Lo que mejor no deberías decirle a una persona con Lupus

Kirby enojado

"¡No me molesten!" (Lúpico rabioso).

Otro clásico de la web para enfermos crónicos (?). Todo lo que nos carga, nos revienta que nos digan. Sabemos que muchas veces es sin mala intención, pero igual nomás a uno se le ponen los pelos de punta al escuchar frases como las que están a continuación. Lúpicos, pero también amigos artríticos y fibromiálgicos, seguro se sentirán identificados. Esta lista la leo hace tiempo en diferentes versiones en varios sitios en inglés, así que ya es hora de tenerla en español (porque no la encontré), jajaja.

Entre paréntesis lo que nos encantaría responder y que nos aguantamos de decir, aunque demás cuando nos han pillado atravesados hemos pasado del pensamiento a los palabrazos.

  • Pero no te ves enfermo, no se te nota. // (Ah sí ah, ¿querís que te muestre mi ficha médica, mis remedios?).
  • Todo el mundo se cansa. // (Te paso mi cuerpo e intenta hacer tu día normal con él).
  • Sólo es un mal día. // (Y mañana, y pasado…).
  • Debe ser bacán no tener que trabajar. // (Una cosa es no tener que trabajar, otra es no poder trabajar).
  • Ojalá tuviera tiempo para dormir una siesta. // (Yo dormiría demasiadas siestas).
  • Deberías salir un poco más. // (Me encantaría).
  • Es la edad. // (¡Tengo 25!).
  • Deberías hacer más ejercicio. // (Me encantaría).
  • No debe ser tan malo a fin de cuentas. // (Sin comentarios).
  • Todo está en tu cabeza. // (Ok, mañana a primera hora me lo saco de la cabeza y se me pasa).
  • Solo estás un poco deprimido. // (A quién le causaría felicidad vivir así).
  • Hay personas que están peor que tú. // (Lo sé, pero no me quita lo que me pasa).
  • Lo que tienes que hacer es ponerte firme nomás. // (Seguro no lo intento).
  • Tienes que tener una actitud más positiva. // (Seguro no lo intento x 2).
  • Deberías empezar/dejar de tomar vitaminas. // (De pronto todos se vuelven médicos).
  • Ahora más rellenita te ves mejor, antes eras muy flaca. // (Lo siento, pero no puedo tomarlo como un piropo, malditos corticoides).
  • ¿Cómo lo haces todos los días? // (Lo mismo me pregunto yo).
  • ¿Por qué dios te hizo esto? // (¿En serio? Porque fui muy mala debe ser).
  • Conozco a alguien con Lupus y está mejor que tú. // (Gracias por el apoyo).
  • Conozco a alguien con Lupus y está pésimo (muerto en el peor de los casos). // (GRACIAS POR EL APOYO).
  • Ya va a pasar. // (No, nunca va a pasar, es crónico).
  • ¿Pero ya te mejoraste, cierto? // (No, nunca me voy a mejorar, puedo estar mejor, pero es crónico).
  • Deberías rezar más. // (¿En serio? ¿En serio?).

32 comentarios to “Lo que mejor no deberías decirle a una persona con Lupus”

  1. Negrita hermosa, que más te puedo decir que gracias por representarnos en esta sencilla manera. Yo creo que a tod@s nos han dicho mas de alguna que otra frase de estas y ohhhhh golpe bajo…Un abrazo enorme y que tengas una excelente semana cortita!

  2. ahahahahah!!!! Cuantas veces he escuchado esas frases!!!, sobre todo la primera (no te ves enferma) y que antes era demasiado flaca y que rellenita me veo mejor ¬¬. Definitivamente, le gente debería aprender más sobre enfermedades crónicas, y no dar por sentado que estamos “sanas” por que no estamos en cama todo el día, o sin pelo, etc.

    • Andrea, creo que tenemos que aprender a vivir con una enfermedad, que al ser autoinmune, y depender de nuetro estado de inmunidad, depende mucho de “como vivimos” Y eso significa no dar importancia a las pavadas que dicen, aprender a vivir cada minuto intensamente. Yo he pasa do por todo: nefritis lupica, microinfartos cerebrales, artritis genralizada y la peor , perdida de todoas las celulas que nos defiendes: se llama agranulocitos, es decir no tenemos globulos blancos que nos defienda y de un momento para otro estaba intenada, aislada… y sobretodo no caia !!!! pues después me agarró MUCHO susto. Te cuento esto, porque cuando me dí cuenta que si YO NO CONTROLABA LA ENFERMEDAD ESTANDO TRANQUILA, PESANDO QUE TENGO UNA ENFERMEDAD PERO NO SOY UNA ENFERMEDAD. y que los libros, médicos, la ciencia pueden decir MUCHO…si nosotros estamos bienemocionalmente TODO PERO TODO ES CONTROLABLE.. Todas estas cosas me pasaron con previo stres antes, y no habiendo aprendido estas cosas, y abocarme a medicina alternativas. Eso me dió muchas HERRAMIENTAS PARA CONSEGUIR: PAZ, CONFIANZA TRANQUILIDAD
      Y POR ÚLTIMO TE DIGO: SOY MÉDICA, vos te imaginás lo que me costó olvidarme de todo lo que sabía !!!!. Yo había dicho, cuando estudié que lo ULTIMO QUE QUERÍA TENER ERA ESTA ENFERMEDAD, pues Dios me puso enfrente a ella y gracias a ella aprendí a vivir. hoy está controlada, Por supuesto tomo algunos medicamentos, estoy anti cuagulada, pero hago de todo, el laboratorio me da perfecto, por ahí es molesto porque me tengo que controlar el riñón (laboratorios seguidos, pero todo me sale bien mientras me mantenga en mi eje., y como el LUPUS puede ir asociado al SAF y yo lo tengo, solo tengo que cuidarme de no caerme, no golpearme, pero he caminado hasta por enciama de los glaciares !!!
      Mientras tengamos vida, luchemos.. se puede, y NO LE DES IMPORTANCIA A NINGUNA ESTUPIDEZ QUE DIGAN !!! La ciencia sabe, Yo soy médica y creo en ella pero hay cosas superiores, que está por enciam de la ciencia, y quienes somos médicos, sabemos que eso pasa y que muchas enfermedades desaprerecen o se controlan y eso depende del paciente. MUCHA VIDA !!!! OJOS HABIERTOS PARA MIRAR LA BELLEZA DE LA NATURALEZA, OIDOS SORDOS PARA NO ESCUCHAR “ESTUPIDECES” CORAZÓN ABIERTO PARA RECEPCIONA TODAS LAS COSAS LINDAS DE ESTA VIDA !!!! ESTÁ…SOLO HAY QUE VERLAS !!!! BUENA VIDA Y MUCHA FUERZA QUE SE PUEDE !!!!!

  3. Tienes razón a mi me purga que me digan “echale ganas” o “algo hiciste en otra vida que el karma te esta castigando” ¿¿

    • Nos castiga ???? o nos enseña ???? yo creo que nos enseña y cuanto menos hablemos de la enfermedad mejor !!! mas hablamos, mas la atraemos !!!!! viví plenamente !!! esta vida es una y lo que pasó pasó y lo que viene NADIE sabe por lo tanto lo importante es el HOY !!!!!!!!

  4. a mi una vez me preguntaron …. y te vas a morir?? …. io le dije q si, q como toda la gente se muere. pero asi son las personas, mi doc me dijo de primera q la gente me iba a preguntar muchas cosas y yo tenia q responder mas sencillo,
    muchas veces me preguntan en el metro o en la micro que fue lo q me paso en la pierna, o porque uso el baston. yo les digo cualkier cosa, como un accidente o cosas asi, porq si les digo lo q realmente tengo me siguen preguntando mxo mas y no creo q sea necesario contarle a todos lo que me pasa xD.
    como mi doc me dijo … la gente es sapa =) y uno aveces se tiene q dar el animo de explicar q sucede.

  5. TE ADORO PRECIOSA!!!! MIL GRACIAS!!! LA IMPRIMIRÉ Y SE LAS REGALARÉ A CADA UNO DE LOS “GRANDES PENSADORES” QUE ME ACONSEJAN CÓMO VIVIR MEJOR .

  6. La mejor que he escuchado; “anda al psiquiatra, estás mal de la cabeza, no puede ser que estés siempre enferma”… para enmarcarla!!!… le contesté que hay enfermedades crónicas incluida la impotencia…!!! todavía no se repone del shock que le provocó mi respuesta.

  7. también odio los corticoides! son lo peor, rellenita no se ve bien

  8. Me encantó tu blog, creo que lo visitaré más seguido , voy a compartir este artículo, besos preciosa desde Concón Chile.

  9. simplemente me encanto ami siempre me dicen ayyyy pero si no te ves enferma!! pareces viejita porke caminas tan despacito!!! de todo te cansas!!!

  10. ¡¡¡no tienen idea como me siento identificada con todas esas frases en mi caso toda la familia q vive conmigo y hasta mi pareja piensa q fue un error del doctor porque dice q yo no estoy tan mal para tener lupus que sabe el como me siento y que saco fuerzas de no se ni de donde para darme animo y hacer lo que mas pueda dia a dia¡¡¡

  11. jajaja me rei mucho y me senti super identificada :) a seguir luchando no nos queda de otra

  12. si pudiera cambiar tu enfermedad y meterla en mi cuerpo para librarte de esto lo haria pues soy tu padre y tambien sufro si tu estas mal te quiero y lo sabes ,

  13. @Tamara, con tus palabras me siento muy identificada, al igual que mi familia, pues tu bien sabes lo jodida que puede llegar a ser esta enfermedad y lo dolorosa e insoportable que a veces puede llegar a ser, pero ay que ser cosciente de ello y aprender a vivir con ello, quien no te mata te hace mas fuerte!! dice el dixo pues te digo que nosotr@s somos luchadoras y personas muy fuertes con ganas de seguir adelante!!
    Me tome el atrevimiento de copiar tu enlace en mi face!! :p y el hombre que te comento es mi padre!! :) pues me imagino que tu familia y todas las familias que tienen a un ser cronico!! les afecta igual que a mis padres, pero lo mas lindo de esto es saber que tienes gente que te quiere,comprende y apoya!! saludos amiga y siga para adelante nu mas !!

  14. hola me encantoooo , lo encontre genial esta muy asertivo ya que solo una sabe solamente como se vive asi con esto , aveces siento un gran paso en mis hombros … me desespero en no saber cuando voy a amanecer sin dolor , pero como tengo mucha paciencia lo supero jajajajaja !!! gracias

  15. Me encanto tu blog.. es bueno saber que otros tambien sienten lo que yo siento.. ya que todos piensan que me hago la enferma porque soy floja… y no comprenden como me siento … Desde hoy no dejare de ver tu blog :) me parece super!!!

  16. qué es lo que se tiene q hacer cuando sospechas q tienes esta enfermedad, qué estudios hacer o con qué especialista ir?gracias

  17. Odio a la gente que pregunta…que piensa que somos unos exagerados…hipocondriacos, solo porque no nos vemos enfermos, (porque la gravedad del lupus no se nota en algunos casos) llevo 6 años enferma…y la verdad es que ya estoy chata!!!

  18. cosas mas k conocidas y de verdad dan unas ganas de cambiarles el cuerpo para que entiendan un poco, diden k si no lo vives nunca lo entenderas…… pero falto uno…. —uyyy pobrecita, me da mucha pena por ti …..

  19. jajajaja, muy buena, es la pura y santa verdad. Solamente asumir y vivir con el Lupus de la mejor forma que se pueda.

  20. me encanto tu enlace a mi me pasa igual a veces me dicen que me veo muy bien que no parece que fuera una persona con esta enfermedad porque conozco a una amiga que tiene la misma enfermedad y esa si esta mas enferma pero lo que nadie sabe es como se siente uno en realidad que dolor esta sintiendo y de que cosas se tiene que privar para poder estar mejor ; yo personalmente tengo lupus complicado con sindrome de sjogren; artritis reumatoidea; escoliosios lumbar ; espondiliocis : nefritis ; alergia a los citricos ; tiroides precion alta ; gastritis ; reflujo gastroesofagico; y se me inflaman orriblemente los dedos sin envargo vivo de buen genio soy conprenciva con mi familia y todos los que me apoyan ……..gracias por escucharme soy de pereira risaralda colombi

  21. TODO DICHO…. ME ENCANTO.. ASI K LO LEI A MI PAREJA.. Y LO VOLVI A SUBIR AL FACE.. ESTO DESCRIBE EXACTAMENTE COMO NOS SENTIMOS EN CADA UNA DE LAS SITUACIONES.. POR ESO LEO ESTOS BLOG.. ENCUENTRO ACA SIEMPRE A ALGUIEN K PASA LO MISMO K YO… Y SIENTE COMO YO.. AVCS ME SIENTO MAL.. CREO K EXAGERO.. PRO NO ES ASI.., AL VER COMO REACCIONAN OTROS ANTE LAS CRISIS.. UF.. BIEN SOLO BIEN..NO TOY SOLA…

  22. G R A C I A S !!! A VER SI ASI QUIENES NOS RODEAN NOS ENTIENDEN UN POKITO ….!!! :p

  23. Acabo de leer tu opinión, sin embargo, me encuentro confundido. Algunas de las frases que has colocado de lo que “no se debería decir” considero que son palabras de aliento o preguntas que pueden surgir por casualidad. Aclárame si estoy en lo cierto, lo que tu propones es “que hagamos como si nada”, que aunque veamos a un amigo sufrir con esta enfermedad nos mantengamos callados, o dicho de otra manera: ¿Como se debe llevar la situación cuando nos encontremos en estos casos?¿Que frases o preguntas se le deberían hacer a nuestros amigos o familiares que sufren esta enfermedad?…en espera de tu respuesta

  24. es la primera vez que veo estos comentarios y me siento muy identificada con ellos, a la vez me doy cuenta que existen muchas mas perosonas que las que uno cree con esta enfermedad que aunque uno trata de aparentar que todo esta bien solo uno sabe lo que se siente pero hay que tener ganas de vivir y agradecer dia con dia que respiarmos y que aunque sea con dolor nos movemos y podemos realizar todo lo que nos proponemos

  25. les cuento algo tragicomomico,el año pasado adelgacé por el síndrome de baslow-graves,que es un hipertiroidismo,quedé flaquita y un año más tarde me diagnosticarón lupus (hace tres meses),ahora parezco manzanita,es como pa gritar “mardito destino”,yo la enfermedad la conozco porque tengo un primo y una prima,además de una tía con lupus,conozco tres caras de la moneda,como sabrán el lupus en hombres es más delicado, el pobrecito estuvo muy-muy-muy mal,pero entró en remisión,tengo a la caro mi prima que su l.e.s. ha sido tremenda mente rebelde lleva más de 15 años sin tener pausa,mi tía lo pasó pésimo y tbn entró en remisión,ahora yo llevo desde el verano y estoy con unos síntomas de AR salvajes,todo es un esfuerzo gigante,abrir una bebida,una llave de paso,girar la llave para encender el auto,ponerle calcetines a mi hija,cosas pequeñitas como girar la cabeza,pero anoche me inyectaron cidoten rapilento,que alivio!!!!hoy tengo dedos,rodillas y tobillos,la vida te cambia y no entienden que dormir pésimo,no tener un minuto en 24 hrs sin dolor,angustiarte cuando llega la noche porque no puedes dormir tranquilo no te hace ser un caramelito de dulzura,te pones rabioso,cuando me comparan con mis familiares y me dicen y como tu prima sale,trabaja y sigue con su vida?,mierda!!!!,cuesta acostumbrarse!!!,no es que una quiera victimizarse,pero es posible que le den un tiempo a una para entender que tu cuerpo cambió?,que no tengo la misma movilidad ni la energía para ser la que era?,y que necesito acoplar bien mi carga para caminar de aquí en adelante?,yo siempre he sido mono porfiado,si me caigo me paró,me sacudo y sigo y jamás me sobo,un terapeuta me dijo que ambas enfermedades la tiroides y el lupus son enfermedades de personas recilentes,que nunca se toman el tiempo para llorar,los fuertes de las familias,los que no se permiten caer,ni llorar,ni flaquear,los puntales emocionales de la familia,los amigos y todos los que nos rodean,lo q ahogamos el llanto y la rabia,en la garganta y siempre reimos,es mucha la patudez si quiero llorar no para compadecerme,sino que para continuar debo eliminar liquidos?y estos solo me salen por los ojos?son los corticoides,no yo.

  26. totalmente identificada ! lo que mas odio es que me digan que te paso en la cara? y te lo dicen asi nomas eeh bien brutoos, la teengo inchada por los corticoides, pero no quiero estar explicandole a cada uno que me pregunte que es por los corticoides porque tengo lupus .. no aguanto maas nunca pense que me hiba a tocar algo asi, quiero que ya me bajen la dosis de la meprednisona , no me puedo mirar al espejo odio mirarme al espejo, me tiene muy angustiada todo esto estuve llorando mucho lloro mucho , mi hermana me anoto en reiki te dan energia positiva mañana tengo que ir :) beesosy suerte para todos, muuy lindo este blog

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