Con o sin lupus

Tratando de ponerle color, pero no saben cuánto me costó poner la mano así.

Por sinceridad, creo que vale que les diga que no tenía idea cómo escribir, más bien, cómo empezar a escribir esto. Llevo varias noches (y sus respectivos días) pensándolo. Obviamente han sido días de recuerdos y de volver a contarme una historia que no olvido ni quiero olvidar y que de una otra forma repaso para saber, para tener presente qué fue lo que me trajo aquí. Ya sabemos lo que fue: el Lupus, mi Lupus.

No tenía idea de cómo llegar a este día en que se cumplen dos años desde que me enfermé. Venía caminando a la casa (tengo la fortuna de poder caminar todos los días poco más de una hora para ir y regresar del trabajo, disfrutando cada uno de mis pasos) y me crucé con una ex compañera de la universidad. Nos miramos y nos costó un poco reconocernos… ella a mí porque el LES me cambió y yo a ella porque está embarazada. Fue un encuentro bonito, me preguntó por mi salud, le pregunté por su guagüita.

Durante la universidad no habíamos hablado mucho y bueno, mis ex compis de allá que leen por acá saben que entonces en general no hablaba con muchos, quizás la mayoría de ellos me ha conocido mucho más a través del blog que en los cinco años que pasamos juntos. Entonces fue rico conversar con ella, saber que estaba bien, que en un mes nace su bebé, que siempre hay que hacer arreglos en la vida cuando cambia tan de pronto y estuvimos de acuerdo en que cosas como la plata siempre se arreglan, de alguna forma… que lo importante es estar bien.

Nos despedimos y no tuve pudor de decir que me dio alegría verla… antes no lo habría hecho. Seguí caminando mucho más contenta, en uno de esos momentos en que la vida me entra y me sale por todos lados y me emociono. ¿En qué estaba hace dos años? Recuerdo calor, mucho calor en Santiago, fiebre y el resto es solo una cosa: dolor. Dolor que podría escribirlo con mayúsculas porque era inmenso e intenso, pero no creo que sea necesario. Si tienes Lupus sabes a qué me refiero. Si no tienes Lupus, no importa, puedes acordarte del dolor más grande que hayas tenido y piensa que yo estaba pasando por mi dolor más grande.

¿Qué me dolía? Todo. Todo mi cuerpo y todo mi corazón. Todo era un gran llanto, una oscuridad sin fondo, un dolor abismante. Yo era desesperanza y era eso porque tenía miedo, todo el miedo del mundo. Estoy usando puras palabras malas: dolor, oscuridad, desesperanza, miedo. Con ese apoyo que mi espíritu le daba a mi cuerpo iba a morirme, seguramente… y sentía, con cada día que pasaba, que así sería, porque estaba metida en un cuento de horror (y yo nunca he escrito cuentos de horror, no estaba en mi radar).

Si ya han leído la historia de mi dedo, de mi Príncipe, ya saben como fueron las cosas. Básicamente en esos días yo tenía TODO malo y el diagnóstico de Lupus fue mi primer incentivo hacia la vida. Cuando me dijeron Lupus lloré, lloré de emoción, de esperanza. Pensé: “Es como las pelotas pero no significa que me moriré, significa que voy a vivir, con el Lupus, pero voy a estar viva”. Ya he contado como fue la lucha, esas noches eternas (y sus respectivos días eternos) en el hospital. Entonces me vi, me encontré, me conocí, porque en la cama de hospital solo estas tú, aunque todos estén contigo y te den todo su corazón, el de la cama eres tú, y no tuve más alternativa que verme.

Aún guardo varias de las cosas que vi en mí y son las que me hacen seguir, disfrutar cada uno de mis pasos, de mis pasos por la vereda y de mis pasos de baile. Cada vez que puedo escribir, que puedo escribirles o escribirme, es un milagro. Llegué a pensar: “No más música, no más escritura”. No. Apenas pude, incluso estando hospitalizada, lo hice.

Todavía siento tristeza, todavía siento que fue un golpe muy duro y que a pesar de la fuerza que he puesto, aún me falta valentía, porque sigo temiendo. El temor: que mis pasos por la vereda y mis pasos de baile de pronto se desmoronen otra vez. Por otro lado, guardo esa sensación hermosa y que me alegro si la han podido experimentar, de volver a caminar, de ponerse de pie y dar un paso y otro y otro. No sé a qué podría compararla. Es como recibir un regalo pero que a la vez te lo ganas. Y eso me da felicidad.

A veces pienso que no quiero perder el miedo, porque me deja la conciencia de que el Lupus es parte de mí, sin embargo, necesito decirles que en ese mismo tiempo, de enfermedad y de dolor, el miedo comenzó a ser un rastro y un empujoncito. “No quiero estar así, no me quiero morir”, decía entonces”. Ahora es: “No quiero volver a estar así, no me quiero morir”. Entonces adivinen lo que hago: vivo.

Amo tantas cosas. Estos dos años he aprendido de amor con tantos colores diferentes. Amo la vida, la amo toda y que me traiga lo que guste. No le pido nada al Viejo Pascuero ni tampoco a la vida, excepto que venga, que se quede conmigo y que entretanto me dé y quite cosas. En este tiempo de Lupus y de amor he tenido malos amores y buenos amores. Los malos no pasaron agosto, los buenos que estén cuanto tenga que ser. Yo ofrezco mi corazón y recibiré encantada cualquier pedacito que quieran ofrecerme de vuelta. Hablo del amor de mi familia, de mis amigos, de hombres, de animalitos, de los árboles, del viento y del mar. Todos esos amores que son valientes porque están conmigo y me regalan valor, me regalan energía, me regalan ganas de vivir. Y yo a ellos, porque aunque me derrumbe a veces y sufra por lo que me tocó vivir, tengo caletón de ganas de vivir, porque en este mundo hay tantas cosas que puede que llegue a conocer o no, pero están y no quisiera por huraña perderme la oportunidad…

Cómo nos cambia la vida ah...

Amo tener este lugar para decirles que han sido dos años grandes, gordos, llenos de cosas, que mi vida cobró más sentido en este par de añitos que en los 23 que los precedieron. No quiero enumerar, no quiero decir: “tú fuiste importante, tú fuiste penca”, nah. El otro día, el domingo pasado, me bañé en el mar. Sentí el sol, sentí el agua salada resbalarse en mi piel, dejé que me botara una ola. ¿Qué más podía necesitar? Recordé unos versos de alguien que es melancólico como yo, (por decirlo de una forma suave ya que es el sr. Charles Baudelaire), pero los hice resonar más alegres en mi cabeza:

“Mas hoy, yo no te puedo amar
y nada, ni el boudoir, ni el fuego, ni el amor
valen hoy para mí lo que el sol sobre el mar”.

Eso era. Yo y el sol sobre el mar. Ni el gasto en medicamentos, ni la operación de Cataratas, ni lo que queda del Cushing, ni el miedo al dolor. Yo y el sol sobre el mar. (Y “yo” en primer lugar porque así lo decidí y no está mal escrito). Como cuando se dice: “Esto es vida”. Sí. Esto, esto, esto, esto, es vida. Y la amo, creo que cada noche (con su respectivo día) la amo más.

Y como es mi lupuscumpleaños me quise hacer regalos. Lo primero, mi salud. Segundo, tomar mi salud y regalarme una canción. Ni tuve que pensarlo tanto: escogí “Caminando” de Rubén Blades. Me acuerdo que la escuché harto en la Patagonia, durante el viaje en que me encontré con el Lupus. Sin saber que luego caminar para mí tendría mucho más valor. Así que la escogí porque me encanta Rubén Blades, me encanta caminar y me encanta la salsa, pues gracias al Lupus me volví bailarina de salsa y espero no volver a estar en crisis porque entonces también lloraré por no poder bailar (además de no poder hacer música ni escribir).

Ahora solo quiero que escuchen, canten, hagan palmitas y/o bailen, según puedan o según quieran, pero disfruten. A mí me queda poquito más que decir y en realidad solo parafrasear a don Rubén: que caminando se aprende en la vida, se sabe lo que es, que el que no vive no prueba el sabor que da el amor. Y lo último, siempre, siempre, siempre ¡pa ‘elante y con fe!