Efectos secundarios de los medicamentos: Síndrome de Cushing
Esta es la representación artística del Síndrome de Cushing según mi hermano.
Ahora comienzan los posts en que podremos hacer catarsis colectiva contra los corticoides. Y para eso quiero empezar con lo más evidente y muchas veces lo más molesto para la autoestima: el Síndrome de Cushing.
Cuando me recetaron corticoides mi mayor horror fue pensar en que mi cara se iba a hinchar y entonces me dijeron: “Va a ser solo durante un tiempo, cuando te bajen la dosis vas a volver a ser la misma, pero debes tener paciencia”. Paciencia, es difícil. Aún tengo dosis altas para mi cuerpecito pequeño, a dos años de mi diagnóstico y con la enfermedad bajo control, los corticoides me siguen penando, pero el Cushing está en rotunda retirada.
Tomando Medrol (metilprednisolona), que tiene muchos menos efectos secundarios que la prednisona, aumenté 6 kilos y medio en todo este tiempo. Ustedes dirán que es poco pero solía ser tan flaca que fue notorio y a quienes conocen cómo funciona el Cushing ya saben a dónde se van todos esos kilos: a la cara y a la panza. Felizmente ya llevo 2 kilos y medio menos desde enero, cuando inicié mi campaña: ¡Chao Cushing! (la del año pasado era Chao Lupus y cumplí mi meta en noviembre).
¿Por qué nos hinchamos? ¿Por qué nos llenamos de líquido? El Síndrome de Cushing es el exceso de la hormona cortisol, de la que ya hablé en el artículo pasado, la que provoca, entre otras cosas, retención de líquidos. Y si para las mujeres normales y sanitas esto puede ser un problema, para nosotras es una pesadilla. Así es como quedamos con la famosa “cara de luna llena” y con una guatita que de linda no tiene nada (hasta me dieron el asiento en el metro por embarazada… me enrabié pero me senté igual, jajajaja).
Pero esas no son las únicas manifestaciones del síndrome de Cushing, a continuación se repasan todas:
- Cara redonda, llena y a veces enrojecida (cara de luna).
- Obesidad central, es decir en la zona del vientre, mientras las piernas y brazos quedan iguales.
- Acné
- Estrías de color púrpura, más profundas y anchas que las normales, que se producen por adelgazamiento de la piel.
- Piel propensa a sufrir moretones (hematomas) con facilidad
- Osteoporosis, los huesos se adelgazan, pudiendo producirse fracturas con mayor facilidad
- Pérdida del tono muscular, o sea, quedamos fofitas
- Crecimiento de vello donde antes no había: pecho, cara, cuello, abdomen
- Ciclo menstrual irregular o amenorrea (no hay ciclo menstrual) en mujeres
- Impotencia en hombres
- Dolores de espalda y de cabeza
- Hipertensión por la retención del sodio
- Sed y aumento de la orina
- “Joroba de búfalo” en la espalda por acumulación de grasa entre los hombros
- Aumento de peso
- Irritabilidad, ansiedad, baja autoestima, depresión
¿Algo más? Ay, espero que no se me haya pasado nada pero supongo que con eso ya tenemos bastante de qué quejarnos. Es cierto, el Cushing es un maldito y en mi caso tuve casi todos los síntomas. Ahora me quedan unos cuantos kilos, un restito de esa panza, que ya no parece de alien panzón sino la de una mujer, algo de mejillas extra pero casi nada, unas estrías del terror y unos pelos que antes no existían (pero ya se han ido solos en su mayoría).
Hay muchas personas que llegan al blog buscando cómo bajar la hinchazón del rostro, cómo combatir la retención de líquidos. Amigas, lamento decirles que no hay mucho por hacer. Solo un par de consejos: mucha agua y la menor cantidad de sal posible (y de alimentos altos en sodio, no olviden leer las etiquetas) y apenas puedan, realizar actividad física. Estoy caminando diariamente un par de kilómetros desde enero y estoy teniendo excelentes resultados, además del baile, pero puedo comprender que no todas se encuentran tan bien como para forzarse a hacer ejercicio. Entonces de verdad hay que tener paciencia… llegará el día en que las dosis empezarán a bajar, se sentirán mejor y podrán empezar a trabajar en su propio “¡Chao Cushing!” ¡Palabra de Lúpica!
En mi lucha que logre lidiar con el Cushing caminaba como 10 cuadras diariamente para ver si en algo podia bajar mi hinchazon, ahora lo recuerdo y realmente era una odisea caminar en ese estado, esquivando las miradas asombradas que la gente te regala cariñosamente.
Ademas de la hinchazon, el “maravilloso” corticoide en una alta dosis que llegue a tomar (110mg diarios), me produjo en un par de semanas una diabetes medicamentosa logrando unos niveles altisimos de glucosa en mi sangre que me llevaron directamente a la cama de una clinica pudiendo estabilizarme en unos 10 dias… ufff
Luego de lograr bajar paulatinamente mis dosis, ya llevo 2 años en esto, este “amiguito” me causo una de mis ultimas pesadillas Osteonecrosis en la cadera y todo gracias a las dosis de corticoide que tuve que tomar, dejando 3 meses con licencia. Que bonito!!… No importa soy duro de vencer!!!…. Saludos Gladiadores!!!
M gusto mucho la última frase!!! =)
Lo de gladiador realmente es un incentivo… que bueno leer sus experiencias!
Lo que más odio es el maldito Cushing!!!! (aunque agradezco a la prednisona por alejarme de mis dolores insoportables). Subí miles de kilos (cuando vi había subido 15 kilos, dejé de pesarme), tengo la cara como globo (antes era flaca. flaca, de carita flaquita igual), acné menos mal no tanto, me sale una espinilla rebelde en la misma parte de la cara!!!! jajajaja, es raro; estrias me comenzaron a salir cuando en el hospital me inyectaban metilprednisona, pero gracias a una crema mágica de una marca que no voy a escribir por que no me las regala :p, están disminuyendo de a poco; tengo osteopenia (me obligan a tomar tanta leche que en cualquier momento me sale lana y me convierto en cordero jajaja); estoy fofita :p; me duele la espalda todos los días de mi vida; tengo una pequeña jorobita en la espalda, y ando irritable, me enojo fácilmente, depresión por no poder hacer las cosas que hacía antes. Pero ahora me inscribí en un gimnasio, que le incluye piscina también, y trato de no pensar tanto en la cantidad irracional de pastillas que tengo que tomar diariamente. Lo bueno es que no me salieron pelos en partes que no deberían salir, y mi regla sigue regular (aunque abundante). Es decir, sólo dos cosas no me dieron (impotencia no porque soy niñita jajajajajaja). Pero ya he sobrevivivo a tantas cosas, que en este momento el cushing es un pelo de la cola comparando con el resto de las cosas. Espero bajar de peso ahora que empecé a hacer ejercicio, que se desinche la carita ahora que me bajaron un poco la dosis de corticoides, y decidí no quejarme más porque a fin de cuentas nadie me cree!!!! Muchas veces me han dicho que soy exagerada, así que por salud mental y no seguir escuchando opiniones de personas que no saben cuanto sufrimos, dejé de quejarme. Ahora acepto mi enfermedad (aunque a veces me la rebeldia y digo que voy a dejar de tomar remedios, pero es algo del rato), pero en general, acepto mis kilos de más (antes era demasiado flaca y mucha gente me ha dicho que me veo mejor así, sobre todo los maestros de la constru jejejeje), y tomo mis pastillas todos los días junto a litros de leche con chocolate, y soy feliz porque soy una sobreviviente, y descubrí que tengo la fuerza suficiente para soportar enfermedades que quizas a otros los dejen mal.
Que lindo comentario….es fácil hablar del Cushing y etc etc, p quien no lo sufre…yo lo sufrí desde los 7 años, ahora c 27 años, concuerdo c tu reflexión….hay q darse la oportunidad d estar nal, d sufrirlo, p luego amigarse…porq quiera o no, esa pastillita m va a acompañar toda mi vida… =)
gracias por tus comentarios, me dan animo para seguir adelante con mi tratamiento
Estoy de acuerdo que las personas piensan que es una queja continua, pero solo Dios sabe lo que pasa en nuestros cuerpos y aun mas en nuestros corazones, porque el sindrome de cushing realmente es desgastante fisica y emocionalmente… gracias por animar a otros con sus historias!
hola m da gusto que le estes echandole todas las ganas y t felicito yo no tengo la enfermdad d cushingvpero tengo mal d addison k es muy parecida y lestoy ahorita en esa batalla de aceptacion y espero k pronto este como tu con esa aptitud y hacerle frente mil gracias saludos..
es asi…hace casi 6años me diagn con L.E.S. hasta hace 2 años tomaba 40 mg de corticoides, las cuales me hicieron aumentar de 46 kg a 57,5 kg la verdad habia quedado como una PIÑATA! jajaja mucha gente no me reconocía…
bueno la cuestión es que en este momento tomo 12 mg de corticoides por día… y mi peso se estanco en 51,5kg. asi estoy muy bien.trato de consumir sal en la lmenor cantidad posible, deje las gaseosas, ahora solo tomo agua o jugo, pongo mis pies en alto mas seguido, aunque sea 10 min por día. y cuando mis huesitos me dejan camino unas cuadras que me hacen sentir muy bien
Andrea yo pase por lo mismo que vos!!! te leí y sentí que lo escribí YO…
- Caida del pelo= usaba una loción a base de ORTIGA.
- Estrias= en las piernas, en los tobillos, en las caderas (1 a 2cm) y en el muslo interno hasta la rodilla. Fui al dermatolgo y me reseto una crema que al tiempo me las disminuyó pero eran muy grandes. Hoy ya casi no se notan
- Pelos= en la cara los sacaba con cera… se me llego a cerrar la frente y eso que la tengo bastante grande, pero con paciencia me los depilaba.
- Cara de Luna: se me fue despues de haber dejado los cortoides luego de 6 meses.
- Kilos= subi 10Kg en 2 semanas de los cuales 5 fueron liquidos por que me quede con 5 kg porque me comi todo con los corticoides. Ojo!!! PORQUE AUMENTA EL APETITO. Asi que hagan dieta!!
- Joroba= no me molesto tanto…
- Retención de liquido= Diooooooos!! mis pies eran unas empanadas de gigantes por eso las estrías, el Te verde me ayudo bastante.
- Acidez y dolor estomacal= Tomaba omeprazol 20mg y me hacia Té de YANTEN.
- Osteopenia = me resetaron calcio en pastillas.
- Dolor en los huesos= 3 veces los sufri, me llevaron de urgencia una vez a la madrugada porque no podia caminar, el dolor irradiaba desde los tobillos y subia a las rodillas, no podia pararme, no podia caminar.. cuando llegue a la guardia me dijeron que eran los corticoides y que tenga cuidado porque hasta podia caerme.
- Hiper actividad = no dormia vivia hiperactiva casi todo el dia super nerviosa…
Chicas a no Bajar los Brazos, hoy hay otros medicamentos que remplazan los corticoides, y creo que sobre todo hay que luchar desde nuestro corazón SIÉNTANSE SANAS aunque sabemos que no lo estamos.
Les mando un abrazo. Y sigamos luchandola que solo nosotras sabemos lo que es pasar por esto.
Estoy leyendolos a todos y todas no soy la unica que esta preocupada y sufriendotomare sus recomendaciones al pie de la letra para sentirme mejor pues ando muy deprimida gracias por su ayuda Dios las bendiga
HOLA ANALIA!!!
por casualidad vi este sitio y dejenme decirles que la verdad me siento muy identificada con todo esto ahorita estoy sufriendp mucho vengo de 10 años de sufrir recto colitis ulcerativa y tengo ya 1 año tomando estreroides la verdad despues de 9 años de sufrimiento por fin encontre una solucion que bueno pero q yo peasaba 45 kg y mido 1.70 ahora peso 65 kg y tengo pancita y cara de luna y pocas estrias en la cintura la gente me ve raro y no me reconoce yo se que no me veo tan mal solo me molesta la carita de luna mejillas rojas y esa panza ciertamente al tomar esas pastillas no senti ningun dolor por primera vez me senti poderosa pero hoy debo dejarlos y poquito a poco he bajado la dosis llevo 3 dias y este es mi segundo intento ahora me duele todo y me siento con fiebre dolorida y cansada la cabeza me explota y para colmo debo comer menos por el peso tengo mucho miedo de q me duela mas pues yo no quiero estar mas enferma pero tampoco quiero que me salga un tumor o mi cuerpo se deteriore poco a poco
muchas gracias por leerme pues Somos unos Luchadores y ganaremos esta guerra
estoy passado pelo mismo. desde setembro de 2010 que tomo predilsona 10 mg….tengo que hacer caminhadas, e tener ciudados con el sódio. besitos, buena fortuna para todos
hola tengo les pero ya me tuve q acontumbrar avece tengo racaidas pero por ahoa me siento bien trabajo toy ralagada y tengo a velar por 4 hijos lindos y salir adelante no tirarse a la cama pararse y luchar con estas enfermedades
Me alegro que tengas esa actitud. Espero que la salud te acompañe siempre, apóyate en el amor de tus hijos y verás como todo mejora. Saludos!
hola!!! cuando lei todos los comentarios es como que estuviese escribiendo yo! todos los sintomas y efectos secundarios que provoca el maldito corticoides pense que solo yo lo sufria! pero no es asi! todos me dicen que estoy obsesionada con el peso que me deje de pensar en eso que solo es un tiempo.. pero los que hablan asi es por que no lo sienten.. no sufren el sobrepeso.. la cara con brotes.. y es dificil tener paciencia!! pero no queda otra!!!! no se si este foro te da aliento a seguir adelante o que.. pero yo me siento bien leyendo y sabiendo que hay gente en la misma situacion que yo.. (con esto no quiero decir que me alegra que haya gente que este tomando corticoides) pero uno no se siente tan mal y se hace la cabeza todo el tiempo!
oooh, yo si tuve la gran mayoria o aun los tngo
empezemos por el principio jijiji…
- Cara redonda: redondisima, q no se me veian ni los ojos xD
- Obesidad central: aun la tngo d hexo tambien me han dado el asiento, no se si por el baston o por la panza xD
- Estrías: horribles, peor q una mujer embarazada, recuerdo que al principio la sufri mxo pk mi dermatologo me receto una crema maravillosa pero cada vez que me la exaba me ardia la piel de una manera, pero era normal, por eso no kede TAN marcada
- Piel propensa a sufrir moretones: ando morada por todos lados aun, me apretan un poco y me coloco morada
- Pérdida del tono muscular: en mi no fue tanto, debido a que tenia una muy buena estructura muscular a los 12 años cuando me diagnosticaron, por eso kede con las piernas y brazos firmes, pero la panza se ablando y no se para donde se fue
- Crecimiento de vello donde antes no había: ha sido raro, porq siempre he tenido tendencia a perder vello o pelo, y ultimamente se me cae de todos lados, menos! en los brazos que me han salido y se ven horribles
- Sed y aumento de la orina: siempre, ademas por los diureticos, de exo mi pololo esta acostumbrado a andar acompañandome al baño a donde vallamos o me pregunta ¿quieres ir?.
- “Joroba de búfalo”: mi mama siempre me molesto por eso, hace dos años mas o menos que se fue solita
- Aumento de peso: uhhh… para que vamos a hablar de eso! si yo subi 20 kilos en dos meses, de 47 kilos que pesaba subi a 67, fue lo peor pk yo hacia mxa actividad fisica y pase a una vida casi sedentaria porque en mi caso el problema en mis articulaciones y musculos fue desastroza. ademas del aumento de apetito, me cuidaba mxo de comer sin sal, pero cuando me aburria de comer sin ella me daban unos atracones horribles.
- Irritabilidad, ansiedad, baja autoestima, depresión: aun no me aguanto xD
- Y el problema mayor, fue la osteonecrosis en mi cadera derecha que la tngo hace 7 años, y no me kieren operar =(, es por eso que ando cn mi caballo para todos lados, de exo hablando con doctores es muy dificil que a personas de mi edad les ocurra (20 años aprox.) pero como soy un caso muuuy especial (como me dicen mis docs) me paso a mi =) es un problema grande, porque no puedo caminar o me cuesta muxisimo, y me encantaria poder hacer deporte, hize natacion en la teleton durante mxo tiempo, pero ya me dieron el alta y kede de nuevo sin actividad fisica.
me gustaria poder conversar con Joelon y compartir experiencias, es muy dificil encontrar una persona con osteonecrosis =)
y a todos animo, para los que estan comenzando es una larga pelea con los corticoides pero son un alivio, asi que paciencia y esperanza =)
Hola,,,un dia amaneci toda hinchada la cara era muy redonda me asuste tanto q fuy al ospital y hay me digeron que traia una descompesansacion por lo de mi enfermedad,,, yo aumente como 5 kilos pero los estoy bajando rapidamente con dietas y ejercicio deje de tomar jaceosas y fritangas tambien baje la cantidad de sal,,, saludos y gracias por sus esperiencias me han servido de mucho
Aun no logro asimilar esto, llevo un mes con prednisona y me siento terrible, tanto fisica como sicologicamente… mirarme al espejo es un calvario, casi no me reconozco, aun no sé como llevar esta pena…
Todos con comentarios y consejos son bien recibidos…
Gracias
Hola! CPM, lo único que te queda es PACIENCIA… todo pasa, al principio en mi caso llegue a tomar 100mg por día, y luego los fueron disminuyendo hasta que me los sacaron del todo, este lapso fue de 9 meses… muchos creian que estaba embarazada =P , es muy incomodo el cuerpo cambia rápidamente (15 dias y 10 kg de mas), nada te me entraba, noches enteras llorando y preguntándome porque me toco a mi!! sin reconocerme en el espejo, pero pasa, piensa en positivo que todo se va a solucionar, gracias a dios no tuve mas crisis… fue aquella y vez y nunca mas ningun otro sintoma, igual sigo medicada, con hidroxicloroquina y aziatropina… pero ya no mas corticoides.. FUERZAS Y PENSAR QUE TODO VA A PASAR, SALUDOS!! A NO BAJAR LOS BRAZOS!!
Gracias Analia… esperaré que todo pase y mi vida vuelva a lo mas parecido a la normalidad… me cuesta tanto asimilar todo esto, que pensar en el futuro es tan incierto y aterrador! En fin…espero poder contar una historia esperanzadora, como ustedes, serán mi referencia y mi norte. Muchas gracias nuevamente!
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hasta llegar aki pense ke yo era la unica ke en estos ultimos meses la palabra ke mas he escuchado es PACIENCIA, no tengo lupus, pero sufro lo mismo que ustedes, los corticoides
en enero me diaqgnosticaron una enfermedad renal sindrome nefrotico y el unico tratamiento son los corticoides, tome dosis muy altas y los primeros meses no fueron tan terribles pero luego el efecto se fue acumulando, hasta que la cara de luna llena junto con TODOS los demas efectos secundarios de la prednisona llegaron. Actualmente tomo 5 mg/dia de mantencion; aun me acompañan todos los efectos secundarios; y aunke ya mi enfermedad renal esta casi completamente bajo control es muy dificil hacerse amiga de este medicamento pk cambia tu apariencia 100% y lo unico ke nos keda es resignacion y PACIENCIA k es lo mas dificil de mantener durante el tratamiento, asi k si saben donde conseguir paciencia avisenme pk necesito unos cuantos kilos de ella jajajaja.
Hola muriel, yo tengo nefritis lupica, y tambien comenze el tratamiento con dosis altas de prednisona, llevo un mes y mi carita ya se inflo, tu al cuanto tiempo empezaste a subir de peso y empezaron los efectos adversos?? cuanto tiempo recibieron tratamiento con corticoides?
hola Mar, al mes y medio de empesar a atomar corticoides me di cuenta que lo peor no fue la biopsia renal como pense, si no que serian los efectos secundarios de los corticoides los que me hicieron la vida a cuadritos, hasta septiembre los tome (9 meses en total) y ahora estoy esperando que mi enfermedad se estabilice y no me haya hecho dependiente de ellos que es mi gran miedo. Por ahora te puedo dar animo, mi cara se ha ido normalizando con el tiempo y es verdad que lo unico que ayuda es la paciencia, espera y te fe, vas a ver como cuando los dejes de tomar vas a volver a ser tu. Saludos
HOLA MAR,MI NOMBRE ES MARIA,TE DOY UN CONSEJO,YA Q ESTA ES LA TERCERA VEZ Q TOMO CORTICOIDES A ALTAS DOSIS Y YA LLEVO 2 BIOPSIAS RENALES Y ESTE AÑO RECAI EN JUNIO Y TODAVIA ESTOY EN TRATAMIENTO.TRATA DE NO COMER NADA DE SAL,LAS HARINAS,TORTAS,DULCES,OLVIDALOS,ME LO VAS A AGRADECER,MIRA Q YO AL PRINCIPIO DEL TRATAMIENTO ME COMIA TODO,AL PRINCIPIO TENIA INTOLERANCIA A LAS COSAS DULCES Y A LOS 3 MESES DE TRATAMIENTO MAS O MENOS ME HABIA DADO POR COMER MASAS ,EN SEGUIDA NO LO NOTAS PERO DESPUES EMPIESAS A SUBIR DE PESO Y NI TE CUENTO LA CARA ,LA PAPADA Y LA PANZA.PERO TRANQUILA QUE YO SI TE PUEDO CONFIRMAR Q TODO ESTO DESAPARECE DEL TODO AL TIEMPO DE TERMINAR EL TRATAMIENTO CON CORTICOIDES,TE LO DIGO PORQ ESTA ES LA TERCERA VEZ Q ME TRATAN CON ELLOS Y DESPUES UNO VUELVE A LA NORMALIDAD.A NO DESESPERAR.
Hola! Soy Carla desde febrero de este año me detectaron insuficiencia renal crónica y por ende tomo altas dosis de corticoide lo que me provoco todos los efectos relatados por ustedes al principio creí que era solo a mi la que le pasaba esto pero después de investigar me entere de los efectos respecto al peso logre controlarlo haciendo ejercicio y comiendo mas verduras y frutas eliminando las masas así que continuo cuidándome, respecto a la cara de luna se que pasara mi medico me dijo que tuviera paciencia y que una vez terminado el tratamiento el efecto de la cara también desaparecería. Lo único que me queda por decir es animo y muchas fuerzas para todos!!
Muchas gracias, Carla. Es cierto, hay que hacer lo que tú dices y tener mucha paciencia. Ánimo y fuerza para ti también!
hola ni nombre es natalia cejas soy de rio cuarto!!!! y me operan de meñiscos y como calmantes me inyectaron corticoides, tengo la cara de luna llena, x dios me veo horrible,y todo el mundo me mira feo y me hacen sentir re mal, estoy depresiva, xq yo soy una persona dde rostro delgado,quiero sabe si alguien se le fue el efecto y en cuanto tiempo?? volvio a recuperar su rostro normal?
Hola Natalia, es impresionante el cambio en tan poco tiempo que producen los corticoides, mi consejo es: reducir la sal al mínimo (por la retención de líquidos), los efectos perduran en el tiempo, en mi caso la cara de luna llena se me fue después de 3 meses luego de dejar de tomarlos, pero todos los cuerpos son diferentes. Animó no vas a quedar así, y tomalo como una experiencia, no queda otra opción, de nada sirve amargarse si al final al cabo no vas a reducir los efectos de los corticoides… y por ahí si te sirve de consuelo hay gente que depende de los corticoides de por vida. Besos y a no deprimirse!!
Natalia, es difícil saber cuándo se irán los efectos pues para cada persona es distinto el organismo. Lo malo es que no pasa hasta que te bajan las dosis, lo importante es que de todos modos consumas mucha agua, poca sal y trates de hacer ejercicio si puedes. El resto es solo paciencia. Saludos!
hola mi problema de cuching lo supere gracias a las radioterapias me vi mal los sintomas eran fuerttes creia que eso no pasaria nunca ahora estoy en control con mi endocrino para controlar mi peso
Hola a todos,
desde mayo de 2011 estoy diagnostica de LES, y desde entonces que tomo corticoides, me han intentado reducir la dosis, pero nunca he conseguido bajar de 10 mg, con temporadas a dosis más altas por brotes. Esto está siendo muy duro, todavía no hemos encontrado el tratamiento que mantenga a mi Lupus dormido,,, y una se pregunta ¿hasta cuándo?
Con respecto al sindrome de cushing, nunca había oído el término, pero leyendo sus síntomas, me he sentido identificada. Lo que peor llevo es el hinchazón en la cara, no me siento bien al mirarme al espejo. Yo no he aumentado mucho de peso, sólo unos 5 kilos que bien me hacía falta porque me quedé muy delgada.También sufrí acné corticoideo al principio, pero ya pasó.
La irritabilidad y la ansiedad las llevo como puedo, es muy dificil, a veces, sostener la situación que nos ha tocado vivir, y los corticoides no ayudan a sobrellevarlo mejor.
Supongo que sería injusto no mencionar el bien que nos han hecho los corticoides, en mi caso liberándome de algún brote y alejandome de los síntomas de la enfermedad.
Espero que la azatioprina haga efecto pronto (hace menos de un mes que he empezado con este fármaco) y pueda dejar los corticoides.
Os envío un fuerte abrazo desde Barcelona, mucho ánimo, y mucha fuerza, que sé que la tenemos!
Tamara, tomo nota, mucha agua, poca sal y caminar
Hola, yo tengo artritis reumatoisea desde hace unos tres meses, y tomo 10mg de corticoides diarios. Lo que les puedo decir es que mi cara tiene vida propia y en cualquier momento me va a exigir una habitacion! No puedo bajar de peso y mi cuerpo atletico antes ahora es amorfo. Me deprime bastante porque solo mido 156cm, pero tengo la esperanza que pronto van a sacarmelo. Les mando un saludo grande y entiendo lo que sentimos.
Vaya como odio la prednisona ha, yo hace poco tuve una recaida fue mas depresiva pero deje de tomarme los medicamentos, resultado? = estar dos semanas en el hospital y destrozar mi cuerpo
subiendo mas d 20kg ahno saben como m odio x ello, sigo igual deprimida aumentada x 100 por la baja autoestima q trae la cara redonda el cuerpo gordo y las millones de estrias, y si tambn me he parado de quejar (ha si se nota haha) por q las personas no lo entienden,tambn me llaman exagerada, tambn sufri aislamiento deje de ir a la uni x q todos m veian raro casi nO salgo d casa ah quisiera usar siempre una mascara he lo q uso es un cubreboca para darm seguridad al hablar con la gente En fin solo nos qeda esperar… Como si tuvieramos mucho tiempo.remedios q uso para las estrias vitamina e rompes la capsulita y la echas en la estria usaba la crema q m mando el derma pero picaba mucho y no m deja dormir, en vez d sal uso un poco d sustituto q es algo de potasio, um para la cara lo he intentado todo desde ejercicios con los cachetes y papada no c si ayudaron a q se m ande bajando pero seguro q fue el bajon d dosis de la predni, suerte a todos y no cometan el mismo error q yo cuidenc mucho y concientanc y dejense concntirc 
moonboup@hotmail.com Ah si lo unico bueno es q el lupus m ah ayudado en ser expresiva con mis sentimientos x q soy artista plastica.
Vaya como odio la prednisona ha, yo hace poco tuve una recaida fue mas depresiva pero deje de tomarme los medicamentos, resultado? = estar dos semanas en el hospital y destrozar mi cuerpo subiendo mas d 20kg ahno saben como m odio x ello, sigo igual deprimida aumentada x 100 por la baja autoestima q trae la cara redonda (evito espejos) el cuerpo gordo y las millones de estrias, y si tambn me he parado de quejar (ha si se nota haha) por q las personas no lo entienden,tambn me llaman exagerada, tambn sufri aislamiento deje de ir a la uni x q todos m veian raro casi nO salgo d casa ah quisiera usar siempre una mascara he lo q uso es un cubreboca para darm seguridad al hablar con la gente En fin solo nos qeda esperar… Como si tuvieramos mucho tiempo.remedios q uso para las estrias vitamina e rompes la capsulita y la echas en la estria usaba la crema q m mando el derma pero picaba mucho y no m deja dormir, en vez d sal uso un poco d sustituto q es algo de potasio, um para la cara lo he intentado todo desde ejercicios con los cachetes y papada no c si ayudaron a q se m ande bajando pero seguro q fue el bajon d dosis de la predni, suerte a todos y no cometan el mismo error q yo cuidenc mucho y concientanc y dejense concntirc moonboup@hotmail.com Ah si lo unico bueno es q el lupus m ah ayudado en ser expresiva con mis sentimientos x q soy artista plastica.
Hola, soy de Sonora, Mexico y soy uno de los pocos niños(si me puedo decir asi, 14 años) con L.E.S. que desde abril del 2011 me lo detectaron, fueron 22 dias en el hospital, y desde ese dia tengo que tomar esa tal prednisona, 75 mg las primeras dosis, y me fueron bajando hasta 15 mg diarios, van 1 año y 6 meses y subi 32 kilos, una barbaridad no? pero estoy feliz porque en las ultimas 2 semanas e bajado 3 kilos. Gordito pero feliz! Saludos.
Mi correo es drow2810@hotmail.com por si alguien me quiere agregar xD
Hola Jesús, mi nombre es Susan…..wow que historia no, yo soy de acá de El Salvador y no he conocido a ni un solo chico con LES, una pregunta, como le haces para evitar el sol?, yo utilizo bloqueador y siempre uso sombrilla, me imagino que para un chico debe ser dificil andar con sombrilla porque no se ve muy masculino………y si creo que todos detestamos la prednisona, a mi me preguntaban si me habian extraído las cordales porque se me hincharon las mejillas increíble, pero ahora todos me dicen que ya me veo mejor…que todo te siga mejor.
Hola yo tambien eh sufrido por el sindrome de cushing, la inchazon en la cara y la panza me ah bajado ya pero me duele mucho la espalda eso se me podra quitar? Tampoco reglaba por como 3 meses y ahora en este mes ya empece con la menstruacion y llevo 11 dias con flujo abundante cuando antes solo duraba 4 dias, eso me volvera a la normalidad? Y los vellos de la cara se quitaran solos? Tengo muchas dudas y aun me deprimo
Hola gente ,mi nombre es maria y paso a contarles mi odisea con los corticoides.Les cuento que hace 10 años me diagnosticaron una enfermedad del riñon llamada esclerohialinosis focal y segmentaria,y ya llevo 2 biopsias de riñon,tengo mas medicamentos en casa que los q tienen en una farmacia,cuando los veo me pregunto como le hace mi estomago para tolerar tanta cantidad y entre ellos la prednisona que estube 5 meses a 50 mg dia y llevo 7 meses de tratamiento,ahora en desenso,la cuestion es que yo era flaquita pesaba 43 kg y llego a pesar ahora 57kg,de mi cara q puedo decir,me daba pena mirarme al espejo porq parecia un moustro y hasta tenia papada,debajo de la pera tambien tenia inchazon,gracias a dios no se me callo el pelo,x el contrario me salio hasta en la cara y los bigotes en una chica,un horror.tambien me paso q me hallan dado el asiento por creerme embarazada,es un horror!hasta me da gracia porq ni cuando estube enbarazada de mi hijo tenia tanta panza,y las estrias me salieron mas en los senos q en caualquier otro lugar,lo cierto es q llego un momento en q pense q rebentaba de tan hinchada q estaba,me costaba hasta labarme la espalda o cosas tan simples como atarme los championes.y como si esto fuera poco las altas dosis de prednisona me probocaron diabetes y por mi enfermedad cada vez q me viene un empuje me tienen q tratar con corticoides,lo mejor es comer sin nada de sal y sin azucar q tendes a hincharte menos.del humor ni hablar ,no me aguanto ni yo,vivo isterica y tengo un nerviosismo como por dentro terrible,y no dormia casi nada.Lo que si tengo ahora es un cansancio que aveces me cuesta hasta levantarme de la cama y me canso facilmente,no se como le hacen ustedes para salir a caminar,porq a mi me pesa hasta el alma y no es q no le ponga voluntad es q no puedo ni con el cuerpo.Me encanto este blog,porq pude encontrar personas q tienen mis mismos sintomas y q han pasadopor la misma situacion,me senti muy identificada con la autora del blog.Lo bueno es q al tiempo q uno deja de tomarlos uno vuelve a la normalidad,el tema es q yo dejo los corticoides y a los meses tengo q volver a tomarlos porq tengo empujes seguido.ES TODO UN CAMBIO,UNO SE SIENTE FATAL,POR SUERTE ACNE NO ME SALIO,DE LO DEMAS TODO.ARRIBA GENTE,QUE SE PUEDE!
hola a todas y todos! de esos paseos en google cai en este interesante espacio =)
tengo 25 años y también me mediqué con corticoides, no por lupus, mi enfermedad fue/es la hepatitis autoinmune HAI, diagnosticada en abril de 2010 por una gastroenterologa. estuve con altas dosis: 50mg prednisona + azotriopina, cuando pareció reestablecerse el hígado me bajaron el corticoide llegando a los 20mg, pero pronto se inflamó de nuevo así qe a subir la dosis a 50mg de nuevo, una vez más en buenas condiciones a bajar la dosis, pero la HAI no daba tregua y a penas llegando a los 40mg la inflamación volvió. entonces me derivan a un hepatologo (noviembre 2010), el cambia la terapia: me quitan la azatoprina y la reemplazan por micofenolato mofetilo (linfonex), primero en 1000mg diarios + corticoides a la baja… llegando a los 30mg de corticoides la HAI sigue atancando el hígado, pero en vez de subir los corticoides me sube el linfonex a 1500mg diario y me siguen bajando la dosis de prednisona… y me mantuve con esa dosis de linfonex y bajando paulatinamente los corticoides hasta llegar a la dosis mínima de 5mg por ahí en diciembre de 2011.
mi experiencia con los corticoides no ha sido menos nefasta que la de la mayoría de ustedes, la tengo fresca en la memoria y díficilmente la podré olvidar, para mí fue más traumatico los efectos secundarios de dicha terapia que la enfermedad misma a la que me enfrentaba.
pase por todos los efectos secundarios de los corticoides. primero comencé a subir de peso, sólo gracias al deporte diario (bicicleta, estatica y también como medio de transporte por todo santiago) logre controlar este efecto, con lo que sólo subí 8kg. a las dos semanas se me comenzó a hinchar la cara, poco por la mañana más notorio por la tarde, al principio parecia que era por la subida de peso, ya al mes y medio mi rostro se volvió irreconocible. mismo con mi cuerpo, practicamente deformado, mi clásica estructura delgada ahora se acompañaba de un estomago como de embarazo y una joroba mediana, igual algo se hincharon mis brazos y entre piernas (en estos ultimos lugares aparecieron mis primeras estrías que hasta el día de hoy me acompañan, en los brazos, cerca de las axilas, como grandes y profundos surcos… recuerdo el día en que me las descubrí. pensé que me había cortado, luego comprendí lo que eran). el aumento del vello, en todo el cuerpo, en el rostro fue lo menos notorio, pero que decir de mis brazos y espalda, incluso me depilé un par de veces de los frustrante que se volvió. espinillas, puntos y grasitud de la piel. todo esto que afecto mi aspecto físico termino como mi autoestima y mi alegría, impotencia y rabia era con lo que me levantaba y acostaba puesto que hice de todo lo posible: mucho ejercicio, comer sin sal, masajes, baños con agua fría, dieta 100% sana… pero no lograba bajar un kilo, no lograba desincharme un centimetro, nada.
pero eso sólo fue lo inmediatamente visible. al interior de mi organismo los corticoides tambien hicieron lo suyo. partiendo por elevar el colesterol y los trigliceridos, a pesar de dejar el consumo de grasas. luego mis ojos: hipertensión ocular, controlada a tiempo de evitar el glaucoma, para lo cual tuve que agregar gotitas diarias a la medicación y marihuana. amenorrea o ausencia de regla, esto ocurrió desde el primer mes, al sexto mes se puso sospechosa la cosa así que voy con la ginecologa y me descubren un teratoma (tumor beningno) en uno de los ovarios, el cual luego me tuve operar casi perdiendo todo el ovario. y la guinda de la torta: necrosis avascular de caderas (también conocida como osteonecrosis), la cual me han descubierto recién en octubre, y de la cual me acabo de operar.
todos los efectos secundarios que repercutieron visiblemente en mi aspecto físico me trajeron mucha infelicidad, me sentía atrapada en un cuerpo ajeno, ha sido el período más triste de toda mi vida. los efectos secundarios que repercutieron invisiblemente al interior de mi organismo, sobre todo la necrosis avascular, me trajeron mucha infelicidad, me han limitado en mi forma de vivir, han sido los periodos más agotadores de mi vida.
yo me lo cuestioné durante todo el tratamiento, sobre todo durante la parte más alguida, pero nunca tuve la convicción, la voluntad suficiente para dejar los coritcoides, recién este año me atreví (en junio los dejé de tomar por cuenta propia), y estoy convencida que ha sido la decisión más importante y más correcta de toda mi vida. los efectos secundarios de los corticoides son muy nefastos para el organismo completo, me atrevería a decir que son lo peor que existe en el mundo de la medicina. muchas de sus consecuencias son irreversibles, como es la necrosis avascular o el glaucoma y en algunos casos la diabetes. 1 beneficio contra más de 3 maldades.
mi primer consejo será siempre y ante todo NO TOMARLOS. no obstante, entiendo que para muchos es díficil, sobre todo cuando te dicen que practicamente es la única opción que te podría mantener con vida (estoy segura que no es la única opción, siempre hay otras ensombrecidas por el lucrativo sistema de salud convencional).
y para los que seguirán luchando con los efectos adversos de esta pastilla mis consejos:
- mantenerse activo siempre!, para mi la bicicleta fue la salvación, si bien no logré el primer objetivo que era bajar de peso durante los corticoides, si logré no subir más de 8kg, y si me di cuenta que a diferencia de la mayoría que consume corticoides, en mi caso volver a mi estado normal fue muy rápido y al unísono en que me iban bajando las dosis. así mismo, este deporte me ayudo a mantener la mente clara y superar muchos los estados de tristeza extrema por mi aspecto.
- definitivamente no consumir sal ni grasas! por una parte ayudas a reducir la retención de líquidos y bajar en lo posible el colesterol y los trigliceridos, pero ademas es de lo más saludable para el organismo completo, la sal quita el sabor original a los alimentos, cuando la dejas descubres el sabor verdadero, las grasas sólo contribuyen a empeorar la salud de tu organismo, ambos componentes obstruyen el normal funcionamiento de los organos
- baños de agua fría! no es necesario que la ducha sea con agua antartica, con aguita quitadita de hielo se hace mucho y más si al final te puedes dar unos chorros bien fríos, sobre todo en las zonas más hinchadas, esto ayuda a la circulación sanguínea y a disminuir la retención de líquido
- incorporar la mayor cantidad de frutas y verduras a la dieta! (en mi caso primero fui dejando las carnes rojas, luego me volví ovolactovegetariana, luego vegetariana y a un año y medio de ser vegetariana me volví hace poquito vegana) las frutrillas y los berros son excelentes alimentos diureticos, lo he comprobado
- para prevenir el glaucoma el consumo de marihuana ha dado excelentes resultados probados cientificamentes (a través del THC); por otra parte reduce inflamaciones e hinchazones (a través del CBC y el CBN); entre otras propiedades medicinales
- y por supuesto estar atento a todas las posibles consecuencias, viendo especialista de cada uno de los posibles efectos, por ejemplo al oftalmogolo para controlar la posible presión ocular, ginecologo en caso de amenorrea, endocrino por posible diabetes, y ojala con el traumatologo para ir controlando las caderas (este fue el unico especialista qe no visité durante el tratamiento con corticoides, y ahora fue muy tarde para salvarme de la operación)
y finalmente, pero LO MÁS IMPORTANTE: mantente informado, por eso aquí les dejo un link muy explicativo y educativo de los efectos secundarios de los corticoides http://2011.elmedicointeractivo.com/farmacia/temas/tema11-12/farmaco8.htm, donde quedan absolutamente claras las consecuencias y como se producen éstas, el por qué. el indice completo lo encuentran aquí http://2011.elmedicointeractivo.com/farmacia/temas/tema11-12/farmaco.htm
seguro me he extendido mucho, pero siento que este tema vale la pena, no hay mejor salud que la informada =)
saludos a todos y todas!! y mucha fuerza en la lucha contra la enfermedad que les ha tocado =)
*los corticoides no los dejé de un día para otro, esto puede ser nefasto para el organismo, sólo cuando llegue a la dosis mínima de 5mg los deje del todo. para llegar a esa dosis fue un largo período, donde (en mi caso) cada 2 semanas a veces y otras cada 1 mes me iban reduciendo la dosis en 5mg (yo partí en 50mg). los corticoides simulan la cortisol, hormona secretada por la glandula suprarrenal en una dosis diaria equivalente a 10mg de corticoides, al consumir corticoides sobre esa dosis el organismo suspende la secreción de dicha hormona, por lo tanto el organismo reconoce al corticoide como dicha hormona, es por ello que dejarlos de un día para otro puede descompensar el funcionamiento de nuestro organismo pues, por una parte nos encontramos con una “sobredosis de cortisol” y por otra nuestra glandula suprarrenal esta “atrofiada”, por lo tanto quitar la dosis de corticoides es como quedarnos sin cortisol, hormona responsable de un sin número de funcionalidades de nuestro organismo.
**mi necrosis avascular de caderas (ver aquí explicación breve http://www.intraumatologico.cl/biblioteca/cadera/condiciones/62-necrosis-avascular-de-la-cadera-tambien-llamada-osteonecrosis-) se comenzó a manifestar en el mes de abril cuando empecé a cojear la pierna izquierda pues sentía un dolor muy fuerte en la ingle, que primero me pareció como una tendinitis del psoas iliaco, pero luego el dolor se fue extendiendo hacia la rodilla de la misma pierna, donde pensaron que tenía disfunción patelofermoral, con los meses el dolor apareció también en la derecha, finalmente en octubre llegue a la madre del cordero: las caderas. gracias a una resonancia magnetica dimos con que tenía necrosada ambas caderas (cabeza de cada fémur), 70% la izqierda con colapso y 60% la derecha sin colapso. con este diagnostico primero que todo me dieron reposo casi absoluto con marcha con bastones, así mismo la primera opinión médica, era protesis en la cadera izqierda (a pesar de mi edad) y descompresión de nucleo en la derecha. la segunda opinión fue que aún se podía evitar la protesis, implementando la descompresión de nucleo bilateral, es decir en ambas caderas (descompresión de nucleo? ver aquí http://www.intraumatologico.cl/biblioteca/cadera/procedimientos/24-descomprension-de-nucleo-para-el-tratamiento-de-necrosis-avascular-de-la-cadera). recién este martes me operé, por lo cual aún no puedo ver resultados, los primeros dos días fueron de reposo absoluto, pero desde ayer en adelante y paulatinamente voy incorporando el reposo relativo, es decir siempre con apoyo con dos bastones y no andar haciendo esfuerzos, este reposo se puede extender al menos por un mes y medio cuando me harán una nueva resonancia. se espera que gracias a la descompresión, donde quitaron el huesito necrosado, mejoré o se reactive la vasculararización, es decir vuelva la irrigación sanguinea a la cabeza del fémur y por lo tanto se logre la regeneración del hueso. no obstante esta operación no es de garantía del 100%, esta dentro de las probabilidades que la necrosis siga avanzando, o que detenga, que se regeneré un buen huesito, o que se regeneré de mala calidad, o que no se reguenere, con todo el objetivo principal de la operación era erradicar los dolores (que ya no sólo eran al caminar, sino que en casi cualquier posición, fluctuando desde la ingle/caderas hacia las rodillas y viceversa) y sobre todo aplazar, de acuerdo a la evolución de las cabezas femorales, en años (6, 11, 20 o como otra proabilidad por toda la eternidad) la necesidad de una protesis. claro que este es mi caso, donde la necrosis se encontraba demasiado avanzada. la necrosis avascular de caderas se me produjo por el consumo de corticoides en altas dosis y por un prolongado periodo de tiempo, puesto que esta medicación impidió la irrigación sanguinea hacia la cabeza del femur provocando que poco a poco este fuese muriendo. la necrosis avascular causada por corticoides también puede afectar la articulación que une los hombros con los brazos. no le ocurre a todos los pacientes que consumen corticoides, por eso recomendaba de todos modos controlarse con un traumatologo (recordemos que ademas los corticoides producen descalcificación de los huesos, conocida como artrosis). más información sobre la necrosis avascular de caderas aquí1 http://cto-am.com/nacf.htm, aqí2 http://www.traumazamora.org/articulos/osteonecrosis/osteonecrosis.html, aqi3 http://bvs.sld.cu/revistas/ort/vol20_1_06/ort10106.htm y aqi 4 http://jbjs.org/data/Journals/JBJS/907/JBJA0880511170E01.pdf
hola me dicen yupi de cariño les cuento mi historia , hace dos años me diagnosticaron artritis rematoidea y desde hay empeze mi odisea los los corticoides empeze con prednisolona ,sulfalazina cloroquina metroxato luego de unos dias empeze a ver los cambios ya no era la misma mi cara era un globo mi abdomen no era para nada plano y mi estado de animo es insoportable empeze a averiguar y resulta q son ellos los culpables de estar asi decidi no tomarlos mas y he ido viendo unos cambios he bajado de peso pero mi animo y depresion son horribles y ahora para sumarle a esto se me cae demasiado el cabello estoy muy preocupada si saben de algo q pueda hacer les agradezco .
Hola a todos! no había entrado a esta página, en verdad me sorprendí ver que somos varias personas afectadas por la cortisona; yo he estado pasando por casi todo lo que ustedes están pasando, gracias a Dios no me doy por vencida, cuido mi alimentación porque empecé a subir de peso, camino casi una hora diario y lo más importante hago mucha oración, no dejen que la depresión les afecte, he estado tomando la uña de gato en te, con cola de caballo, hoja de maguey, esto desinflama y limpia la sangre, ya que la sangre se contamina con la cortisona, también les recomiendo el omega 3.
Gracias por sus comentarios Dios los bendiga
Hola!!..tengo 27 años, y a los 7 m diagnosticaron LES, al principio, m trataron c Endoxan, p continuar c corticoides…he sufrido casi todos los efectos d esta droga…y la sufrí mucho al punto d necesitar terapia semanal…es muy duro ver como el cuerpo se transforma, como se desdibuja lo q estaba dibujado…pero si hay algo q aprendí, es a ser amiga d aquello q no puedo cambiar, no hay otra opción…el corticoide m salvo la vida, sin el no podría haber llegado a graduarme como abogada, ni a ser madre d un bello bebé q ya tiene 4 años…el cuerpo vuelve, la cara se desincha, pero el tiempo q perdemos en “odiar al supuesto enemigo”, no…q ironía, p mi no es un enemigo, y miro las fotos d ese tiempo c cierta nostalgia…el cortocide m salvo la vida, el Cushing es sólo un amigo pasajero…gracias al corticoide, hoy escribo…ojala todos pudieran ver esto…
Hola! Tengo 25 años y soy de la ciudad de México. Me diagnosticaron LES pediátrico a los 15 años, y ha resultado ser muy agresivo. Me ha atacado varios sistemas, siendo la afección más grave una nefropatía lúpica que se encuentra muy cerca de ser insuficiencia renal. He tenido 4 recaídas fuertes a lo largo de 10 años. En las crisis me daban altas dosis de prednisona y en dos ocasiones combinado con quimioterapias de ciclofosfamida y metilprednisolona intravenosas (muchos sabrán de qué hablo). Siempre tuve algunos síntomas de Cushing, cara de luna principalmente. En mayor proporción o menor proporción. Sólo con la metilprednisolona intravenosa la última serie de pulsos tuve al final del tratamiento las manifestaciones de algunas estrías, adelgazamiento de extremidades y la joroba de búfalo. Y bueno, principios de osteopenia, cuidar el consumo de azúcares refinados y sales. En cuanto dejé de tomar dosis de prednisona por arriba de 25 mg todos los síntomas desaparecieron como en 4 meses.
En agosto 2012 se reactivó el lupus, no tan agresivo como las veces anteriores. Me realizaron una biopsia renal en octubre, y a partir de esa biopsia, empecé a tener otros síntomas del lupus lo que se me hizo muy raro. En fin, llevo 3 meses y medio con la dosis máxima de prednisona que mi pequeño cuerpecito puede aceptar, y sólo había aparecido la cara de luna. Hasta que la semana pasada, el Cushing me pegó con todo, como nunca: retención de líquidos a lo idiota en pies y abdomen y desaparecieron mis clavículas. Nunca se me había manifestado la panza hinchada, y ya subí como 3 kilos de peso (los cuales no se notan porque había bajado más o menos eso con una intoxicación por medicamento que me causó diarrea hace unas semanas). Pero presiento que el Cushing no se va a mantener tan tranquilo como en las ocasiones anteriores.
Lo que quería preguntar a la comunidad es: ¿Alguien sabe si a lo largo de tiempo las manifestaciones del Síndrome de Cushing se acumulan y aparecen más rápido y con mayor duración? ¿Si la prednisona se va a acumulando de alguna manera en el cuerpo que cada vez que la vuelves a tomar a dosis altas(aunque pasen 2 años de una vez a la siguiente) responda más rápido con Cushing? Porque me llama la atención que después de tomar dosis de prednisona por arriba de 25 mg al día, en varias ocasiones durante 10 años cada vez tenga más síntomas en menos tiempo. Además aunque ya estoy en remisión parcial, seguiré tomando esta dosis al menos por 3 meses más, lo que me tiene un poco preocupada. Sé que cada quien reacciona distinto, pero si alguien sabe la respuesta me ayudaría mucho a sentirme más tranquila.
Hola, buscando info sobre mi nueva condicon detectada hace aproximadamente ya tres mes, encontre esta pagina muy bonita, que explica muy bien los ultimos sintomas que me han acompañado ultimamente,
La Caida del pelo ha sido traumatizante
, mi cabello es largo y pues de volumen normal, ni tanti, ni mucho, pero ahora, estoy muy triste, y en unos dias me lo cortare, asi me de nostalgia, ya que me da muy duro, ya quye solo con el rose de mis dedos cae sin mas ni mas :’(.. si saben algunos tips, o remedios o algo para tratar de evitar tanta caida, les agradeceria mucho la info.
Las Estrias aun no se notan mucho, me aplico mucha crema, tanto en mi cuerpo como en las piernas, en los brazos, en todo lado,
Los Pelitos, en la cara, en el bigotico, me los quito con cera o los depilo…
, y aunque mew digan que me veo mejor, mas repuestica, mas bonita, yo no me siento asi, los corticoides me abren mucho el apetito, mi estomaguito ruge y me da mucha hambre!!! me siento gorda, la ropa me queda super ajustada, pero mi logro es bajar de peso, al que antes tenia, estoy comiendo mas fruta y avena.. y bajandole al arroz y las carnes, que me encantan antes comia lo que queria, y yo si como mucho, !! pero ahora ya no puedo por que me va peor!!
Mi Cara de Lua llena, es de lo peor, yo como muchas de las que aqui postean, era delgada, y subi de lo lindo, en este momento peso 63 kilos, he amumentado casi 8 kilos
Ademas tengo gorditos por los bracitos y mas abajito de las axilas y me molesta muccho ya que no me puedo colocar mis vestiditos, sin que se me vean mis rollitos..…
Mi estomago sufre mucho con las pastillas,al igual que mis riñones, aunque el omeprazol me ayuda, pero pues mi acides estomacal a veces me gana, me recomendaron una pastilla mejor, llamada sufra, ademas de calcio + vit d, porque como todos los lupicos mal si tomamos el sol directo, como los vampiros, mal, mal..
Mis huesitos si me duelen, a unas veces mas que otras, a veces se me engarrotan las manos y me duelen mis peiecesitos, pero bueno, dandose masajitos con aceites me suele pasar un poquito.
Estoy algo preocupada, ya que desde que estoy con la medicacion, no me ha llegado la menstruacion y eso si me preocupa, lo que tomo aprarte de la prednisona , es la hidroxicloroquina, y quisiera saber si a alguna de ustedes le ha pasado ya que estoy muy preocupada por ese tema, ademas mi insomnio me puede, no puedo dormir y me se quedar hasta casi las 3 am despierta y al otro dia debo levantarme temprano y mis ojeras son terrible, si pudierna ayudarme les agradeceria.
y pues por ultimo, si quieren escribirme para compartir . hablar o lo que quieran mi mail es monalizars@hotmail.com, y pues nosotras somos unas luchadoras, y como lei por ahi, SERIA EL COLMO QUE ESTANDO ENFERMA ME VIERA COMO TAL,… POR ESO ME VEO TAN FABULOSA.. mis queridas, a vernos fabulosas siempre, siempre, y si me necesitan, aqui estoy..besitos y abracitos de colores mis mariposas hermosas.
Hola Elizabeth, mira así como tips hmmmm no se, pero yo tomo un medicamento que me ha dejado mi reumatólogo para la caida del cabello, siempre se me cae pero es muchísimo menos y pues el volumen parece normal porque antes tenia partes completamente sin cabello, se llama pantogar, acá en El Salvador vale 37.00USD, pero nuestro país tiene los más altos precios en medicamentos así que me imagino que tu lo podrás encontrar más barato, espero.
No te desanimes si? ya verás que te recuperaras de eso como yo lo hice.
HOLA, HERMOSA PÁGINA para todos nosotros!!! Mi nombre es Lidia, hace 9 años que lucho con carcinoma, de mamas, ganglios, pulmón, y AHORA CEREBRO: ESTA VEZ ES Terrible, me dieron junto con quimio, rayos también el corticoides en altas dosis diarias. Mísmos efectos, uñas reventadas, dedos y manos sensibles a todo , dientes un desastre, cara de luna llena Extrema, por las tardes pareciera que me revienta, alopecia total,, abdomen terrible, poco sueño, hiperactividad, depresión…..Es terrible pero con la esperanza que todos dan, CUANDO TE BAJAN DOSIS O LA SACAN se puede recuperar el aspecto. MIS BENDICIONES A TODOS !!!!!!!!!!!
Hola y te quiero comentar lo siguiente, yo tuve o tengo aun no lo se, sinfrome de cushing igual me contrololaban con algunas hormonas, me han operado hace tres meses y si he notado muchos cambios mi cara ya no esta tan hinchada, he perdido 11 kilos de peso, y mi abdomen ha reducido, ya no paresco embarazada y estoy segura de que tu tambien tedras los mismos resultados algun dia, que Dios te bendiga.
Hola a todos, quiero decir que es confortante escuchar tantas experiencias de personas que han pasado por lo mismo o casi lo mismo que ha mi me sucedio, al principio pense que todo lo que me sucedia era normal pues llevaba una vida estresada ademas con dos hijos, que claro que son una bendicion, pero de momento todo mi aspecto fisico cambio y con ello mi vida, habian ocasiones en que me sentia muy deprimida, hasta que me detectaron un tumor en la hipofisis, el cual me causo sindrome de Cushing, al primcipio me dio gusto saber al fin que tenia, pero el camino que se emprende no es tan facil, mi operacion fue apenas hace unos tres meses y las cosas no salieron como esperaba, sin embargo estoy muy recuperada, feliz y no hay dia que no me despierte sin agradecer a Dios por el hecho de seguir con vida, fortalecerme y tomar su mano muy fuerte para superar esta prueba, por eso no hay que desanimarse, a todos los que estan pasando por algo similar el consejo que les doy es que no pierdan la fe, y tengas ganas de vivir, recuerden que la actitud en estas enfermedades es vital, yo estoy muy contenta pues miro como poco a poco han desaparecido varios sintomas, gracias y que Dios los bendiga.
Gracias Anahi por lo que dices, yo también tuve sindrome de cushing me operaron de tumor en hipofisis hace 20 días pero estoy un poco angustiada porque todavía no veo resultados, cuando comenzaste a deshinchare y bajar de peso?
Buenas noches miombre es Ludy soy de Colombia, que bueno hallar esta pagina y sentir que no estoy sola en esto y que todo pasara..hace 1 mes empece un tratamiento muy fuerte con prednisolona oral y ocular la dosis es bien alta 60 mg diarios orales y cada 3 horas una gota en el ojo derecho de predinosolona al 1 %, es fuerte mi cara ya esta como una luna, mi abdomen inflamado..aun que trato de cuidarme en la dieta me veo y me siento gorda apretada..bebo muchísima agua todo el día..y orino de igual forma..mi piel se siente como una seda..no ha vuelto el periodo, sudo excesivamente y eso me asusta ..pero en medio de todo la presion de mi ojo derecho ya ha bajado y espero bajar la dosis..y curarme..y ante todo mejorar mi aspecto físico el cual me hace sentir terrible pue soy docente y laboro normalmente..pero todos me preguntan que tengo que me ven extraña..y pués es incomodo..solo espero que todo termine y pueda estar feliz como algunas de este foro que ya han terminado sus tratamiento..bendiciones para todas… y todos…
Siempre me considere sana, hasta que por una sinusitis me indicaron un antibiótico que me desencadeno un Síndrome de Dress. El tratamiento fue a base de altas dosis de corticoides lo que desencadeno un Cushing. Afortunadamente ya estoy bajando las dosis. Pero la cara redonda y la panza que tengo son espantosas, afortunadamente todo el resto ha ido en mejoría . Esta es la única página en donde he encontrado respuesta a muchas dudas sobre tema. Gracias por los consejos y fuerza a quienes les queda más lucha por delante.
Hola mi medico me diagnostico Colitis Ulcerosa, inicie un tratamiento con Salofalk pero no me funciono; me dijo que me debía mandar prednisona, le dije que esperáramos un tiempo pues es muy difícil para mi saber los cambios que va a tener mi cuerpo. El me dice que el tratamiento solo dura 3 meses, mi pregunta es ¿voy a presentar todos los efectos secundarios que describen?. Espero sus repuestas, gracias
gracias por tus consejos, confío en Dios de victoria que venceremos!!!
Hola Willow, con respecto a tu pregunta, dejame decirte que es depende de cada organismo, yo por ejemplo pase un mes con 10mg de prednisona y no me paso nada, luego me subieron a 30mg xq los dolores eran fuertes, yo tengo artritis, en un mes he comenzado a ver efectos de cara inflada y el cuerpo… es duró mas que todo por la sociedad, ahora he consultado medicina biologica y me han dejado pastillas naturales, he iniciado el tratamiento haber que pasa y les cuento
tengo 46 años, y debido a una porfiria cutánea tardía, me bombardearon con corticoides mucho tiempo (dacam, sidotem, y cortiprex), bueno comencé con el enrojecimiento continuo de mi cara al estar en lugares con aire acondicionado, luces bajas, o fluorescentes, el globito en la base de cuello, y el aumento de mi vientre que era casi como estar embarazada otra ves de unos 4 o 5 meses, deje de comer lo poco que ya comía a raíz de la porfiria, lo disminuí a la mitad, comiendo lo mismo que le daba a mi hijita pequeña, deje las frituras de todo tipo, casi no como pan, bueno y un montón de alimentos, pero no logro nada, me deprime mucho estar gorda, siempre pese entre 54 y 57 kilos ahora peso casi 70, mi vida si ya era difícil se torno aun mas, creo que ahora que me diagnosticaron el cushing tengo un poco mas clara la película y estoy recién en el proceso de buscar un buen especialista espero tenga un buen resultado y también pueda decir adiós cushing.
se me olvidaba añadir que ahora el dia 4 de abril viaje con bastantee sacrificio económico a santiago desde puerto montt, para que me viera en la clínica miguel de servet un especialista el cual tenia el criterio y el tino conectado con cierta parte, puesto que le mencione lo de mi pancita y me dijo textualmente, “eso lo tiene que ver una nutricionista no yo, por que yo no veo obesidad”, habiéndole mencionado antes lo del cushing, la verdad es que me hizo sentir pésimo, ademas hizo comentarios muy despectivos acerca de los otros profesionales que me habían diagnosticado , el ser foto sensible, la porfiria y el cushing, diciendo, que que sabian ellos que no era correcto el diagnostico y que me dejara de comer, le repeti que casi no comia y tengo pancita pero gorda, gorda no estoy me dieron ganas de llorar y luego matarlo, el se cree un dios es el doctor moraga.
HOLA!!!!!!! Bue he tenido otra crisis en Noviembre del año pasado y me han vuelto a dar corticoides, que por cierto fueron muy pocos el 31 de Enero de este año me lo sacaron.. PERO HACE 3 MESES QUE NO DEJA DE CAERSE EL PELO, al principio pense que fueron los corticoides, ya habia pasado por esto, pero hace dos meses que los deje de tomar y se sigue cayendo de igual manera.
A alguien le paso lo mismo??? y subi 3 lindos KILOS MAS. BESOS Y A SEGUIR ADELANTE
Analia que mala onda, pero mira a mi me pasó igual incluso tenía espacios completamente sin cabello, ahora estoy tomando un medicamento para eso y me ha funcionado super bien, se llama pantogar, en mi país vale como 37.00USD, yo tomo 1 cápsula 2 veces al día, eso por tres meses, descanso un mes y luego lo tomo de nuevo por tres meses. Te va a funcionar genial y es de venta libre. Suerte!
QUE TAL!!!! LEO TODOS ESTOS COMENTARIOS Y ME SIENTO MUY IDENTIFICADA…. BUENO EN RESUMIDAS CUENTAS MI SITUACION FUE MUY COMPLICADA, ME OPERARON DOS VECES DEL CEREBRO POR UN PROBLEMA Y TUVE QUE TOMAR ESTOS MEDICAMENTOS QUE NOS TRAEN LOS BENDITOS EFECTOS, YO SUBI MUCHOS KILOS, OSTEOPOROSIS, GASTRITIS, ACNE, MUCHISIMA SUDORACIONS, VELLO EN LA CARA Y EN OTRAS PARTES, HINCHAZON, CARA REDONDA, DOLOR DE LAS ARTICULACIONES, DOLOR DE ESPALDA, DEMASIADO APETITO, EN FIN ME DIO DE TODO, TENGO COMO 4 MESES QUE DEJE DE TOMAR EL MEDICAMENTO Y AHORA SOLO SUFRO DE CAIDA DE CABELLO Y ACNE…. EN REALIDAD CUANDO QUE QUEJO LA GENTE ME DICE QUE PUES YA PASO LO MAS DIFICIL, QUE ESTOY VIVA Y QUE ASI ME VEO BIEN Y NO SE CUANTO….. PERO LA VERDAD CREO QUE NADIE ME COMPRENDE…. POR QUE NO ESTAN PASANDO POR LAS SECUELAS Y BUENO LA VERDAD CREO QUE LO MAS IMPORTANTE ES DAR GRACIAS A DIOS POR SALIR ADELANTE POR ESTAR CON VIDA Y COMO TENEMOS MUCHAS GANAS DE VIVIR YO LES RECOMIENDO ALGO QUE AMI ME HA FUNCIONADO…. CUIDO MUCHO MI ALIMENTACION, ME ALIMENTO MUY SANAMENTE Y HE LOGRADO BAJAR DE PESO Y YA CASI LLEGO A MI PESO IDEAL, TRATO DE REALIZAR UNA ACTIVIDAD FISICA PERO SIN TANTO ESFUEZO… COMO CAMINAR O ZUMBA… ESTOY TOMANDO MUCHA AGUA Y SE ME HA LIMPIADO MUCHO LA CARA DEL ACNE HORROROSO QUE TENIA… SOLAMENTE LO QUE ME HA SURGIDO ES LA CAIDA DE CABELLO Y NO SE QUE PUEDO HACER PARA ESO, SI ALGUIEN SABE ALGUN CONSEJO SE LO AGRADEZCO…. PERO ALGO MUY IMPORTANTE, ALIMENTENSE MUY BIEN, TOMAR MUCHA AGUA Y ACTIVIDADE FISICA….. PRONTO ESTAREMOS COMO NUEVOS…. TODO PASA……SALUDOS Y ANIMO….
a mi me diagnosticaron hace un par de meses espondilitis anquilosante y de inmediao me metieron corticoides, y la verdad es una irresponsabilidad pero no me los tomo, y mi enfermedad sigue avanzando. Yo hace un par de años tuve 4o kilos de sobrepeso y los baje y desde ahi quede traumada con solo pensar en volver a estar gorda, la verdad estoy viviendo una gran pesadilla, no se que hacer
Hola! Creo que deberías considerar el tratamiento a pesar de que vayas a subir de peso. No has buscado otras opciones con tu médico? Si dejas que la enfermedad avance tendrás secuelas que luego serán peor que tener kilos de más. Un abrazo!
Hola, yo tengo lupus y artritis desde hace 10 años, y no les miento, estoy muy aburrida con el síndrome de cushing, sin contar que la prednisolona detuvo mi crecimiento. Ahora tengo 20 años y todo el mundo me dice, ay que cachetona eres. Mira esa pancita que tienes… Son comentarios que la gente aunque no la culpo, no se reserva. Tuve problemas de alimentación gracias a lo mal que me sentía, pero logré que mi médico me cambiara mi medicina, ya que al llevar tantos años tomando prednisolona puede ser riesgoso para mis huesos. Me lo cambiaron a deflazacort, apenas lo empecé hoy…. Vamos a ver cómo me va y si sí funciona. Les contaré en caso de que funcione
me alegra sentir que no soy la única que está desesperada con esto, y más aún que todos queremos algún día dejar de padecer de esto. -.-” Jaja, ánimo, yo también cambié mucho físicamente.
Aveces me desanimo pero me gusta conocer las experiencias de todas y seguir aprendiendo de mi y de esta enfermedad que siempre hace que las cosas no sean tan faciles… un abrazo a todas desde Colombia
chaoo lupus chaooo sindromes !