Archivos para ‘Datos útiles’

17 enero, 2012

Lupus y tatuajes

Tatuaje Lupus

Bello.

Leyendo en el grupo de Facebook de la Agrupación Lupus Chile me encontré con la pregunta de un miembro sobre si podíamos hacernos tatuajes. Diligentes muchos acudieron a decir que no, o que podíamos pero no debíamos. Otras personas dijeron que habían buscado pero no habían encontrado información al respecto.

No quisiera ser la desordenada de la clase porque jamás lo he sido, pero sí siempre he sido la preguntona y a todo lo que me han dicho que no puedo hacer por mi enfermedad, he inquirido: “¿Y por qué no?” Sobre todo porque me diagnosticaron relativamente joven y para mí este preciado lobo se me presentó como una oportunidad para aprender a disfrutar la vida y no como lo contrario. No me iba a someter a sus exigencias sino que él iba a tener que saber seguir el ritmo de mi nueva y enérgica voluntad (soy chora y qué tanto, aunque muy respetuosa de mi Lupus, se sabe).

Así fue que recordé que cuando volví del hospital en marzo del 2010 me puse a buscar información sobre los tatuajes. Quería una marca, una conmemoración de mi enfermedad, aunque heridas ya tengo y luego supe que mi Príncipe era el mejor símbolo. Entonces encontré una página donde aparecía la información que traduzco a continuación y que tiene como fuente la Lupus Foundation of America, que es fiable y que no querrá hacernos daño (siempre separo entre las fuentes que tienen algún interés creado y las que no, por ejemplo, las que quieren vendernos algo de las que no, jajaja).

No hay problemas específicos que hayan sido asociados con tatuajes en pacientes con lupus. Considera el pequeño riesgo de infección con Hepatitis B y C. Ocasionalmente se ha sabido de pacientes lúpicos que han tenido una reacción a las tintas de los tatuajes pero esto es muy raro. Recuerda, si estás con un tratamiento inmunosupresor, esto puede aumentar las probabilidades de infección y de que sane de manera más lenta el área del tatuaje. Tal como con otros procedimientos, es mejor realizarlo cuando estés en remisión o en un estado leve de la enfermedad bien controlado. Consulta con tu médico antes de hacerte el tatuaje”.

Después de esta explicación, que a mí me satisface bastante y que considero bien criteriosa (pues deja en claro los riesgos y las precauciones que hay que tener), si tienen ganas de tatuarse, ya lo saben. Vayan donde sus docs y pregunten. Háganse exámenes y si están activos, mejor absténganse. En mi caso arrugué por la inmunosupresión monstruosa que tenía entonces y porque mi umbral del dolor es bajísimo (y no quería causarme sufrimiento extra, ya bastante hay con el LES). Ahora ya no está en mi mapa… con mi dedín y con unas estrías del terror que tengo por los cortis me basta y sobra.

Espero que quienes los prohibieron no se molesten y espero que comprendan que en el fondo (bien en el fondo) soy periodista y no puedo evitar escarbar en todo, jajajaja. Un abrazo y mucho juicio para quienes quieran hacerse un tatuaje. Y si se lo hacen, ¡que les quede bonito! ¡Y no se lo hagan en la feria artesa de la playa tampoco pos!

Les dejo el link de Cure4Lupus.org donde aparecen imágenes de muchos tatuajes lúpicos con las respectivas historias de quienes los llevan en su piel (en inglés).

27 diciembre, 2011

Música contra el dolor

Cantora

Cuando cantaba... ¡volveré ah!!

Hoy leí un artículo en WebMD que decía que la música podía ayudar a calmar el dolor. Se basaba en un estudio de la Universidad de Salt Lake City (Utah, Estados Unidos) en que 143 personas escuchaban música mientras se les daba un estímulo doloroso. A la vez se les pedía que se concentraran en el sonido, trataran de oír las particularidades de la música como un esfuerzo para mantener la mente alejada del dolor.

Resultado: el dolor disminuía a medida que las personas se sumían más y más en la música. La conclusión es que la música ayuda a disminuir la ansiedad que causa el dolor y, por lo tanto, lo minimiza. No se estudió un tipo de música en particular, puesto que la idea es que el paciente escoja la que más le guste, la que más pueda absorber su atención.

Nosotros sabemos la ansiedad que causa el dolor, ¿por qué no tratarlo también con música?

En lo personal, para los momentos en que siento que se me acaba la voluntad, tengo un par de canciones bajo la manga. Otros estudios prueban que no solo sirve para calmar el dolor en lo físico, sino que también para mejorar la disposición mental hacia la recuperación. Escuchar música, bailar y también hacer música tienen efectos terapéuticos… empezando porque es placentero.

Durante mi estadía en el hospital una de las cosas que más extrañaba era eso, la música. En ese tiempo no podía cantar porque mis pulmones estaban llenos de líquido… no saben cómo me angustiaba la posibilidad de no poder volver a cantar, de no tocar instrumentos, de no poder bailar otra vez. Entre el derrame pleural, la artritis y mi dedo, mi vida musical estaba en coma. En coma, ¡no muerta!

Porque apenas pude empecé a llenar con canciones los pasillos de mi sección y ahora, casi un par de años después, estoy cantando, haciendo canciones, tocando mi lindo ukulele, a punto de volver con el guitarrón y bailando salsa… todas eran cosas que no me habría imaginado que podría retomar (y bueno, la salsa fue un agregado nuevo que vino gracias al Lupus, del que hablaré después).

Y así hay canciones que me traen a la vida, que me levantan y me devuelven las ganas de seguir. Acá les dejo uno de esos temas, que me lo encontré en mi viaje y me lo traje conmigo a Santiago, era justo lo que sentía y quería cantar… de hecho dice “haz bailar a tu dolor”, ¿qué mejor?

¿Qué canciones les suben el ánimo? ¿Los ayuda la música a sentirse mejor??

Un beso y les dejo este temita tan lindo :)

1 noviembre, 2011

Para los recién diagnosticados con Lupus

Lupus“Pues la verdad yo estaba aterrada cuando me dijeron que probablemente tenía lupus, porque no tenía ni idea de lo que era, pero me daba miedo por los síntomas que tenía. Pero ya estoy bien informada y ya no tengo miedo, sé que puedes tener una vida plena”, Kenia Espinoza, México.

Pregunté en Facebook cuándo había sido la primera vez en que escucharon hablar del Lupus y si en el momento en que les dieron el diagnóstico ya sabían lo que era. La mayoría contestó que no sabía nada de la enfermedad cuando les dijeron que la tenían, lo que, imagino, les debe haber causado mucha incertidumbre, miedo y dudas por montones. Es probable que muchos de nosotros también hayamos pasado un buen tiempo sin saber qué era lo que nos pasaba, por qué nos sentíamos mal o con algún diagnóstico diferente (en mi caso fue AR durante un año).

Para mí no fue una (tan) mala noticia, porque las otras opciones eran mucho peores, sin embargo, después de esa primera impresión viene todo el peso de darse cuenta de que tendremos que vivir con la enfermedad día a día, que recién ahí empieza la lucha.

Si hace poco te diagnosticaron con Lupus, te dejo unos tips que podrán ayudarte en esta primera etapa, que debe ser una de las más complicadas:

  • Lo primero es respirar profundo. Empieza un largo camino que puede tomar direcciones impensadas. No termina la vida, empieza una nueva, esto ya lo había dicho antes pero vale la pena recordarlo porque a veces hay médicos que no son muy alentadores para decir qué es lo que se nos viene. Es importante que sepas que cada Lupus es diferente y que tu historia es única (no falta quien te dice que te morirás en X tiempo o que conoce a alguien que está muy mal o que está muy bien). Para todos es distinto, vive tu historia como lo que es, una aventura única y de la que seguro aprenderás muchas cosas.
  • Infórmate lo que más puedas. Cada día aprenderás algo nuevo sobre la enfermedad y es esencial que aprendas a reconocer sus signos, para que tú seas la primera persona en darte cuenta de lo que anda mal y lo que anda bien contigo. No siempre los médicos te dicen todo lo que tienes que saber y también se debe a que hay muchos síntomas posibles y variaciones entre cada paciente. Tampoco es la idea que busques en Internet y creas que todo lo que encuentres te va a pasar a ti, pero sí que tengas la capacidad de atribuir síntomas a tu Lupus y notar si puede venir una crisis o no.
  • Conoce a otros pacientes. Es muy rico compartir experiencias y no hay nadie que pueda comprendernos tan bien como otro lúpico. A veces nos frustramos porque nuestro entorno aunque lo intente, no logra entender lo que nos sucede. Ahora es mucho más sencillo, gracias a las redes sociales, encontrar apoyo, pedir consejo, comparar lo que nos sucede y hablar con personas que ya pasaron por lo que te está afectando ahora. Y ver que es posible sobreponerse. Te invito a ser amigo de “Con o sin Lupus” en Facebook y a que busques las agrupaciones de lúpicos de tu país o ciudad ;)
  • Sigue tu tratamiento y controles. Esta es como una especie de ley divina del Lupus. Si te tomas los remedios todos los días, sin falta, si vas a tus citas médicas, si te haces los exámenes de control, hay más posibilidades de que la enfermedad sea más llevadera. No para todos es igual la respuesta ante un mismo tratamiento, pero es demasiado importante que no lo dejes por tu propia cuenta, no puedes descuidarte y si te sientes bien, ese tampoco es motivo para dejar de controlarte o tomar los medicamentos (podría tener pésimas consecuencias, me pasó).
  • Tómalo como una oportunidad. Te vas a hacer más fuerte, vas a crecer, valorarás la vida de otra forma y si te animas, conocerás gente hermosa. Un abrazo desde acá, muy fuerte (pero que no duela si estás adolorido/a) y ya sabes, somos muuuchos y nunca nunca estarás solo :)
25 octubre, 2011

Catastro Nacional de Pacientes – Agrupación Lupus Chile

Agrupación Lupus ChileDespués de la entrevista me han preguntado varias personas sobre el Catastro Nacional de Pacientes de la Agrupación Lupus Chile. El sitio de la Agrupación había estado abajo pero les cuento que ya volvió y pueden visitarlo en www.agrupacionlupuschile.cl y con él las indicaciones para inscribirse en el Catastro.

Para inscribirse deben enviar un correo electrónico a contacto@agrupacionlupuschile.cl con los siguientes datos: 

  • RUT
  • Nombre completo
  • Región, ciudad, comuna
  • Fecha de nacimiento
  • Tipo de Lupus
  • Fecha de diagnóstico
  • Lugar de atención
  • Gasto mensual
  • Medicamentos que usa
  • Previsión
  • Nombre del médico
  • ¿Tiene familiar con LES?

Asimismo, quienes quieran asistir a las reuniones mensuales, se realizan el primer sábado de cada mes a las 11 horas. El lugar son las oficinas de la Agrupación Lupus Chile, ubicadas en el Hospital Sótero del Río.  Cualquier duda pueden preguntar acá o en Facebook, sea el de Con o sin Lupus o el de la Agrupación. La próxima es el 5 de noviembre.

Para quienes quieran hacerse socios de la Agrupación, les cuento que pueden ser los pacientes, como también familiares y amigos (miembros honorarios) y que la cuota mensual es de tan solo $1.000.

Un abrazo para todas las chicas de la Agrupación y como siempre, es un placer y una gran alegría colaborar con ustedes :) ¡Ya nos estaremos viendo!

Seguir

Get every new post delivered to your Inbox.

Únete a otros 111 seguidores