Archivos para julio, 2011

31 julio, 2011

La historia de mi dedo (parte 5)

El día que llegué al Jota

El día que llegué al Jota, haciendo estupideces.

No sé cuánto rato estuve en ese pasillo, después me llevaron a una sala en la Urgencia donde quizás hasta pasaría la noche, al lado de una señora a la que ponían plasma o algo similar. De pronto, empezó a ponerse colorada y a jadear… me imaginé que le estaba dando una reacción alérgica. Eso era. Me asusté y llamé a la gente pero estábamos algo alejadas de los pasillos y nadie venía. Yo no podía pararme y quería ayudarla. Al rato apareció alguien y la normalizaron no recuerdo cómo… no quería quedarme ahí y estar pasando sustos. Me acuerdo que hacía mucho calor también.

Cerca de las diez de la noche me pasaron a sala oficialmente, no me acuerdo en qué sección del San José estuve ni en qué piso, pero sé que la primera noche estuve en una pieza con dos mujeres más. Todo me parecía tan triste y con un cierto sabor a precariedad, no por parte de los funcionarios, sino por parte de las enfermas que estaban ahí, que estaban como en un estado de normalidad y resignación con respecto a su mala salud y yo no lo entendía bien. Me hacían preguntas sobre lo que me había pasado y yo explicaba solo lo que sabía: “Creo que me entró una infección al dedo y además tengo artritis, quieren ver qué es”. Esa era toda mi información y en realidad era la misma que tenían todos, al otro día se iniciaría la investigación.

Entonces comenzaron mis días doctor House. Exámenes, exámenes, exámenes, exámenes. Me sacaron sangre y se descubrió que mi sangre estaba hecha un desastre, un desastre apocalíptico. Anemia era lo menos; lo más grave era el bajísimo recuento de leucocitos que me estaba quedando. En breve podría haber muerto, porque defensas casi no tenía. Todos sufrimos y temimos. También me acuerdo que sufrí montones cada vez que me tomaban radiografías del pie. Yo estaba hinchada por la artritis y apenas podía moverme. Tener que ponerme sobre la mesa de rayos X y apoyar el pie era una tortura, solo superada por la tortura mayor de tener que poner el pie de costado, pegando el dedo malo a la mesa misma. Quería llorar todo el tiempo.

30 julio, 2011

2 meses de blog

Yo pastel

Les dejo una foto mía que me representa muy bien

Hola, hoy les escribo porque el blog cumple 2 meses

Han sido tiempos muy bonitos y de mucha compañía para mí, así que les agradezco por todos sus comentarios, mails, retuits, mensajes y hasta los “Me gusta” en Facebook. Gracias a ello dejé casi abandonado mi blog original y me decidí a enfocarme en escribir de manera periódica acá, sobre todo porque siento que acá nos vamos acompañando y avanzando en lo que significa estar día a día con el Lupus.

Aunque toda mi vida he escrito, siento que ahora cobra más sentido, porque además de servirme a mí, pienso que aunque sea en una pequeña medida, también ayuda a otros. A los que estamos enfermitos, a conocernos más, a compartir las experiencias e incluso a comprender lo que nos pasa leyendo las palabras de otros. Y para los que no están enfermos puede significar comprender un poco mejor lo que quizás le está sucediendo a alguien que ellos quieren o tienen cerca.

También me han dado “reconocimiento” desde el otro lado, desde los profesionales de la salud y eso me parece muy bonito también. Como paciente es bacán saber que los médicos, enfermeras, químicos farmacéuticos tienen una real preocupación por nosotros y valoran nuestros esfuerzos diarios por mantenernos bien. Así uno se siente realmente apoyado en el proceso de sanación, gracias.

La próxima entrada será la continuación de la historia de mi dedito amado y les digo que hasta antes de este blog no me habría esperado saber que en San Pedro de Atacama alguien con LES vivió algo parecido (un saludo para Andrea que conservó su uñita, no como yo, jejeje), por lo que de verdad ha sido muy buena experiencia. Ojalá sigamos compartiendo y que la salud nos acompañe.

Muchos abrazos, yo antes no era muy amistosa pero ahora sí, aunque un poco tímida, pero amistosa, así que podemos ser amigos. Yo feliz de conocerlos :D

¡Déjenme saludos!!!

27 julio, 2011

La historia de mi dedo (parte 4)

Dolor en el pie

Mucho dolor en el pobre pie

Era el lunes 25 de enero, primer día de curación. El fin de semana había estado con los antibióticos y a ratos la fiebre parecía ceder, pero el dedo no dejaba de doler y la piel la sentía tirante debajo de las vendas, el dedo parecía apretujarse ahí dentro. Me llevaron al Megasalud de Dorsal con Vivaceta, para no tener que ir tan lejos y porque debía ser una “curación simple”; solo debían limpiar con suero fisiológico y cambiar la gasa. No había forma de que lo arruinaran… ¿o sí?

Desde que estábamos en la sala de espera supimos que ni siquiera las recepcionistas estaban enteradas de que ellos sí realizaban el procedimiento, y después, una enfermera, o auxiliar de enfermería, confundida, me llevó a una sala para curarme. Me sacaron las vendas, las gasas y salió un dedo feo. En realidad era un algo redondeado y rojo con un espacio más rojo donde alguna vez estuvo la uña. Dolía aún, ardía aún. Hicieron la curación de forma torpe, la mujer estaba un poco asustada. Cobraron “curación simple” y me fui para la casa otra vez, con mi dedo a medias y la fiebre.

Nada, pero nada mejoró. Lunes, martes, fiebre todo el tiempo, dolor articular, los músculos. Era una inválida, me sentía tan débil. Y el dedo no dejaba de doler… se suponía que con los antibióticos y el drenaje ya debería haber estado saliendo de la infección, pero no. Miércoles por la mañana, descubrí y descubrimos en familia, que en el empeine del pie derecho, casi al llegar al tobillo, tenía una mancha morada-negruzca. Partimos al hospital, ahora yo con muchas menos esperanzas.

22 julio, 2011

¿Es bueno recetar medicamentos sin marca?

CellCept - Micofenolato Mofetilo

CellCept, de Roche vs. Micofenolato Mofetilo genérico, de PharmaCross (?)

Antes de continuar con la historia de mi dedo, quiero comentar algo que apareció en la prensa por estos días. Ayer leí en Cooperativa.cl (placement) y hoy en el grupo de Enfermedades Raras de RedPacientes que en España ahora los médicos tendrán que recetar por principio activo y no por nombre comercial del medicamento. Esto tiene como objetivo principal brindar un ahorro a los pacientes y sin duda será así en muchos casos, sin embargo, vale preguntarse si esto es pura ganancia para los enfermos o no.

Es importante además revisar esta medida, ya que hace unos meses el Ministerio de Salud chileno anunció que pretende implementar algo parecido en nuestro país.

¿Por qué los médicos te recetan una marca en particular?

Por una parte tenemos la visión maliciosa de que te recetan X remedio por simpatía (o algo más) con el laboratorio que lo produce. Eso es lo primero que se da a pensar y nos recuerda de paso la usual práctica de las grandes farmacias en que uno se acerca al mesón y nunca está la versión más barata. Así el vendedor termina ofreciéndote, y vendiéndote, lo que él quiere (junto a pañuelos desechables, pastillas de propoleo, algún paracetamol y crema para manos). Ok, las farmacias recibirán su tajada, pero en el caso de los médicos, ¿les tendrán que regalar algún chequecito por debajo?

Sé que los laboratorios gastan muchísimo dinero en marketing enfocado a médicos y farmacéuticos. Regalan muchos productos promocionales, pagan invitaciones a congresos del ramo dentro y fuera del país, realizan grandes lanzamientos para nuevos medicamentos en hoteles y se come muy rico (ñamit), pero eso me parece parte del negocio dentro de todo… es distinto a pasar un billete oculto.

Ahora, hay motivos más importantes por los que un médico escribe un nombre en específico en la receta. Me acuerdo que pasó con mi mamá, que tiene Artritis Reumatoide y que antes de que esta enfermedad se convirtiera en patología GES se trataba con Arava de Sanofi-Aventis (principio activo: Leflunomida). Así fue como los primeros meses en el hospital siguió recibiendo el mismo medicamento, sin embargo, probablemente a causa de los costos y porque la garantía de salud que da el AUGE asegura el tratamiento, es decir la Leflunomida y no el Arava en específico, comenzaron a darle eso: Leflunomida, en diferentes presentaciones. Ni decir que terminamos haciendo chistes cuando le llegó una tira de un laboratorio X proveniente de un país centroamericano (con todo respeto…).

A partir de este cambio de marca notamos un estancamiento y por qué no, un retroceso en el tratamiento de mi mamá y hasta el día de hoy no hemos encontrado una solución. Puede ser que sea un caso muy específico, sumado a mala suerte y mala respuesta, pero de verdad sucedió. O sea, se evidenció en los exámenes. 

21 julio, 2011

La historia de mi dedo (parte 3)

dedo cheuto

Así más o menos se veía mi dedo antes del procedimiento.

Tal vez en esta parte de la historia sea conveniente empezar a fechar los hechos concernientes a mi dedo. Nos situamos entonces en el miércoles 20 de enero de 2010, justo un año y medio atrás. Esa madrugada llegué a Santiago y esa misma mañana fui con mi tía al Hospital San José, donde la dermatóloga dra. M. me vio en la buena onda, como un favor para mi tía, que trabaja ahí. Le conté lo que me habían dicho en Punta Arenas: que el dedo estaba resfriado. Claro, le causó más gracia que a mí el día anterior y me dijo que no, que estaba infectado, infectadísimo.

El dedo estaba feo y se me empezaba a hinchar el pie. La doctora me dio antibióticos y dijo que en un par de días la inflamación, la fealdad, el dolor y la fiebre debían empezar a ceder. Si no ocurría, tendría que regresar. Me fui para la casa a hacer reposo y antes que pasara un día, a la fiebre y todo ese dolor muscular, se sumó la artritis. Pensé que volvía por causa de la infección, me parecía que tenía sentido. Entonces ya todo me parecía bastante horrible porque definitivamente, no podía moverme. De pronto, como por un hechizo, uno bien malvado, era como si me hubieran desaceitado cada una de las articulaciones. Hacía tanto calor en Santiago, me llevaron a la pieza más fresca de la casa de mi abuela, que lamentablemente, tenía la cama más alta, así que ahí tenía que quedarme, y pedir asistencia si necesitaba ir al baño o moverme para cualquier cosa.

Así pasé miércoles y jueves. Más encima, cuando volví del hospital (agárrense los delicados), sufrí un pequeño accidente en el dedito. Explico cómo estaba. Tenía el dedo hinchado, rojo y quizás con materia, que nunca fue muy dada a salir, así que no piensen en pus. Debido a la hinchazón, la uña tendía a salir de su espacio, quedaba algo suelta. Por esos días estaban pintando el living donde mi abuela y los muebles no estaban en su lugar. Yo me movía con dificultad, saltando con el pie izquierdo, es decir, más torpe aún. En eso estoy cuando sin querer, le doy un chute, pero un chute cuático, a uno de los sofás, justo en el palo que llevan abajo, aterrizando sobre el palo con todo mi dedo y con nada más que el dedo. Sentí un dolor horroroso y un líquido tipo plasma empezó a salir, pero sobre todo, sentí que la uña definitivamente se había soltado. Y así quedó colgando. Pensé que podía dejarla así, porque iba a estar sin moverme… yo pensé muchas cosas que no eran nomás.

Al día viernes 22 de enero teníamos: dedo al aire, pie rojo hinchado, uña colgando, líquido con sangre saliendo de vez en cuando, fiebre que no cedía, dolor articular generalizado. Con todo esto, volví al hospital, no me quedaba otra. Me vieron de nuevo en la buena onda y me dijeron que me tenían que hacer un drenaje, pero para eso tenía que ingresar como todas las personas, lo que me pareció bien… por la urgencia, lo que no me pareció tan bien… y ahí me realizarían el procedimiento. “El procedimiento”, a mí nunca me habían hecho un “procedimiento” y no se me hacía que la dipirona intramuscular de la posta de Punta Arenas contaba (con todas las inyecciones que recibí en el mes y medio por venir, definitivamente no).

Pasé con mis dos tías y me empezaron a hacer el ingreso. En el San José, aunque había mucha más gente, todo me parecía más serio y más organizado que en Punta Arenas. Creo que afuera se quedó esperando mi papá. La verdad solo creo, me acuerdo que me llevó de vuelta a la casa, pero no sé si estuvo toda la mañana… disculpen si a veces contando me olvido o confundo cosas, pero ya ha pasado un buen rato y además fueron tiempos complicados, si se entiende…

Me acuerdo que me hizo mucha gracia que en la pulsera de ingreso decía que yo tenía 21 años. Me juraba lolita y trataba de presumir de ello. Esos días aún me quedaban ganas de presumir de algo y aún me juraba mina o la última chupada del mate o el hoyo del queque. Con un dedo podrido, pero regia igual, según yo. Ahí estuvimos esperando un rato, fue durante la mañana creo, a que me hicieran el procedimiento. Entonces me hicieron pasar a un pabellón de la Urgencia, un lugar hermoso, inolvidable, que más abajo paso a describir.

(El próximo pasaje podría ser desagradable para algunas personas).

 

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