacientes incluidos en el estudio, 72 de ellos recibieron cuatro dosis de Rituximab en un espacio de 182 días y a los otros 72 se les administró un placebo en el mismo periodo de tiempo.

Los resultados fueron que el tratamiento con Rituximab no se asoció a una tasa mayor de recuperación de la función renal completa o parcial. Quienes recibieron el medicamento mejoraron en un 56,9% frente a una mejoría de 45,8% entre quienes no, lo que no indica mayor incidencia del Rituximab. El doctor Brad Rovin, a cargo de la investigación señaló que en este momento no se puede recomendar el Rituximab como un medicamento adicional a la terapia inicial contra la Nefritis Lúpica Proliferativa. “Sospechamos que hay pacientes que podrían beneficiarse del Rituximab, pero aún necesitamos desarrollar métodos que identifiquen a quiénes”, dijo el nefrólogo.

La nefritis lúpica afecta a la mitad de los pacientes con Lupus y suele ser una de las mayores complicaciones de la enfermedad. Los tratamientos estándar para esta afección logran funciones renales de solo un 50% a 80%; la mayoría de los pacientes alcanzan recuperación parcial y no remisión completa.

Si bien en los índices sanguíneos de los pacientes que recibieron Rituximab se vio que el medicamento funcionaba según lo esperado, no se demostró diferencia significativa en la mejora de la función renal con respecto a los que no lo recibieron.

Cabe destacar que ambos grupos sufrieron consecuencias derivadas de la inmunosupresión, sin embargo, problemas como caída en la cantidad de glóbulos blancos (neutropenia, leucopenia) y bajas de presión arterial fueron más comunes en los pacientes tratatos con Rituximab.

Para los investigadores es esencial acompañar este estudio con investigaciones futuras que ayuden a establecer cuál es el rol que puede cumplir el Rituximab en la Nefritis Lúpica, incluyendo si tal vez debiera utilizarse en reemplazo de terapias como el Micofenolato Mofetilo o la Ciclofosfamida y no agregándolo a éstas. Otro aspecto que consideran relevante averiguar es si este fármaco biológico puede salvar a pacientes que hayan sido refractarios a los tratamientos antes mencionados.

Actualmente se realiza un estudio en el Reino Unido que usa el Rituximab como terapia primaria contra la Nefritis Lúpica y sus resultados serán informados pronto, lo que podría dar luces sobre su efectividad por sí solo. ¡Estaremos atentos!

Artículo original (en inglés): Rituximab Ineffective as Lupus Nephritis Add-On Therapy