Archivos para diciembre, 2011

27 diciembre, 2011

Música contra el dolor

Cantora

Cuando cantaba... ¡volveré ah!!

Hoy leí un artículo en WebMD que decía que la música podía ayudar a calmar el dolor. Se basaba en un estudio de la Universidad de Salt Lake City (Utah, Estados Unidos) en que 143 personas escuchaban música mientras se les daba un estímulo doloroso. A la vez se les pedía que se concentraran en el sonido, trataran de oír las particularidades de la música como un esfuerzo para mantener la mente alejada del dolor.

Resultado: el dolor disminuía a medida que las personas se sumían más y más en la música. La conclusión es que la música ayuda a disminuir la ansiedad que causa el dolor y, por lo tanto, lo minimiza. No se estudió un tipo de música en particular, puesto que la idea es que el paciente escoja la que más le guste, la que más pueda absorber su atención.

Nosotros sabemos la ansiedad que causa el dolor, ¿por qué no tratarlo también con música?

En lo personal, para los momentos en que siento que se me acaba la voluntad, tengo un par de canciones bajo la manga. Otros estudios prueban que no solo sirve para calmar el dolor en lo físico, sino que también para mejorar la disposición mental hacia la recuperación. Escuchar música, bailar y también hacer música tienen efectos terapéuticos… empezando porque es placentero.

Durante mi estadía en el hospital una de las cosas que más extrañaba era eso, la música. En ese tiempo no podía cantar porque mis pulmones estaban llenos de líquido… no saben cómo me angustiaba la posibilidad de no poder volver a cantar, de no tocar instrumentos, de no poder bailar otra vez. Entre el derrame pleural, la artritis y mi dedo, mi vida musical estaba en coma. En coma, ¡no muerta!

Porque apenas pude empecé a llenar con canciones los pasillos de mi sección y ahora, casi un par de años después, estoy cantando, haciendo canciones, tocando mi lindo ukulele, a punto de volver con el guitarrón y bailando salsa… todas eran cosas que no me habría imaginado que podría retomar (y bueno, la salsa fue un agregado nuevo que vino gracias al Lupus, del que hablaré después).

Y así hay canciones que me traen a la vida, que me levantan y me devuelven las ganas de seguir. Acá les dejo uno de esos temas, que me lo encontré en mi viaje y me lo traje conmigo a Santiago, era justo lo que sentía y quería cantar… de hecho dice “haz bailar a tu dolor”, ¿qué mejor?

¿Qué canciones les suben el ánimo? ¿Los ayuda la música a sentirse mejor??

Un beso y les dejo este temita tan lindo :)

24 diciembre, 2011

Feliz Navidad

NavidadHola amigos, para hoy solo los quiero saludar por Navidad. No sé si todos ustedes celebren estas fiestas, y en mi caso no soy religiosa, pero de todos modos con mi familia nos reunimos para cenar juntos todas las noches de 24 de diciembre  y pasamos un lindo momento. Espero que todos tengan la oportunidad de pasarlo bien, de compartir con las personas que quieren. Ya sé que son las cosas que siempre se dicen, pero no sé qué otra cosa se podría desear.

Deseo salud para todos ustedes, para sus familias también, que es lo que necesitamos para que todo lo demás ande bien. Que el Año Nuevo les traiga cosas buenas, que los llene de energías y fuerzas, de amor, de bendiciones. Si este 2011 se sintieron bien, que sigan así y mucho mejor, en cambio, si el Lupus los estuvo rondando, que se vaya con el Año Viejo y comience una nueva etapa de recuperación.

Los abrazo desde mi caluroso Santiago y si pidieron regalitos, que el Viejito Pascuero se los traiga todos. Amor y salud, amor y salud, amor y salud, ¡feliz navidad!!

18 diciembre, 2011

Síntomas y manifestaciones del Lupus 3: Dolores articulares

Atención: estas pequeñas guías de síntomas y manifestaciones del Lupus son solo de carácter informativo. Cualquier diagnóstico o tratamiento debe ser entregado por un médico (yo soy periodista). Y no olvides que para todos los pacientes el Lupus es distinto, así que no todos los síntomas necesariamente te van a pasar a ti.

 

Artralgia

¡Auch! Ese dedito sufre si lo aprietan, porque está inflamado y doloroso.

¿Qué es? A diferencia de los otros síntomas que hemos revisado (Raynaud y SAF), este se define por sí mismo. Son dolores en las articulaciones (artralgias), generalmente acompañados de hinchazón, inmovilidad y también pueden tener enrojecimiento y calor.

¿Qué partes del cuerpo afecta? Todo el cuerpo, todos los lugares en que haya articulaciones: manos, dedos, pies, rodillas, muñecas, codos, hombros, cuello, mandíbula, tobillos…

¿Cómo lo podemos reconocer? Este es uno de los síntomas más comunes del Lupus y muchas veces es una de las primeras molestias que sentimos. Al despertar se siente rigidez y dolor en las articulaciones, la que puede ir pasando con las horas y la actividad física. Si tocamos las articulaciones dolorosas notaremos que se encuentran inflamadas y que el dolor aumenta al presionarlas. Todo lo anteriormente descrito puede ser una señal temprana de que algo anda mal en nuestro cuerpo y que puede venir una crisis.

¿Cuáles son los riesgos? En general, el mayor inconveniente de los dolores articulares es que impiden realizar actividades cotidianas y van dificultando a los pacientes llevar una vida normal. En los casos más severos podríamos encontrarnos con invalidez, sin embargo, en el Lupus las artralgias no suelen destruir las articulaciones, como sí sucede en la Artritis Reumatoidea (que de todas formas sí puede presentarse a la vez en pacientes con LES), por lo que es probable que al término de una crisis, el paciente pueda recobrar su autonomía.

¿Cómo puede evitarse o disminuir su efecto? Los dolores articulares se combaten con analgésicos como el Paracetamol o como Tramal, que tiene una acción más poderosa .

Para los pacientes con Lupus no se recomienda el uso de antiinflamatorios no esteroidales (AINEs) como Ibuprofeno o Aspirina, ya que tienen “efecto rebote”, es decir, quitarán el dolor pero luego volverá más intenso, y porque pueden afectar la función renal.

Es importante que al tener estos dolores no forcemos nuestro cuerpo a hacer lo que no puede, por lo que descansemos si es necesario y no dejemos de pedir ayuda si no podemos realizar todas nuestras actividades.

Por favor, no olvides consultar con tu médico antes de consumir cualquier medicamento para frenar el dolor. 

¿Cuál es el tratamiento? Junto con lo dicho anteriormente, el tratamiento inmunosupresor que tu médico te recete ayudará a disminuir o hará desaparecer los dolores articulares. Generalmente éste irá acompañado de corticoides, los que cumplen una función fundamental, ya que combaten directamente la inflamación de los tejidos de tu cuerpo, que es lo que causa los dolores articulares en el Lupus.

14 diciembre, 2011

Lo que veo con mis ojos (y lo que no)

Yo en Pocitos

Me podré quedar ciega, pero estoy terrible de ricarda, aaajajajaja.

“El velo semitransparente
del desasosiego
un día se vino a instalar
entre el mundo y mis ojos”.

Jorge Drexler

A ver chicos, yo siempre vengo acá con el mejor de mis ánimos y hoy no es la excepción, pero no les traigo buenas noticias. Ya con el asunto masticado y algo digerido, les quiero contar que la semana pasada me diagnosticaron Cataratas. Sí, tengo solo 25 años y mis ojos se empañan… primero no entendí y el médico al que fui, por algo rutinario (quería anteojos nuevos para mi escaso astigmatismo), no fue muy suave para decírmelo.

Decidí buscar otra opinión, porque no me convenció en la forma que me lo dijo. Y me lo confirmaron. Entonces he tenido que estar asumiéndolo. Si se están preocupando, les cuento de inmediato que no fue el Lupus… peor, fueron los corticoides. Inicié mi tratamiento hace casi 2 años y ahora tengo las consecuencias. Es triste, pero me ha ayudado para ver (de nuevo dije “ver”) otras cosas. Por ejemplo, para mirarme al espejo y darme cuenta de que no estoy ni gorda ni fea, que lo que yo consideraba terribles efectos secundarios no eran tales. De hecho, creo que con la baja que he ido teniendo en mis dosis de corticoides el Cushing va en retirada y con él mis mejillas y panza infladas.

El viernes pasado iba a salir en la noche y antes me miré al espejo. Me dije a mí misma: “Casi después de 2 años puedo decir que estoy como quiero”. Me dio risa lo que dije, pero sí, es cierto. Me vi y encontré que me parecía cada vez más a mí antes de enfermar, pero mejor, me encontré mejor. No sé si más linda o más mina, qué importa, me gustó verme así, arreglada, bonita. Logrando cosas, en mi caso, lograr mi buena salud, sentirme bien. A pesar de todo, a pesar de que solo alcancé a tener un par de semanas de tregua desde que supe que mis exámenes de anticuerpos estaban bien.

Y entonces ya tenía la noticia de las cataratas. Lo bueno es que me diagnosticaron a tiempo. Lo malo es que no me lo esperaba porque no me habían dicho que tenía que controlar eso… fui porque siempre voy al oftalmólogo. Lo bueno es que veo bien (certificado por la doctorciña), solo algunas molestias al sol, pero ahora estoy aquí escribiéndoles y leyendo lo que les escribo sin problema alguno. Como siempre.

Lo bueno es que es reversible y operable. Lo bueno también es que las Cataratas sí están en el AUGE así que me saldrá todo gratis y que ya tengo fecha para mi próximo control, que será el previo a la operación: en marzo debo volver al hospital para que me evalúen y ver si todo está ok. Primero me operarán el ojo izquierdo y de ahí el derecho, que son el más y el menos afectado, respectivamente. No les digo que no me asusta la idea, pero aún quedan varios meses y no quiero darme vueltas pensando en eso todavía.

Voy a ser sincera y les contaré que me pasé unas cuantas horas llorando porque una vez más no lo encontré justo, porque llevaba tan poquito tiempo sintiéndome normal y ya me tocó otra cosa nueva. Pero después pensé que algo así no me va a tirar al suelo. Cuando estábamos en el hospital le dije a mi tía que estaba casi llorando: “Tú sabes que vamos a salir de esto, como hemos salido de todo… y hemos salido de cosas mucho peores”. Lo que me da más fuerzas es saber que puedo decir eso con propiedad, que es cierto que he luchado y ganado y que esta batalla no es más complicada que otras. Por supuesto, me frustra tener que estar sacando fuerzas todo el tiempo, pero mi historia me dice que puedo y que aquí las posibilidades no son tan inciertas como las posibilidades de ganarle al Lupus.

Entonces, una vez más, respiro profundo y sigo adelante. Quedan unos meses para la operación y de ahí chao Cataratas. Ya me estoy poniendo de pie otra vez. Porque sé que puedo, porque si ya llegué hasta acá y hoy tengo mi vida en mis manos, esto no está ni cerca de poder ganarme. Confíen, porque de que se puede, se puede. Yo confío y aunque lloro, aunque sufro y me rebelo, veo hacia atrás (sí, “veo” otra vez) y estoy orgullosa de todo el camino que he recorrido. Sé que con todo lo que he pasado, tengo la fuerza para seguir caminando.

11 diciembre, 2011

Síntomas y manifestaciones del Lupus 2: Síndrome Antifosfolípido

Atención: estas pequeñas guías de síntomas y manifestaciones del Lupus son solo de carácter informativo. Cualquier diagnóstico o tratamiento debe ser entregado por un médico (yo soy periodista). Y no olvides que para todos los pacientes el Lupus es distinto, así que no todos los síntomas necesariamente te van a pasar a ti.

 

Coágulo

En el SAF se forman coágulos como el de la imagen, que pueden obstruir venas o arterias.

¿Qué es? El síndrome antifosfolípido (SAF) es un desorden en la coagulación de la sangre provocado por un tipo específico de anticuerpo: el autoanticuerpo antifosfolípido. Si estos autoanticuerpos están presentes en nuestra sangre aumentan las posibilidades de tener una trombosis o abortos espontáneos.

¿Qué partes del cuerpo afecta? Los coágulos producidos por los autoanticuerpos antifosfolípidos viajan por el torrente sanguíneo, afectando principalmente al cerebro o al pulmón, causando accidentes cerebrovasculares o embolias pulmonares, respectivamente, cuando obstruyen venas o arterias de estos órganos. No obstante, pueden afectar a cualquier parte del cuerpo.

¿Cómo lo podemos reconocer? Si se tiene Lupus Eritematoso Sistémico y se sufre una trombosis, es probable que se deba al SAF, sin embargo, esta es una forma tardía para reconocerlo. Por suerte, existen exámenes específicos para detectarlo previo a algún accidente vascular. Con una muestra de sangre se puede realizar la prueba de anticoagulante lúpico, la de anticardiolipinas y la anti B2-glicoproteína (nombres complicados pero todos apuntan a la detección de este síndrome). Se recomienda hacer todos estos exámenes de manera combinada, ya que no todos podrían salir positivos, ocultando la presencia de los autoanticuerpos.
Además alguno de ellos podría dar positivo de manera transitoria, por lo que para confirmar la presencia del SAF deben repetirse los exámenes con un espacio de tiempo de al menos 3 meses.

¿Cuáles son los riesgos? Como ya revisamos, lo son los accidentes vasculares a nivel del cerebro o pulmones. Otro riesgo importante y que seguro preocupa a muchas de nosotras, es el de los abortos espotáneos. Sin un tratamiento adecuado es muy difícil mantener un embarazo teniendo SAF.

¿Cómo puede evitarse o disminuir su efecto? Si tus exámenes han dado positivo para SAF lo primero que debes hacer es dejar de consumir anticonceptivos orales, ya que estos aumentan el riesgo de trombosis. Por otro lado, debes tomar medidas anticonceptivas extra, ya que si te embarazas sin un tratamiento apropiado podrías sufrir un aborto espontáneo.

¿Cuál es el tratamiento? Si te detectan SAF puede que te inicien una terapia anticoagulante para evitar las trombosis. Como estos medicamentos diluyen la sangre hay que tener cuidado con las situaciones donde puede haber sangrado, como accidentes o intervenciones quirúrgicas.
También se evalúa si hay otros factores de riesgo como hipertensión, colesterol alto, diabetes o tabaquismo (en realidad si dejas de fumar será positivo para tu Lupus en mil formas). Estos deben tratarse para bajar la posibilidad de sufrir una trombosis.
Sé que para muchas de nosotras surgen muchas dudas con respecto al embarazo. Si bien existen riesgos de sufrir pérdidas a causa del SAF y es posible que a varias de nosotras nos sea detectado después de abortos espontáneos recurrentes, con un tratamiento adecuado es posible tener hijos sanos. Por supuesto, en nuestro caso lo mejor es que si te quieres embarazar lo consultes con tu médico para que prevean cualquier riesgo y lo planifiquen de la mejor forma posible.

¿Qué otras recomendaciones podrías dar para cuidarse del SAF? ¿Has tenido problemas relacionados con él?

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